10: Câmara fotográfica pode ajudar no tratamento da doença de Alzheimer

Um estudo desenvolvido por investigadores das universidades de Coimbra e de Leeds, no Reino Unido, demonstra que uma câmara fotográfica pode ajudar a “atrasar a manifestação clínica” da doença de Alzheimer.

Um grupo de especialistas concluiu que uma câmara fotográfica conhecida como SenseCam pode ajudar a “atrasar a manifestação clínica” da Alzheimer e recomenda o uso deste método como “complemento ao tratamento farmacológico” da doença que é “a forma mais comum de demência”, anunciou esta segunda-feira a Universidade de Coimbra (UC).

Denominado “Estimulação da memória na doença de Alzheimer em fase inicial/O papel da SenseCam no funcionamento cognitivo e no bem-estar”, o estudo foi realizado entre 2011 e 2016.

Partindo de pesquisas anteriores evidenciado que “a visualização de imagens estimula as zonas do cérebro responsáveis pelas memórias autobiográficas”, os investigadores estudaram a eficácia da utilização da SenseCam como ferramenta de estimulação cognitiva na fase inicial da doença de Alzheimer, refere a UC.

Num primeiro momento do projecto, foi feito um estudo-piloto com um grupo de 29 jovens e idosos saudáveis (15 jovens e 14 idosos) para “explorar os efeitos da SenseCam em testes de cognição global e analisar em que medida este instrumento poderia ser útil para os pacientes” com Alzheimer, acrescenta a UC.

Depois de identificadas as potencialidade do método no funcionamento cognitivo global, os investigadores avançaram para “o estudo principal, com 51 idosos, na sua maioria mulheres, diagnosticados com doença de Alzheimer em fase inicial”, seguidos nos serviços de Psiquiatria (consulta de gerontopsiquiatria) e de Neurologia do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC) e também na Associação Alzheimer Portugal.

Os idosos, com idades compreendidas entre os 60 e 80 anos, foram, então, divididos em três grupos e sujeitos a estratégias de estimulação cognitiva diferentes durante seis semanas.

Um dos grupos foi intervencionado com o uso da SenseCam, outro com um treino convencional activo (exercícios como memorização de listas de compras” e de associação caras/nomes, por exemplo) e o terceiro grupo registou o seu dia-a-dia num diário.

SenseCam, a câmara fotográfica automática portátil que capta imagens do dia-a-dia Microsoft_SenseCam / Wikimedia

Os investigadores observaram, então, que a intervenção baseada na SenseCam “foi mais eficaz no desempenho cognitivo comparativamente com o programa de treino cognitivo activo e com o diário escrito”, revela Ana Rita Silva, investigadora principal do estudo que será publicado na revista internacional Current Alzheimer, citada pela UC.

A investigação demonstrou também que este método de ajuda passiva – “não implica esforço ou motivação por parte do paciente”, bastando apenas colocar a câmara ao pescoço) – “aumenta o bem-estar geral do paciente e diminui a sintomatologia depressiva que afecta cerca de 40% de doentes com Alzheimer”, afirma Ana Rita Silva.

“Ao fim de seis semanas de intervenção, o grupo que utilizou a SenseCam foi o que apresentou maior redução da sintomatologia depressiva”, sublinha a investigadora da UC.

As conclusões do estudo, do qual resultou a tese de doutoramento de Ana Rita Silva, “reforçam a importância do desenvolvimento de intervenções não farmacológicas para pacientes” com Alzheimer em fase inicial.

“Embora a primeira linha de actuação nesta doença, após o diagnóstico, seja o tratamento farmacológico, há um consenso crescente relativamente à urgência de complementar esta actuação com a implementação de intervenções não farmacológicas, de modo a reduzir o impacto da doença”, salienta a investigadora.

ZAP aeiou
Por Lusa –
16 Maio, 2017

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9: FreeStyle Libre

Na qualidade de cuidador de minha filha Vera, diabética insulina-dependente há 16 anos e com graves crises de coma hipoglicémico, venho alertar para um equipamento que se encontra à venda apenas online, não distribuído pelas farmácias, nem comparticipado pelo Estado português.

Refiro-me ao FreeStyle Libre dos laboratórios Abbott.

Este equipamento supostamente substituiria as tradicionais palhetas e o sempre indesejável pica no dedo para extrair uma gota de sangue que será recolhido pela palheta inserida no medidor e que dará o valor de glicémia na altura.

Não existe dúvida quanto à praticabilidade deste sistema, bastando passar com o equipamento pelo sensor (que se encontra inserido no braço) e obterá uma leitura dos valores glicémicos, tendo depois acesso, via aplicação própria e através de uma ligação ao PC, do histórico das medições diárias em gráfico.

Mas o problema – e existe sempre um senão -, são de ordem económica e fiabilidade das leituras. Concluí hoje um teste que me deu a resposta que desde o início me intrigava, ou seja, fui informado pela Abbott, em contacto telefónico efectuado, que o equipamento apenas fazia leituras de valores acima dos 40.

Logo aqui, existe uma limitação que, no caso da minha filha e possivelmente no de muitos outros diabéticos, existem leituras abaixo desses valores, sendo que podem ir dos 20 aos 40, valor a partir da qual o FreeStyle Libre começa a informar valores e, abaixo disso (40) apenas menciona LO (baixo).

Ora, a mim não me interessa absolutamente nada a informação de LO porque necessito concretamente de saber quais os valores reais que minha filha apresenta dado que, em algumas vezes, tenho de chamar o INEM ao domicílio para lhe ser injectada glucose na veia e a primeira coisa que eles pedem são os valores e não lhes vou dizer LO, quando ela está inconsciente e sem poder recuperá-la pelas formas tradicionais da papa de açúcar na bochecha ou até inserir-lhe na boca uma ampola de 20 ml de Glucose a 30%, solução esta injectável via intravenosa mas que também pode ser administrada oralmente.

Para exemplo desta situação, apresento de seguida um quadro dos últimos dias de medições:

Dia 01.02.2017: leitura FreeStyle Libre=LO; leitura palhetas=40 (devia acusar)
Dia 04.02.2017: leitura FreeStyle Libre=LO; leitura palhetas=32
Dia 08.02.2017: leitura FreeStyle Libre=LO; leitura palhetas=38
Dia 13.02.2017: leitura FreeStyle Libre=LO; leitura palhetas=43 (acima de 40)
Dia 21.02.2017 (04:30 horas): leitura FreeStyle Libre=LO; leitura palhetas=50 (acima de 40)
Dia 21.02.2017 (06:40 horas): leitura FreeStyle Libre=423; leitura palhetas=368

Neste caso, por três vezes neste mês, o equipamento FreeStyle Libre não acusou valores acima dos 40 e sendo este um instrumento electrónico, não posso admitir que exista inexactidão neste tipo de leituras. De notar que hoje, na segunda medição e quando minha filha se levantou, o FreeStyle Libre marcava 423 e logo de imediato com o pica no dedo, o equipamento das palhetas indicava 368.

A segunda questão reside na aquisição dos sensores que apenas duram para 14 dias cada um e custam, portes incluídos, € 65,85, ou seja, a cada 28 dias o desembolso é de € 131,70 que não estará ao alcance de muitos orçamentos familiares mais reduzidos.

Seria excelente se:

01.- Este equipamento tivesse uma precisão electrónica mais fiável e com leituras abaixo dos 40 (que nem sempre são);
02.- Fosse mais económico ou comparticipado pelo Estado como é a insulina e outros produtos para diabéticos;
03.- Estivesse distribuído pelas farmácias porque quem não tem Net e/ou cartão de crédito (únicas formas de encomendar), não poderá efectuar a encomenda (utilizo o MbNet que é um cartão de crédito independente ligado à conta bancária e que é requisitado na hora e válido apenas para essa compra).

Aqui fica o aviso para quem for diabético e desconheça estes pormenores que são valiosos na hora de pretender adquirir o equipamento (custo inicial – leitor e sensor = € 169,90 (+ portes de envio).

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7: Informação

Este Blogue é um complemento do meu Blogue Diário de um Cuidador e tem como finalidade inserir apenas notícias relacionadas com a doença de Alzheimer, Diabetes e outros temas generalistas relacionados com a saúde.

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6: O Cuidador

0-lutotransp200cui·da·dor |ô|

adjectivo e substantivo masculino

1. Que ou aquele que cuida.

2. Diligente; zeloso.

“cuidador”, in Dicionário Priberam da Língua Portuguesa

No caso presente, cuida da esposa 24 horas por dia, sem qualquer apoio do Serviço Nacional de Saúde, apesar de solicitado ao médico de família e à assistente social.

A patologia da Tina, na área de D.O.P.C. (Doença Obstrutiva Pulmonar Crónica), requer internamento hospitalar para cuidados continuados que não podem ser prestados no domicílio, e que estão a ser NEGADOS por quem de direito: médico de família e urgências do hospital de S. Francisco Xavier, já que tanto o médico de família tem conhecimento do estado da sua paciente há mais de UM ANO e que diz não poder proceder ao internamento, assim como das 3 vezes em que foi evacuada numa ambulância do INEM para a urgência do hospital, sem que se tenha efectuado qualquer acto no sentido deste internamento.

É esta a prova que o actual governo, mais as suas merdosas e assassinas políticas de austeridade, de cortes a eito, de saques e roubos às miseráveis pensões e reformas dos idosos, não passa de um bando de lacaios ao serviço de Bruxelas, da UE ou dos nazistas do merkelreich alemão. Para esta canalha, Portugal e os Portugueses não existem mas sim e apenas subserviência total aos ultra-neoliberais nazistas internacionais.

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5: Alzheimer. Vem aí a primeira droga que trava a doença?

Credit TauRx Therapeutics
Credit TauRx Therapeutics

Um novo composto que levou 30 anos a desenvolver foi anunciado como o mais eficaz de sempre. Mas há quem esteja céptico

A LMTX, uma nova droga contra o Alzheimer para a qual já estão a decorrer ensaios clínicos em fase final, foi apresentada esta quarta–feira como “promissora” na conferência internacional da Alzheimer Association, em Toronto. “Os nossos resultados não têm precedentes, comparados com quaisquer outros”, afirmou o investigador Claude Wishik da Universidade de Aberdeen, na Escócia, e co-fundador da farmacêutica TauRx, que desenvolveu a LMTX.

Os dados são ainda preliminares, mas de acordo com Claude Wishik os doentes que foram tratados exclusivamente com aquela droga ao longo de 15 meses evidenciaram uma “redução significativa da progressão da doença”, com “retardamento do declínio cognitivo” e com resultados compatíveis nas imagens de ressonância magnética, que mostraram “uma redução entre 33% e 38% da progressão da atrofia cerebral nestes doentes”. As boas notícias, porém, acabam aqui. Tomada em combinação com outras drogas, a LMTX não mostrou qualquer efeito, o que levou muitos a olhar com alguma reserva para os dados.

“Tenho de confessar que os resultados que nos foram apresentados são sobretudo um desapontamento”, afirmou o neurologista David Knopman, da Mayo Clinic, citado no New York Times.

Os dados apresentados em Toronto por Claude Wishik foram tratados de forma oposta na imprensa britânica e americana. No Reino Unido, onde a droga foi desenvolvida nas últimas três décadas, a LMTX foi apresentada como a mais eficaz até hoje contra o Alzheimer. Nos Estados Unidos, a visão dominante foi a do desapontamento. No press release divulgado pela própria farmacêutica está escrito que “o estudo falha uma das suas metas, uma vez que a LMTX, enquanto coterapia, não mostra quaisquer benefícios”.

Mecanismos misteriosos

O ensaio clínico de fase III cujos resultados foram agora apresentados envolveu um total de 891 doentes com sintomas entre ligeiros e moderados. Durante 15 meses, o grupo maior de doentes fez uma terapia combinada com LMTX e outras drogas, um outro grupo de apenas 15 por cento dos doentes fez uma terapia só com a nova droga e um terceiro grupo tomou um placebo.

A droga só mostrou os efeitos positivos descritos por Claude Wishik no grupo de 15% dos doentes que foram exclusivamente tratados com a nova droga. Em todos os outros a doença progrediu sem retardamento visível dos sintomas.

Doença neuro-degenerativa progressiva e sem tratamento, o Alzheimer continua a ser uma doença misteriosa e, apesar das muitas drogas e progressos tantas vezes anunciados para novas terapias, até hoje nunca foi possível desenvolver um medicamento eficaz, capaz de anular as causas e os mecanismos da doença.

“Até agora só tem sido possível agir sobre os sintomas”, explica o neurologista Lopes Lima, da Universidade do Porto, sublinhando que “as drogas que existem neste momento só conseguem atrasar a perda de memória e manter mais tempo os doentes autónomos, porque a evolução da doença continua”. Em média, com esses medicamentos, há um prolongamento em 20% a 30% do período em que os doentes mantêm a qualidade de vida, o que tem que ver com o retardamento dos sintomas.

Na prática, não se conhece exactamente o mecanismo que desencadeia a doença. Os estudos mostram que há dois processos envolvidos: um deles tem que ver com a formação no cérebro de placas de uma proteína chamada beta-amilóide que destroem os neurónios; o outro envolve outra proteína, a tau, que também se acumula no cérebro com um efeito destrutivo similar. Nas últimas décadas, a busca de compostos capazes de evitar as placas da primeira das duas proteínas pareceu muitas vezes ter conseguido resultados promissores, mas eles nunca se cumpriram.

Já a farmacêutica britânica TauRx, como outras, decidiu investir na busca de um composto capaz de contrariar a acumulação das proteínas tau no cérebro. Os resultados mais recentes dessa busca foram agora divulgados. Claude Wishik diz não saber por que motivo a coterapia com a LMTX não funcionou e diz que os ensaios vão prosseguir e que haverá novos resultados no final do ano.

O neurologista Lopes Lima concorda que estes “não são ainda resultados para grandes entusiasmos”. Considera que “é importante”o facto de a ressonância magnética mostrar nos doentes tratados apenas com a LMTX “uma atrofia menos marcada” , mas mostra-se prudente: “Estamos a falar de morfologia, pode não ter um significado directo.”

Diário de Notícias
29 DE JULHO DE 2016
01:28
Filomena Naves

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4: Exame de sangue para detectar Alzheimer com 80% de precisão

José Mota / Global Imagens
José Mota / Global Imagens
Para já, o teste pode ajudar a indústria a desenvolver medicamentos para impedir que a doença se desenvolva. No futuro, pode vir a ser usado pela população em geral

“Rápido, simples e preciso”. É assim que é apresentado um novo teste de diagnóstico de Alzheimer, que será dado a conhecer durante este fim de semana, na conferência da Associação Internacional de Alzheimer, em Toronto. Trata-se de um teste genético, que permite perceber se uma pessoa tem ou não propensão para a doença e, para já, poderá ser útil para a indústria, que ainda procura descobrir fármacos que impeçam o seu desenvolvimento.

O teste, diz o diário inglês The Times, envolve a pesquisa de 130 mil combinações genéticas associadas à doença de Alzheimer, numa pequena amostra de ADN. Desenvolvido pela empresa de biotecnologia Cytox, de Oxford, está projectado para custar algumas centenas de euros. Segundo os fabricantes, tem uma taxa de precisão superior a 80% na previsão de níveis perigosos da proteína beta-amilóide, que desencadeia o processo de degradação das estruturas que os neurónios utilizam para comunicar. A partir dessa análise de sangue, é possível construir um perfil de risco para cada pessoa.

Inicialmente, avança o The Times, o teste será oferecido às empresas farmacêuticas, que procuram voluntários de alto risco para a participação em ensaios clínicos, visto que ainda há uma escassez muito grande de participantes que se enquadrem no perfil adequado. Apesar de o número de ensaios nesta área ter duplicado desde 2013, continua a ser manifestamente insuficiente.

Na página da Cytox na Internet, os responsáveis explicam que este teste pode ter grandes vantagens em termos de custos e de tempo para as farmacêuticas no desenvolvimento de fármacos, pesquisa clínica e estratificação de pacientes para participação nas diferentes fases dos ensaios clínicos.

“Os testes podem ser muito úteis para a investigação, não para os doentes”, diz ao DN o neurologista Lopes Lima. Não será necessário prever que a pessoa vai ter a doença, “uma vez que não há tratamento para evitar que ela se desenvolva”. E isso “só serviria para angustiar” quem tem um diagnóstico positivo.

Na opinião do neurologista, “faz sentido que esses testes sejam usados na investigação, para encontrar medicamentos profiláticos. Quando tivermos esses tratamentos, os testes também podem fazer sentido para os doentes”. Para a participação em ensaios clínicos, é importante “escolher pessoas com alto risco” para a doença, pelo que, nesses casos – “sabendo que o tratamento pode falhar” – os interessados podem querer fazer o teste.

Segundo o neurologista Rui Costa, “há várias empresas que querem desenvolver biomarcadores da doença”, para conseguirem prever se uma pessoa vai ou não ter Alzheimer. Um diagnóstico precoce da doença permitiria uma melhor actuação. “Isto pode ser muito interessante, se se desenvolverem terapias para retardar a doença. Quanto mais cedo for identificada, mais tempo de qualidade a pessoa terá”, frisa o especialista.

Rui Costa salienta que o desenvolvimento do teste genético “é um grande passo”, mas ressalva que, com uma taxa de precisão de 80%, “não se sabe se a pessoa vai ou não ter a doença”, pelo que este instrumento precisa de ser melhorado”. A crença do neurologista é de que na próxima década serão encontradas formas de retardar a doença, sendo que esta ferramenta “irá ajudar a indústria a testar fármacos” com esse fim. No futuro, Rui Costa acredita que o teste possa vir a ser usado para a população em geral. A partir dos 60 anos? “O ideal até era que fosse antes, décadas antes de a doença existir”, afirma. Até porque há uma série de factores, nomeadamente nutricionais e relacionados com o estilo de vida, que podem ser alterados em função do diagnóstico.

Actualmente, o único diagnóstico definitivo que existe para a doença de Alzheimer é feito através de uma biopsia ao cérebro, pelo que raramente é realizado. “Não é feito, porque não há tratamento que supere os defeitos provocados pela biopsia”, explica Lopes Lima, acrescentando que o que é usado é um “diagnóstico de presunção”. Quando existe um quadro de demência, são feitos vários exames e análises ao doente e, se estiver tudo normal, os médicos pressupõem que se trata de uma demência degenerativa. “Em 80 a 90% dos casos é Alzheimer”, indica.

Quanto aos fármacos, os únicos disponíveis são para atrasar o desenvolvimento da doença, atingindo alguns sintomas.

Diário de Notícias
23 DE JULHO DE 2016
03:34
Joana Capucho

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3: Canábis pode ser um trunfo na cura do Alzheimer

BRENDAN SMIALOWSKI

Um estudo concluiu que um composto químico encontrado na Canábis pode proteger as células contra as proteínas associadas ao Alzheimer

O Alzheimer é a forma mais comum de demência, e afecta, segundo os dados mais recentes da Europe Alzheimer, 90 mil portugueses. Quase 1% da população. A doença progressiva que provoca perda de memória, dificuldades de comunicação e incapacita o doente de realizar as tarefas diárias mais simples ainda não tem cura, mas investigadores do Salk Institute for Biological Studies da Califórnia parecem estar no caminho certo para mudar isso.

Num estudo publicado recentemente no Aging and Mechanisms of the Disease, os investigadores revelaram que encontraram provas de que o tetraidrocanabinol (THC) e outros compostos químicos encontrados na canábis podem remover as aglomerações tóxicas da proteína beta-amilóide, a principal responsável pela progressão do Alzheimer.

De acordo com António Currais, um dos investigadores do estudo, a inflamação do cérebro está associada ao Alzheimer, mas sempre se pensou que a única resposta contra a inflamação vinha do sistema imunitário, e não das células nervosas: “Quando conseguimos identificar a base molecular da resposta inflamatória, tornou-se claro que componentes semelhantes ao THC podem proteger as células nervosas e impedir que morram.”

“Apesar de haver estudos que sugerem um efeito neuro-protector dos canabinóides contra os sintomas do Alzheimer, nós acreditamos que o nosso é o primeiro estudo a demonstrar como os canabinóides actuam perante as inflamações e as placas de beta-amilóide acumuladas nas células nervosas”, salientou David Schubert, investigador que liderou o estudo.

Os estudos foram feitos em cérebros criados em laboratórios que simulam os efeitos do Alzheimer.

Outros estudos têm mostrado que o THC é bastante eficiente no alívio de dores crónicas em doentes com cancro, doentes com sida, stresse pós-traumático e enfartes.

Visão
01.07.2016 às 15h02

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2: A VULNERABILIDADE HUMANA E O SOFRIMENTO EM FIM DE VIDA, UMA REFLEXÃO BIOÉTICA

Desde o passado dia 6 de Fevereiro– data de publicação do manifesto em favor da despenalização da morte assistida, e eutanásia, em Portugal – fomos invadidos por uma tempestade de notícias (jornais, televisão, revistas, redes sociais) apontadas

como de supremo interesse, pois o documento arroga a “valorização privilegiada do direito à liberdade e do respeito pela autonomia das pessoas doentes, em grande sofrimento e sem esperança de cura.” Perante este valioso argumento (todos reconhecemos a liberdade e a autonomia como direitos fundamentais inalienáveis), somos quase que forçados a assentir, não fosse, contudo, esta ser a alegação para uma prática que, em nosso entender, Grupo de Reflexão Ética da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP), é contrária à própria vida.

Assim, como cidadãos, profissionais de saúde, membros do Grupo de Reflexão Ética da APCP e cuidadores que se preocupam e ocupam diariamente com a vida, com a dignidade, liberdade, autonomia e vulnerabilidade daqueles que, em sofrimento, clamam por ajuda, entendemos que toda a discussão em torno desta temática deve centrar-se na reflexão sobre a vida e, nesta, então, sobre o alívio do sofrimento, a promoção da dignidade, a liberdade, a autonomia de quem padece de doença grave, a responsabilidade e a vulnerabilidade no fim da vida.

Sublinhamos que esta é uma discussão entre valores e princípios individuais e, portanto, um assunto que requer ir além da procura de respostas absolutas, ecuménicas e imediatas. É fundamental permitir uma discussão alargada na sociedade e não circunscrevermos aos cuidados de saúde e, consequentemente, a uma discussão centrada nos profissionais de saúde, sob pena de podermos assistir a alterações perversas e perigosas na relação equipa de saúde – pessoa doente em fim de vida.

Consideramos também fundamental, ainda que breve, a reflexão sobre a hegemonia do princípio do respeito pela autonomia e autodeterminação na relação profissional de saúde – pessoa doente, assim como a importância e apropriação dos restantes princípios da ética médica: beneficência, não-maleficência, justiça, vulnerabilidade, dignidade, e integridade. Por fim, parece-nos fundamental identificar algumas estratégias que possam contribuir para um acompanhamento adequado da pessoa em fim de vida e da sua família/pessoas significativas, pois, em jeito de corolário, subscrevendo a afirmação, concordamos na premissa: “é imperioso acabar com o sofrimento inútil e sem sentido”.

A experiência da doença, da fragilidade e do sofrimento em fim de vida evocam a dimensão ontológica do ser humano e reenviam-nos para a condição de vulnerabilidade que é objecto de um princípio ético que requer cuidado para os vulneráveis, nomeadamente, para aqueles cuja autonomia ou dignidade ou integridade podem estar ameaçadas, como é o caso da pessoa em sofrimento no fim da vida.

Cada um de nós – o «eu» existe em relação com um «outro», não existe «eu» independente; logo, o importante é a relação que convoca em nós o dever de responsabilidade (responder ao «outro», à vulnerabilidade do «outro») e de solicitude. A vulnerabilidade da pessoa em fim de vida implica uma resposta dos profissionais, a nossa responsabilidade, a nossa solidariedade e a nossa solicitude. Assim, a solicitude e o cuidado são a consequência do encontro do “eu” com o “outro” (Paul Ricoeur). O cuidar ergue-se, deste modo, numa narrativa individual em dois lugares distintos. O da pessoa que é cuidada e o do cuidador. Estabelece-se, assim, uma relação de necessidade do outro, de partilha, de proximidade, de confiança, de acção, de compromisso, onde ambos os sujeitos – pessoa doente e profissional – cooperam, na medida das suas capacidades (cognitivas, emocionais, legais e em medicina/bioética) para o resultado final pretendido – identificado pelo sujeito cuidado, acolhido e transformado em acção pelo sujeito que cuida.

O cuidar revela, assim, na essência do ser humano, um modo de ser, uma existência de cuidado; nas palavras de BOFF (1999:89)“ não temos cuidado. Somos cuidado. Isto significa que o cuidado possui uma dimensão ontológica que entra na constituição do ser humano. É um modo-de-ser singular do homem e da mulher. Sem cuidado deixamos de ser humanos”. Deste modo, a vulnerabilidade e o cuidar encontram-se como agentes do Ser humano, essência e condição ontológica, numa existência comum. O Ser é vulnerabilidade e é cuidado, portanto, não podendo deixar de Ser, nem vulnerabilidade, nem cuidado, a questão fundamental refere-se a como viver a vulnerabilidade de tal forma que o cuidado seja fonte de protecção e força no respeito, dignidade e valor que a cada Ser se refere?

Por outras palavras, como cuidar em fim de vida para que a pessoa seja capaz de realizar o máximo de valores da sua existência e, sobretudo, para que não esteja em sofrimento intenso e indesejado? A resposta parece-nos evidente e corresponde ao primeiro imperativo ético imposto pela profissão médica, sugerido por Levinas, “acolher a pessoa doente para simultaneamente lutar contra o sofrimento e contra a dor”. Neste sentido, na reflexão que aqui se apresenta importa que a pessoa em fim de vida possa ter acesso aos cuidados de saúde diferenciados onde lhe possam ser oferecidos os meios terapêuticos, técnicos e humanos para o alívio da dor e do sofrimento (físico, emocional, psicológico, social), portanto, que os recursos da sociedade Portuguesa em termos de cuidados em fim de vida possam ser promovidos, difundidos e distribuídos de forma justa e equitativa, garantindo o livre e total acesso a todos os doentes que deles necessitem.

Em suma, que todas as pessoas possam ter acesso a um direito já consagrado por Lei – ter Cuidados Paliativos, e a liberdade de os solicitar à sua equipa de saúde.

1 A solicitude pressupõe uma definição de bem da Pessoa doente – e não apenas do doente (aspectos biomédicos, valores, interesses, expectativas e prioridades) e é uma atitude de disposição contínua para agir.

2 BOFF, Leonardo – Saber Cuidar. Ética do humano – compaixão pela terra. Editora Vozes. Petrópolis, 1999. ISBN 85.326.2162-7. 199Pág

3 Entenda-se, por analogia e extensão do sentido atribuído pelos autores, a profissão médica como a representação das profissões na área da saúde, portanto, profissionais de saúde.

4 HIRSCH, Emmanuel, Entretiens avec le philosophe Emmanuel Levinas, Médicine et Éthique, Cerf, 1990.

5 Lei de Bases dos Cuidados Paliativos, Lei nº52/2012 de 5 de Setembro.

Relembramos, ainda, a possibilidade e direito reconhecidos a qualquer pessoa, através das directivas antecipadas de vontade, traduzidas no seu direito a auto-determinar-se, de declarar antecipadamente a sua vontade «consciente, livre e esclarecida, no que concerne aos cuidados de saúde que deseja receber, ou não deseja receber, no caso de, por qualquer razão, se encontrar incapaz de expressar a sua vontade pessoal e autonomamente». Realçamos, neste ponto, a alínea c) do artigo 2º), na qual pode ser declarada a vontade de «Receber os cuidados paliativos adequados ao respeito pelo seu direito a uma intervenção global no sofrimento determinado por doença grave ou irreversível, em fase avançada, incluindo uma terapêutica sintomática apropriada)».

É importante destacar que, segundo a definição da Organização mundial de Saúde (OMS), os cuidados Paliativos “visam melhorar a qualidade de vida dos doentes e suas famílias, que enfrentam problemas de correntes de uma doença incurável e/ou grave e com prognóstico limitado, através da prevenção e alívio do sofrimento, com recurso à identificação precoce e tratamento rigoroso dos problemas não só físicos, nomeadamente a dor, mas também dos psicológicos, sociais e espirituais”.

Através de um trabalho em equipa interdisciplinar composta por médicos, enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos, assistentes espirituais e outros profissionais de saúde, os cuidados paliativos: 1) Proporcionam o alívio da dor e outros sintomas geradores de sofrimento; 2) Afirmam a vida e consideram a morte como um processo natural que não a adiantam nem atrasam; 3) Integram as componentes psicológicas e espirituais do cuidar; 4) Oferecem um sistema de suporte para ajudar os doentes a viver tão activamente quanto possível até à morte; 5) Ajudam a família a lidar com a doença do seu ente assim como no luto.

Não podemos nem devemos ser alheios à realidade nacional onde se calcula que apenas 2,9% das pessoas que morrem têm acesso a cuidados paliativos (Ranking mundial de qualidade de morte de 2015 do Economist Intelligence Unit) e em que 62% das mortes ocorrem nos hospitais, onde as equipas intra-hospitalares de cuidados paliativos estão sub-dimensionadas e praticamente não há unidades de internamento de Cuidados Paliativos, parece-nos imprudente falar da despenalização da morte por compaixão ou “morte assistida” como definida no manifesto. E se atendermos ao facto de 50% da população portuguesa manifestar vontade de morrer em casa apesar de serem escassas as equipas de cuidados paliativos domiciliários, parece-nos que antes de falar de eutanásia ou suicídio assistido, as duas formas de “morte assistida” descritas no manifesto, muito temos a fazer para efectivamente “assistir na morte e processo de morrer”, ajudar a “morrer com dignidade” e aliviar o sofrimento dos doentes“ sem Lei 25/2012. Acessível em:

http://www.pgdlisboa.pt/leis/lei_mostra_articulado.php?nid=1765&tabela=leis

The 2015 Quality of Death Index. Ranking palliative care across the world.

The Economist Intelligence Unit, 2015

Preferências e locais de morte em regiões de Portugal em 2010 (Gomes B, Sarmento V, Ferreira P L, Higginson I J)

esperança de cura”

. Não podemos deixar de realçar que o manifesto é aparentemente “compassivo” ao afirmar que “a morte assistida não entra em conflito nem exclui o acesso aos cuidados paliativos”. Neste ponto, importa reforçar que, no referido manifesto, a “morte assistida” é garantida por via da eutanásia ou suicídio assistido, pelo que esta afirmação, em si mesma, não é verdade já que, como descrito anteriormente, os cuidados paliativos afirmam a vida e não antecipam nem adiam a morte sendo, por isso, contrários à dita “morte assistida” quando esta é sinónimo de eutanásia ou suicídio assistido. Importa relembrar ainda que os Cuidados Paliativos, assentes nas boas práticas clínicas, se opõem ao “encarniçamento ou obstinação terapêutica”. Com efeito, estas práticas são identificadas como desvios da legis artis e, portanto, independentemente do contexto, são práticas a corrigir e, denunciar.

Rejeitamos a abordagem do suicídio assistido/eutanásia como um fracasso dos cuidados paliativos e, por isso, queremos, mais uma vez, destacar o facto de acreditarmos nos objectivos, princípios e filosofia dos cuidados paliativos e, portanto, considerarmos fundamental, demarcar e evidencia-los, reafirmando a sua essência e importância para todos os seres humanos.

Como podemos constatar, este é um tema persistente ao longo da história da humanidade; já os Celtas tinham o “hábito” que os filhos matassem os pais quando estivessem velhos e doentes. Na Índia, os doentes incuráveis eram levados até à beira rio, com as mãos atadas e a boca tapada e aí eram atirados.

A discussão acerca dos valores sociais, culturais e religiosos envolvidos nesta problemática têm a sua origem na Grécia antiga com Platão, Sócrates e Epicuro. Estes defendiam a ideia de que o sofrimento na doença justificava o suicídio. Aristóteles, Pitágoras e Hipócrates condenavam o suicídio. A prática da eutanásia e o suicídio assistido têm vindo a sofrer alterações ao longo dos tempos, por todo o mundo, sobretudo ao nível do direito penal. A eutanásia é lícita na Holanda, Bélgica, Colômbia e Luxemburgo. O suicídio assistido está despenalizado na Suíça, é legal nos EUA nos estados de Washington, Oregon, Vermont, New Mexico, Montana e California. Em Portugal ambos são ilegais . Relembramos, conforme reflexão da APCP relativamente ao manifesto, que estas práticas violam os princípios inscritos na Constituição da República Portuguesa e em códigos que regem a conduta de actuação de diferentes profissionais de saúde e do cidadão em geral. Acresce ainda que, segundo a European Association for Relembramos que a Medicina pode “Curar algumas vezes, aliviar quase sempre, mas consolar pode sempre”.

Ver especificidades em:

http://www.bbc.com/news/world-34445715

“A CRP evoca a dignidade humana (artº 1º e 13º), em conformidade com a Declaração Universal de Direitos Humanos (artº 16º). No artº 24º, 25º, 26º e 64º que consagram o direito à vida e o dever de a defender e promover. A vida humana é inviolável. Condena também a pena de morte. No código deontológico da ordem dos médicos que refere a necessidade de respeitar a vida humana, desde o seu início, artigos 47º, 48º, 49º, e 50º . No código deontológico da ordem dos enfermeiros, Artigo 82º (direito à vida e à qualidade de vida); Artigo 87º (Do respeito pelo doente terminal). O parecer do CNECV – Parecer sobre aspetos éticos dos cuidados de saúde relacionados com o final da vida (11/CNECV/95). O Código penal português trata este assunto com muito rigor acentuando a existência de severas penalizações no que diz respeito à prática da eutanásia.”

Ver em:

http://cdn.impresa.pt/efe/684/8198872/Posicao_da_APCP_ -sobre-manifesto-PEut-vfinal.pdf

Palliative Care, num documento recentemente publicado, a prática de eutanásia e/ou suicídio assistido não é considerada parte integrante dos cuidados paliativos.

Permitam-nos também trazer para esta reflexão os dados relativamente ao envelhecimento demográfico da sociedade portuguesa, da solidão, o número de pessoas que vive abaixo dos níveis de pobreza. Estes e outros dados obrigam a um olhar ainda mais rigoroso, pro-activo e imperativo quando discutimos temas como o que aqui nos propomos. De que autonomia e liberdade poderemos dispor? Como estamos a preparar-nos para poder oferecer uma resposta digna, em matéria de cuidados de saúde em fim de vida, a estas pessoas?

Poderemos exercer a nossa autonomia e liberdade de escolha face a estes números e à escassez de recursos? Qual a solução face ao aumento da esperança média de vida e aos avanços permanentes da ciência e da medicina? Espera-se que a evolução e que todo o conhecimento seja utilizado no melhor interesse da sociedade e do Homem, portanto, se conseguimos que a nossa espécie seja o animal mais desenvolvido e que vive mais, importa também que esse tempo de existência seja preenchido de mais vida, com a máxima qualidade, respeito e dignidade ao invés de querermos, intencionalmente terminá-la.

Note-se que, segundo a mais evidente evidência científica, o número de doentes em fim de vida acompanhados por equipas de cuidados paliativos especializadas raramente persistem na sua expressão de vontade de que a sua morte seja antecipada. Mais, as razões invocadas para este desejo persistente estavam associadas a percepções de tempo (estas eminentemente subjectivas e voláteis), a uma necessidade de maior informação acerca do processo de morrer e, não menos relevante, o que estes doentes efectivamente desejavam era que os profissionais de saúde manifestassem a capacidade genuína de escuta activa e de respeito, de modo a possibilitar-lhes comunicar e falar abertamente sobre o assunto. Para estes doentes, tal não era, contudo, sinónimo de que queriam, efectivamente, que o profissional de saúde lhes dói.

Radbruch L, Leget C, Bahr P, Müller-Busch C, Ellershaw J, de Conno F, Vanden Berghe P, on behalf of the board members of the EAPC. Euthanasia and physician-assisted suicide: A white paper from the European Association for Palliative Care.

Palliat Med. First published on November 19, 2015 as:10.1177/0269216315616524.

“Em Portugal a idade média da população de 26 anos, em 1950, para 38 anos, em 2000, e para 41 anos, em 2010, podendo a idade média da população chegar aos 50 anos em 2050, segundo as previsões das Nações Unidas.

In. ROSA, Maria João valente

– O envelhecimento da Sociedade Portuguesa

– Ensaios da Fundação Francisco Manuel

dos Santos.

Há 400 mil idosos a viverem sozinhos ou isolados em Portugal. Na maioria, mulheres. Ler mais em:

http://www.cmjornal.xl.pt/domingo/detalhe/a-solidao-dos-idosos-em-portugal.html

O número de pessoas em risco de pobreza ou exclusão social aumentou na União Europeia mais de 5%, entre 2008 e 2013. Quase um quarto da população europeia encontra-se nesta situação. Em Portugal a percentagem é maior: 27,4%.

Ver:

http://www.jornaldenegocios.pt/economia/detalhe/mais_de_27_dos_portugueses_em_risco_de_pobreza_ou

_exclusao_social.html

antecipasse o fim de vida, causando a morte e dando cumprimento à sua vontade expressa.

Em nosso entender, estes resultados estão em consonância com a posição assumida pela EAPC quando refere que os doentes que expressem este tipo de pedido necessitam, não só do melhor controlo sintomático disponível, como também de um acompanhamento psicológico e espiritual específico e diferenciado, baseado no respeito pessoal e compreensão de uma situação de particular sofrimento e desespero.

Relembramos as palavras de Daniel Serrão ao afirmar: “a vulnerabilidade revela no mundo humano a experiência existencial do sofrimento, motivação fundamental da esperança de «ser cuidado».” O princípio do respeito pela vulnerabilidade evoca duas categorias essenciais da condição humana: finitude e transcendência. Este, em estreita correlação com os princípios da autonomia, da dignidade e da integridade, constitui a base para a reflexão sobre questões éticas suscitados na relação profissionais de saúde – pessoa doente em fim de vida.

Os contextos clínicos onde o maior número de pessoas morre (o deslugar da morte, citando o Padre José Nuno Silva) estão envolvidos de todas as rotinas institucionais, um espaço físico

desconhecido, pessoas estranhas, máquinas, ruídos, longos corredores onde o eco de tantas vozes se revela num silêncio ensurdecedor, os constrangimentos e m termos de recursos materiais, humanos… Não há espaço nem tempo para acolher a unicidade, a individualidade, o respeito pelo Ser que vive os últimos dias da sua vida. É com espanto que verificamos no manifesto a alusão ao princípio do respeito pela autonomia da vontade da pessoa como princípio absoluto e unidireccional. Concordamos, como não poderia deixar de o ser, que a autonomia e a liberdade da pessoa em fim de vida deva ser respeitada e reafirmada, sem, contudo, deixar de recordar as palavras de Michel Renaud quando diz: “o sentido mais rico da liberdade não é o da liberdade de escolha, mas o da liberdade enquanto realização de si mesmo”

Pestinger M, Stiel S, Elsner F, Widdershoven G, Voltz R, Nauck F, Radbruch L. The desire to hasten death: Using Grounded Theory for a better understanding “When perception of time tens to be a slippery slope”. Palliat Med. 2015; 29(8):711-9.

Radbruch L, Leget C, Bahr P, Müller-Busch C, Ellershaw J, de Conno F, Vanden Berghe P, on behalf of the board members of the EAPC. Euthanasia and physician-assisted suicide: A white paper from the European Association for Palliative Care.Palliat Med. First published on November 19, 2015 as doi:10.1177/0269216315616524.

Daniel Serrão – XVIII Encontro Nacional da Pastoral da Saúde

“Nos anos 70, em Portugal, menos de 20% dos doentes morriam nos hospitais. Em 2008, 63% das mortes ocorreram nos hospitais e a “hospitalização da morte” acontece, por vezes, em condições mínimas de respeito pela dignidade e humanidade do Doente em Fase Terminal da Vida (DeFTV) e das famílias.” In. MACHADO, Maria Céu etal. “A morte e o morrer em Portugal, “ Ed. Almedina. Julho de 2011

SILVA, José Nuno

– Morte e o Morrer entre o deslugar e o lugar

– «A Morte e o Morrer entre o deslugar e o lugar, Precedência da antropologia para uma ética da hospitalidade e cuidados paliativos» ed. Afrontamento | Porto 2012 | 478 págs.

“A liberdade de decidir sobre si como corolário da autonomia poderá, então, justificar a prática de actos que comprometam seriamente ou ponham fim à vida?” In. Autonomia e morte, Sérgio Deodato. Disponível em:

http://www.ordemenfermeiros.pt/comunicacao/revistas/roe_20_janeiro_2006.pdf

Deste modo, parece-nos que a autonomia, tal como a liberdade da pessoa em situação de especial vulnerabilidade , está limitada (capacidade emocional, cognitiva, em alguns casos capacidade

legal), portanto, a interpretação desta autonomia de forma absoluta é desajustada, pois a decisão em saúde atendendo à sua natureza (o “objecto” do cuidado é uma pessoa, o “outro”) é sobretudo um processo de deliberação e não pode ser interpretada como: «o doente decide», «o doente é que sabe».

O profissional está vinculado a dar informação, esclarecer, acompanhar, validar, negociar, mas nunca a abdicar da sua responsabilidade numa atitude defensiva e sobretudo não salvaguardando o interesse último da pessoa cuidada – beneficência, evitando qualquer ato que coloque em causa o seu bem-estar e integridade (respeitar o princípio da não -maleficência). Cada decisão em cuidados de saúde diz respeito à prática de um ato que vai repercutir-se no outro, na vida do outro, logo, o profissional, devidamente habilitado, tem o imperativo ético e deontológico de utilizar o seu “poder” (conhecimento científico, técnico e humano) para influenciar positivamente essa vida. Neste sentido, impõe-se que qualquer decisão em matéria de cuidados de saúde (extensível aos cuidados em fim de vida) seja ética, e a função da ética, como todos sabemos, não é buscar uma unanimidade, mas evitar decisões imprudentes.

A hegemonia da autonomia, por oposição ao paternalismo médico, foi uma conquista anglo-saxónica que se ocidentalizou transformando a nossa medicina numa medicina defensiva que está a desvirtuar e a comprometer a qualidade das decisões em cuidados de saúde e, consequentemente, a qualidade de vida daqueles que são cuidados.

A este propósito, entendemos ser necessária uma mudança paradigmática desde de uma autonomia meramente individual para uma autonomia relacional que possa, efectivamente, dar lugar à compaixão, solicitude e solidariedade. A autonomia individual, nesta discussão sobre a vida, deve ser interpretada através da relação dinâmica com o outro, com os outros e com o mundo.

Como já vimos anteriormente, e corroborando as palavras do Padre Vasco Pinto Magalhães, é na relação e encontro com o outro que nos encontramos e (re)descobrimos um sentido, o sentido da nossa existência e para a nossa vida.

RENAUD, Michel– Liberdade e consenso. «Cadernos de Bioética». Coimbra: Centro de Estudos de Bioética. 36

(2004)

“Implica conhecimentos, habilidade e atitudes: Respeito mútuo, humildade intelectual, desejo de enriquecer a própria compreensão dos factos pela escuta do outro.” Diego Gracia

MAGALHÃES, Vasco

– O sentido da vida. «Cadernos de Bioética». Coimbra: Centro de Estudos de Bioética. 30 (2002) .

Cumpre-nos então perguntar, como corolário, como pensar a autonomia da pessoa e a vulnerabilidade num abraço de charneira pela esperança do ser humano em estar vivo até a morte, em ser cuidado, em compreender e rever a sua identidade e sentido da sua vida mesmo no adoecer humano, no sofrimento? A única resposta que nos parece eticamente aceitável e, portanto, humanamente apropriada é o Cuidar e, nesta, os Cuidados Paliativos. Por isso, deixamos como repto que, antes de outras discussões, os Cuidados Paliativos possam ser uma causa nacional com o objectivo de garantir acesso para todos aqueles que deles necessitem. Um outro aspecto fundamental é a formação de todos os profissionais de saúde no sentido de fazerem boas “acções paliativas” e pelo desenvolvimento e disseminação dos Cuidados Paliativos por forma a chegarem precocemente a todos os doentes que sofrem intensamente por doenças que ameaçam a vida (de foro oncológico e não oncológico) e não por matar os doentes que sofrem.

Note-se que, segundo dados do Observatório Português dos Cuidados Paliativos, somente 17% dos cursos conducentes ao exercício de profissões na área da saúde integram uma unidade curricular específica de cuidados paliativos, sendo que, no caso da medicina, somente 3 de 8 faculdades oferece esta referida unidade curricular de modo meramente optativo e, como tal, dependente do livre arbítrio e interesse do estudante.

Em nosso entender, a formação deveria ser integrada na formação inicial de todos os profissionais de saúde (integrar os planos de estudo de todas as universidades e escolas que formam profissionais de saúde).

Terminamos recordando o pensamento e legado de Viktor E. Frankl na sua obra O homem em busca de sentido: “o carácter único e impartilhável que distingue cada indivíduo e dá sentido à sua existência tem tanta importância no trabalho criativo como no amor humano. Quando nos apercebemos da impossibilidade de substituir uma pessoa, isso permite que a responsabilidade que cada homem tem pela sua existência e pela continuidade desta surja em toda a sua magnitude. Um homem que ganha consciência da responsabilidade que tem em relação a um ser humano que espera por ele com afeição, ou ante um trabalho inacabado, nunca será capaz de deitar for a sua vida.”

Lisboa, 24 de Março de 2016

.

O Grupo de Reflexão Ética (GRÉtica) da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos

http://www.apcp.com.pt/a-associacao/grupo-de-reflexao-etica.html

Email: gretica@apcp.com.pt

É, efectivamente “imperioso acabar com o sofrimento inútil e sem sentido”!

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1: A REFLEXÃO DA ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE CUIDADOS PALIATIVOS (APCP) SOBRE O MANIFESTO “ MORRER COM DIGNIDADE ”

QUE ACTUAÇÃO PERANTE O SOFRIMENTO?

O manifesto surge da preocupação dos signatários com o sofrimento e apontam a solução proposta como a solução para o problema. Surge então aqui a primeira questão: Como queremos actuar perante o sofrimento? A montante, nas causas do sofrimento? Ou a jusante, matando ou ajudando a matar-se quem está a sofrer?

A Organização Mundial de Saúde (OMS), em 2002, definiu os cuidados paliativos como cuidados que visam melhorar a qualidade de vida dos doentes e suas famílias, que enfrentam problemas decorrentes de uma doença incurável e/ou grave e com prognóstico limitado, através da prevenção e alívio do sofrimento, com recurso à identificação precoce e tratamento rigoroso dos problemas não só físicos, nomeadamente a dor, mas também dos psicológicos, sociais e espirituais.

Desta definição universal, da mais alta entidade mundial da saúde, surgem vários pontos de reflexão.

1. Se existe uma área científica dos cuidados de saúde especializada na intervenção perante o sofrimento, porque não nos preocupamos em desenvolver esta área no nosso país? Porque não nos preocupamos em garantir livre e total acessibilidade dos nossos cidadãos aos cuidados de saúde especializados na temática, os Cuidados Paliativos, tal como consagrado por Lei (Lei de Bases dos Cuidados Paliativos, Lei nº 52/2012 de 5 de Setembro)? Essa é a prioridade nacional.

2. Onde estavam todos os signatários, inclusive os que exercem altos cargos na área da saúde em Portugal, quando a APCP e entidades independentes, como a Entidade Reguladora da Saúde e o Observatório Português dos Sistemas de Saúde, tornaram público que mais de 90% dos doentes que precisavam de cuidados paliativos não tinham acesso a estes cuidados, que muitos (mais de 50%) morriam à espera de acesso a estes cuidados, que os profissionais que constituíam a maior parte das equipas eram em número insuficiente e inadequadamente formados? Não nos lembramos de nenhuma voz ter mostrado preocupação com essas pessoas que tinham altas probabilidades de estar em sofrimento. E porquê, matar ou ajudar a morrer a pessoa que sofre? Em vez de eliminarmos o sofrimento, eliminamos a pessoa?

Poderá ser a solução apontada por alguns, contudo esse não é o nosso entendimento, além de tal prática violar os princípios inscritos na Constituição da República Portuguesa (CRP) e em códigos que regem a conduta de actuação de diferentes profissionais de saúde e do cidadão em geral.

A CRP evoca desde logo a dignidade humana (Art.º 1º e 13º), em conformidade com a Declaração Universal de Direitos Humanos (Art.º 16º). Nos Art.º 24º, 25º, 26º e 64º que consagram o direito à vida e o dever de a defender e promover. A vida humana é inviolável. Condena também a pena de morte. No Código Deontológico da Ordem dos Médicos que refere a necessidade de respeitar a vida humana, desde o seu início, Art.º 47º, 48º, 49º, e 50º. No Código Deontológico da Ordem dos Enfermeiros, Art.º 82º (direito à vida e à qualidade de vida); Art. 87º (Do respeito pelo doente terminal). O parecer do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida (CNECV) – Parecer sobre aspectos éticos dos cuidados de saúde relacionados com o final da vida (11/CNECV/95) também evidencia a inviolabilidade da vida humana e a inexistência de «argumentos éticos, sociais, morais ou jurídicos ou da deontologia das profissões de saúde que justifiquem a possibilidade legal da morte intencional de doentes (mesmo não declarado ou assumido como tal) por qualquer pessoa designadamente por decisão médica, ainda que a título de “a pedido” e/ou de “compaixão”» . O Código Penal português trata este assunto com muito rigor acentuando a existência de severas penalizações no que diz respeito à prática da eutanásia.

Em Portugal existem entre 72 000 e 86 000 doentes a necessitar de cuidados paliativos. Como ajudar estes doentes? Cuidando ou dando-lhes a solução de poderem, a seu pedido, ser mortos? Saber-se-á que, de acordo com um estudo apresentado pelo Observatório Português dos Cuidados Paliativos (OPCP) em Janeiro do corrente ano , cerca de 51% dos doentes internados nos hospitais são doentes paliativos e que cerca de 16% são doentes paliativos com prognóstico de 15 dias ou menos de vida? E que, dos primeiros, só cerca de 7% e, dos segundos só cerca de 10% estão referenciados para equipas de cuidados paliativos?

E saber-se-á que os motivos pelos quais não estão referenciados são por os profissionais de saúde, nomeadamente os médicos, considerarem que ainda podem curar o doente, que o doente ainda não está a morrer, que o doente ainda está a fazer tratamento dirigido à sua doença e porque os cuidados paliativos não seriam uma mais-valia para estes doentes?

Não será esta prática, obstinação terapêutica? Não será esta prática uma grande fonte de sofrimento para o doente e família? Será que perante este sofrimento o doente ao pedir a eutanásia, não estará antes a pedir que o deixem morrer, que não lhe prolonguem futilmente a sua vida? Porque se está a revelar forte preocupação com os que eventualmente possam solicitar esta prática e não nos preocupamos, de igual modo, com os mais de 80 mil que não conseguem aceder aos cuidados paliativos? É inquietante olhar para esta assimetria!

3. Saberão os profissionais de saúde o que são os cuidados paliativos? Saberão os signatários o que são? Será normal e aceitável não saberem, uns e outros? Porque não actuamos a este nível? Porque não existe a preocupação, como aliás é afirmado no Relatório da 67ª Assembleia da OMS e que Portugal aprovou, em se exigir formação adequada, a diferentes níveis, em cuidados paliativos a todos os profissionais de saúde, começando nos seus cursos de graduação? Note-se, porém, que, segundo dados recentemente divulgados pelo OPCP, somente 17% dos planos de estudos conducentes ao exercício de profissões na área da saúde integram uma unidade curricular específica de cuidados paliativos. Acresce ainda que, no caso da medicina, somente 3 de 8 planos de estudo integram a referida unidade curricular, sendo esta meramente optativa.

Não será a atitude defendida pela OMS mais proativa na prevenção e alívio do sofrimento do que promover a possibilidade de o doente ser morto ou ser ajudado a matar-se? Mais uma vez quer actuar-se nas causas e nos cuidados que ajudam ao alívio do sofrimento, ou simular que se resolve o problema do sofrimento, matando ou ajudando a morrer quem sofre? Lembramos a atitude que o nosso país teve perante a mortalidade infantil, há umas décadas atrás. Poder-se-ia ter ido pelo caminho mais fácil que seria evitar os nascimentos. Mas não. Através de um programa com visão a médio e longo prazo actuou-se nas causas desse flagelo e hoje somos um dos países do mundo com melhores resultados nesse indicador de saúde. Porque não transpor esta atitude para o problema do sofrimento?

4. Importa esclarecer que a eutanásia ou morte assistida não substituem os cuidados paliativos, e nos países (poucos) que a legalizaram, o debate sobre o tema prolongou-se por décadas. Qual a necessidade de fazê-lo, no nosso país, de forma tão célere e até aprová-lo sem recurso a qualquer envolvimento da sociedade e com recusa (de alguns signatários) de um referendo, quando nenhum dos grupos parlamentares da Assembleia da República colocou este tema no seu programa eleitoral? Porque não se debate muito claramente, com tempo, propriedade e o zelo que lhe é merecido sobre como ajudar competentemente quem sofre? Na nossa perspectiva o importante e fundamental será, antes de pensar na solução proposta pelos signatários do manifesto, garantir a quem precisa destes cuidados que a eles tenha total acesso, em tempo útil e prestados por profissionais técnica e cientificamente competentes na actuação perante o sofrimento. Para tal, também será fundamental aumentar e reforçar os recursos de cuidados paliativos existentes e que os profissionais saibam identificar e quando referenciar estes doentes. Para esta competência e capacidade, a formação é o vector fundamental do sucesso. Perante o doente que sofre, que inerentemente estará vulnerável, a nossa atitude enquanto sociedade, deve ser de o ajudar a eliminar ou pelo menos limitar as causas que originam esse sofrimento, e será isso que fará de nós uma sociedade evoluída do ponto de vista civilizacional, como aliás é referido no Programa Nacional de Saúde Britânico relativo aos doentes em fim de vida.

Importa alertar que, numa época de crise económica e social, observa-se uma vulnerabilidade acrescida; quando há cidadãos a viver em condições precárias, de pobreza, de desestruturação familiar e até miséria social, em situação de doença crónica prolongada e sem cuidados de saúde adequados que os ajudem a eliminar esse imenso sofrimento, é esperado que a sua desesperança os possa encaminhar para um pedido de eutanásia ou de morte assistida. A nossa missão é devolver-lhes condições sociais e de saúde que lhes restaure a dignidade, num cuidado global, compreensivo, prestado por uma equipa multidisciplinar competente, jamais matar intencional e deliberadamente! Sob pena de perdermos a total confiança no próprio sistema de saúde.

Reflectir sobre estas temáticas prescreve um olhar sereno, científico, técnico, mas sobretudo um olhar humano que possa estar enraizado na dimensão ética da existência humana e respeitar todas as pessoas que estão em intenso sofrimento, assim como aqueles que as acompanham na longa jornada da vida e do cuidar: a família/pessoas significativas e os profissionais de saúde.

5. A APCP enquanto associação de profissionais que desenvolvem uma prática de cuidados paliativos e/ou se preocupam com esta área científica e especializada do saber, não pode deixar de repudiar e manifestar toda a sua oposição à solução apresentada para o alívio do sofrimento. Porque na nossa convicção todos os profissionais respeitam os seus códigos deontológicos e porque se o contrário fizesse a APCP estaria a negar princípios fundamentais dos cuidados paliativos, assumidos e enumerados tanto pela OMS como pelas Associações Internacionais na área. A saber, os cuidados paliativos afirmam a vida e consideram a morte um processo natural, uma inevitabilidade da vida, que não deve se r atrasada nem antecipada.

Independentemente do que venha a ser a realidade futura, deverá ser claramente reafirmado que não poderão ser as equipas de cuidados paliativos e os seus profissionais, a praticar a eutanásia ou suicídio assistido, pois tal estaria em total oposição aos princípios fundamentais desta filosofia de actuação, não se coadunando com uma prática universalmente aceite de cuidados paliativos de qualidade, nem com os princípios éticos que a balizam.

A APCP considera ainda que deve existir um amplo e aprofundado debate, por forma a existir uma total elucidação dos cidadãos. É frequente a utilização inadequada de termos, o uso de eufemismos que apenas geram confusão nos menos informados, enviesando a discussão e não permitindo que todos estejam na posse de informação adequada e rigorosa para uma discussão equitativa e equilibrada. É necessária uma pedagogia de valores e de princípios que norteiem o debate e não se superficialize o discurso apenas com slogans populistas.

Para finalizar, importa dizer que para o debate ser transparente deve ser aproveitada a experiência de outros países, e ser veiculada a informação de como todo o processo tem decorrido nos países ditos civilizadamente avançados (Bélgica, Holanda, Luxemburgo, e os Estados Norte-Americanos do Oregon, Washington, Vermont, Montana, Califórnia e New México, para além da Suíça onde o suicídio assistido está despenalizado) segundo a perspectiva dos signatários; deve ser revelado que os limites, inicialmente considerados intransponíveis, são de uma forma generalizada e sistematicamente transpostos e violados, com todos os riscos que tal realidade pode trazer.

Será isto que caracteriza uma civilização como evoluída ou será a atitude de compaixão suportada na evidência científica de que tanto falamos e exigimos? A APCP será sempre um elemento activo neste debate, mas antes deixa o mais importante e prioritário desafio: que exista garantia na acessibilidade universal aos cuidados paliativos de qualidade, prestados por profissionais em número e com formação adequados, que se reforcem as equipas actuais (que estão no limite, ou para lá dele, da sua capacidade de resposta) e que conjuntamente reflitamos e trabalhemos na perspectiva de encontrar resposta para aqueles cujo sofrimento não consiga ser controlado por estes cuidados.

Farei uma análise posterior a todo este arrazoado de boas intenções mas não aplicáveis no dia-a-dia de quem sofre, não só a nível de paciente como dos cuidadores de pacientes terminais que não têm a mínima chance – senão tiverem sólidas bases financeiras para suportarem os custos de tantos “cuidados” -, emitido por esta APCP.

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