26: 03.Jul.3016

Uma noite em “branco” dado que a Tina nem com 3 doses de 50mg de Quetiapina e o Serenal 25mg conseguiu ficar mais calma durante quase todo o dia e toda a noite.

Eram 06:30 horas da madrugada quando ela acalmou um pouco e deu também para poder deitar-me e tentar descansar na medida do possível.

Fica aqui um vídeo do final desse período de agitação em que lhe perguntei o que estava a fazer e a Tina respondeu “estou a brincar”… Quase que já nem se percebe o que ela (pouco) diz, mas ainda vai dando para perceber algumas palavras.

Quanto aos medicamentos, já têm de ser dados pela boca através de uma seringa porque ela rói a palhinha e não quer tomá-los.

Eu não tenho medo da morte já que andei de mãos dadas com ela durante quase dois anos na guerra, mas a minha preocupação é a de não ter ninguém que me acuda se me der alguma borrasca. E depois quem vai cuidar da Tina e da Vera? Vai acontecer o que se lê pelos jornais? Cheiros nauseabundos devido a corpos em decomposição por falta de assistência?

Ainda estou à espera há mais de uma semana que a médica de família me dê uma resposta aos tais cuidados paliativos que me falou e que iria contactar a assistente social do Centro de saúde para referenciar essa situação. Até hoje, ABSOLUTAMENTE NADA!

Também estou (ainda) à espera da resposta a e-mails que lhe enviei informando-a que não podia fazer as análises que me prescreveu (sangue e urina) dado que não posso deixar a Tina sozinha em casa para deslocar-me ao laboratório. Nessa credencial existe um quadrado que tem de ser assinado pelo médico, a fim desses exames serem ao domicílio e assim evitar ter de pagar 15 ou 20 euros pela deslocação… Esta gente deve continuar a pensar que nadamos em euros…

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25: 01.Jul.2016

05:00 horas da madrugada, dado o cansaço, falhei a primeira ronda da noite que deveria ter sido por volta das 03:00 horas, mas às 05:00 fui ver a Vera e vi que não estava bem (de novo). Tirei-lhe os valores e estava com 45. Acordei-a com muita dificuldade e consegui dar-lhe uma pastilha de GlucoTabs e a CocaCola. Ao fim de um quarto de hora conseguiu normalizar e deitou-se de novo.

Entretanto, a Tina esteve toda a noite muito agitada, acordada e a falar (não se percebe o que diz) apesar de ter tomado o Serenal como habitualmente. Tive de lhe dar meio comprimido de Quetiapina 100mg e por volta das 05:30 conseguiu acalmar.

Entretanto, tive de chamar a Vera dado que sou o despertador dela uma vez que é a única forma de ela acordar.

Também e devido ao cansaço, deixei-me adormecer e nem ouvi o despertador às 08:50 horas, altura em que me levanto quando vêm cá as enfermeiras para fazer o tratamento à Tina. Acordei eram 09:20 horas meio zaranza mas por sorte elas ainda não tinham batido à porta. Chegaram pelas 09:45 horas… Sorte a minha… Ficam aqui algumas imagens da sessão de hoje.

Entretanto, ficam aqui imagens do estado em que a Tina se encontra e quem quiser que tire as devidas conclusões. Estas imagens foram tiradas ontem à noite quando eu e a Vera estávamos a fazer-lhe a cama.

01072016_01

Acham que uma pessoa, um SER HUMANO, neste estado de degradação absoluta, deve estar em casa sem o mínimo de cuidados que um hospital pode fornecer? Fica a pergunta.

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24: 30.Jun.2016

E-mail enviado à Ordem dos Médicos sobre a situação da Tina:

Data: qui 30/06/2016 00:03
Para: ‘omcne@omcne.pt’

Assunto: Envio de formulário

Boa tarde

Com este e-mail, pretendo saber de V. Exas. se uma doente com demência de Alzheimer, D.P.O.C. (entretanto controlada), anemia crónica, hipotiroidismo, arritmias cardíacas (mais ou menos controladas) e com úlceras espalhadas pelo corpo provenientes do seu estado de acamada, uma delas na anca com um a visão muito arrepiante conforme poderão constatar pelas imagens anexas, não tem o direito como ser humano de ser internada para tratamento (já que a recuperação é impossível) em vez da presença 3 vezes por semana de enfermeiras da USF Santo Condestável que lhe vêm limpar as feridas e mudar os pensos.

Se os hospitais não são indicados para este tipo de pacientes, para que servem eles? Tem sido uma luta constante desde há 3 anos a esta data com os médicos o pedido de internamento mas eles canalizam sempre para um Lar de Idosos. Lar de Idosos? Desconhecia que agora os Lares de Idosos, são hospitais onde estes pacientes são vigiados, tratados e medicados convenientemente e de acordo com as patologias apresentadas.

Nesta conformidade, agradeço o favor de um parecer de V. Exas. sobre se realmente é assim, ou seja, a doente ficar no domicílio em estado semi-vegetativo já que não fala, está paralisada dos membros inferiores, a mão direita quase que não mexe e a esquerda está a ir pelo mesmo caminho, toma os medicamentos esmagados e bebe-os por uma palhinha assim como os alimentos que estão reduzidos a sopas, gelatinas e néctares de fruta, causando perigosos desequilíbrios psicológicos nos cuidadores (marido e filha) que a acompanham 24 horas por dia (marido) e horário pós-laboral (filha, que é diabética insulino-dependente e cujos episódios de coma hipoglicémico estão a ser quase diários).

Com os melhores cumprimentos e agradecendo a atenção dispensada,

F Gomes

Anexo a este e-mail enviei o formulário e estas imagens das úlceras da Tina (pessoas sensíveis podem ficar chocadas):

 

Tendo já recebido o “recibo” em como foi lido, fico a aguardar resposta…

19.Fev.2019

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23: Por amor. A vida dos cuidadores de Alzheimer é uma luta

Dificuldades em lidar com a doença, depressão, problemas financeiros, marginalização social e familiar, dificuldade no acesso ao apoio médico e domiciliário são alguns dos obstáculos que têm que ultrapassar no dia-a-dia. Preocupações que foram partilhando nas redes sociais e que levaram à ideia de fazer um encontro nacional.

 

Quarenta e sete milhões e meio em todo o mundo, nove milhões na Europa. Em Portugal há 182 mil pessoas com demência, 80 mil das quais, com Alzheimer. São os últimos números oficiais mas que não reflectem a realidade, bem pior.

Sem boas notícias para dar à sociedade, os especialistas afirmam categoricamente: são doenças do foro neurológico, ligadas ao envelhecimento da população, que vieram para ficar.

Ao lado de cada doente há pelo menos um cuidador informal, geralmente familiar. São pessoas que, frequentemente, abdicam da vida pessoal e familiar para cuidar dos doentes.

Dificuldades em lidar com a doença, depressão, problemas financeiros, marginalização social e familiar, dificuldade no acesso ao apoio médico e domiciliário são alguns dos obstáculos que têm que ultrapassar no dia-a-dia.

Preocupações que foram partilhando nas redes sociais e que levaram à ideia de fazer um encontro nacional.

O apoio financeiro e logístico veio da eurodeputada do Bloco de Esquerda, Marisa Matias, e do grupo confederal da Esquerda Unitária do Parlamento Europeu (GUE/NGL). A Universidade Católica foi a anfitriã do Encontro Nacional de Cuidadores de Alzheimer, que se realizou no passado dia 18 de Junho.

A Renascença falou com alguns dos participantes sobre o seu dia-a-dia de cuidadores e com a eurodeputada Marisa Matias, vice-presidente da Alzheimer Europe.

Rádio Renascença
29 Jun, 2016 – 19:05 • Ana Carrilho
.

… “Dificuldades em lidar com a doença, depressão, problemas financeiros, marginalização social e familiar, dificuldade no acesso ao apoio médico e domiciliário são alguns dos obstáculos que têm que ultrapassar no dia-a-dia. “… Esta é a realidade com que vivo há dois anos, com maior incidência na dificuldade no acesso ao apoio médico e domiciliário. O resto, é conversa da treta…

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22: 29.Jun.2016

Hoje, o dia começou às 04:00 horas da madrugada na segunda “ronda” que fiz à Vera: 28 de glicémia, sem resposta e ter de chamar o INEM que saiu cá de casa por volta das 05:15 horas, depois de a Vera ter ficado estabilizada.

Entretanto e em ordem à Tina, até agora, que são 17:45, tem estado apenas agitada pelas marteladas das obras que estão a dar no prédio ao lado, as tais obras que ontem um polícia da esquadra de Campo de Ourique disse que tinham de ser feitas e, mesmo com dolo para a paciente, não podiam ser proibidas, porque estão no horário diurno!

Fica um registo áudio (a imagem serve apenas de suporte à faixa) do que temos vindo a sofrer desde a semana passada, a partir das 09:00 horas da manhã, hora “legal” para fazer barulho mesmo que isso prejudique pessoas acamadas e em estado muito grave!

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19.Fev.2019

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21: 28.Jun.2016

Hoje o dia tem sido mais ou menos calmo. Às 07:00 horas eu e a Vera fizemos a higiene à Tina, ela ficou a dormir, eu ainda fui descansar um pouco até às 10:00 horas.

A meio da manhã, dei-lhe a medicação (antibióticos) que anda a tomar de 8 em 8 e de 12 em 12 horas), comeu um iogurte de cereais e ficou a descansar.

Ao almoço, comeu uma tigela de sopa, o alimento que agora temos de preferir dado que comida sólida mesmo em papa não consegue mastigar porque a rejeita, bebeu meio copo de sumo de pêssego e tem estado sossegada durante a tarde toda.

Quando a Vera chegar vamos p+reparar-lhe uma papa de farinha láctea até fazer horas de jantar. Ficam aqui mais duas imagens da Tina a descansar.

Amanhã é dia de passarem por cá as enfermeiras para o tratamento e mudança de pensos.

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20: 27.Jun.2016

A manhã começou agitada logo às 07:00 horas, altura em que eu e a Vera fomos fazer a higiene à Tina dado que a enfermeira vem hoje mudar os pensos e fazer os tratamentos.

Tive de lhe dar meio Quetiapina 100mg dado que a Tina não queria tomar o antibiótico das 08:00 horas e já está sendo muito difícil dar-lhe a refeição, mesmo em papa, dado que ela cospe, fecha a boca e diz que não quer.

E é assim que se cuidam doentes com este tipo de patologias, entregues aos familiares que, cada dia que passa, mais desgastados estão e com agravantes nos seus estados de saúde.

Como se isto não bastasse, ou no andar de cima ou no prédio ao lado, desde a semana passada que andam a fazer obras (penso eu) porque ouve-se o barulho do berbequim a furar a parede e o martelo a bater, causando ainda mais desassossego e agitação na Tina.

Hoje, telefonei para a esquadra de Campo de Ourique e perguntei, se nestas condições, o ruído é autorizado. Resposta do polícia que me atendeu: as obras não podem ser proibidas porque têm de ser feitas desde que em horário diurno. Perguntei-lhe se mesmo com dolo do doente existe autorização. Repetiu o mesmo que me tinha dito anteriormente. E pronto é a merda de País em que vivemos, gerido por uma cáfila desclassificada. E como disse o outro, ai aguentamos, aguentamos… Não sei é até quando…

Fica aqui uma “amostra” muito ténue do ruído que pode ser feito, mesmo com pessoas acamadas e com graves problemas de saúde, porque estão a ser feitas obras no horário diurno! FODA-SE! Estes gajos deviam ter, na casa deles, o mesmo que eu tenho na minha!

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19: 25.Jun.2016

A manhã da Tina foi sossegada mas depois do almoço virou por completo.

O vídeo mostra apenas um pouco da situação e a dose de Quetiapina (50mg) teve de ser reforçada (100mg) para ver se acalmava.

Veremos com o decorrer do tempo já que são ainda 16:20 horas.

Entretanto, da família da Tina, nem vê-los…!!! Infelizmente ela já não tem capacidade para poder limpar o olho do cu a todos eles!

Um deles, o Dicas, que andou comigo na escola primária da Câmara, quando foi para a guerra em Moçambique logo no início, a Tina ia várias vezes ao S.P.M. (Serviço Postal Militar) no forte do Bom Sucesso em Pedrouços, enviar-lhe encomendas com latas de conserva, enchidos e outros mimos para que ele sentisse que tinha cá quem se lembrava dele.

A paga, nestes momentos dolorosos, é o puro e completo desprezo pela situação em que a irmã se encontra! Quanto aos outros irmãos, apenas uma, a Amélia, vai telefonando e já se prestou a levá-la ao hospital por duas vezes, a última das quais foi à Fundação Champalimaud, ainda a Tina conseguia mover-se. O resto, é tudo estrume da pior espécie!

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18: 24.Jun.2016

Hoje, é mais um desabafo que outra coisa porque esperança em algo positivo é coisa que já nem me passa pela cabeça. Estando a ler uma notícia num online, fui dar à arslvt (administração regional de saúde de Lisboa e vale do Tejo) onde pude ler, entre outras coisas maravilhosas em termos de cuidados de saúde para “todos”, as seguintes preciosidades:

O que são os Cuidados Continuados Integrados (CCI)?

Este nível intermédio de cuidados tem como desígnio a recuperação do doente em situação de dependência. O objetivo é ajudar a pessoa a recuperar ou manter a sua autonomia e maximizar a sua qualidade de vida.

Quem tem acesso aos Cuidados Continuados Integrados?

Todos os cidadãos nacionais que deles necessitem, tal como os cidadãos estrangeiros com situação regularizada no país.

Que tem direito aos Cuidados Continuados Integrados?

Tem direito aos cuidados continuados integrados as pessoas nas seguintes situações:

Dependência funcional temporária
Dependência funcional prolongada
Idosos com critérios de fragilidade (dependência e doença)
Incapacidade grave, com forte impacto psicológico ou social
Doença severa, em fase avançada ou terminal
Descanso do cuidador

Que tipo de respostas disponibiliza a RNCCI?

O modelo da RNCCI define tipologias de internamento e de ambulatório de acordo com a situação clínica e social do doente.

As tipologias de internamento são:

– Unidade de convalescença – até 30 dias
– Unidade de média duração e reabilitação – até 90 dias
– Unidade de longa duração e manutenção – até 6 meses, com reavaliação da situação
– Unidade cuidados paliativos – de acordo com a situação clínica

A nível domiciliário, os serviços são assegurados por equipas multidisciplinares sediadas nos Centros de Saúde:

– Equipas domiciliárias de cuidados continuados integrados de saúde e de apoio social.
– Equipas comunitárias de suporte em cuidados paliativos

Tudo muito precioso, blá, blá, blá, só não mencionam que esses serviços ou “cuidados continuados” SÃO PAGOS com uma fórmula completamente DESAJUSTADA da realidade de quem deles precisa, ou seja, o cálculo dos custos para esses “cuidados”, não contemplam despesas básicas de uma família como sejam: renda da casa, água, electricidade, gás, farmácia, alimentação, pagamento de impostos (IRS), etc. e recaem sobre os rendimentos, neste caso, das pensões de reforma! Será que os cavalheiros pensam que todas essas despesas primárias são oferecidas? Eles sabem, mas fingem que não…

Eu tive de desistir de “cuidados” diários (de segunda a sexta-feira, excluindo fins-de-semana e feriados) da Associação Alzheimer, no valor de € 300,00, para higiene pessoal, porque o orçamento não dá para esse luxo!

Hoje, foi mais um dia de tratamento para a Tina:

A Tina encontra-se reduzida a um farrapo do que era no passado não muito distante…

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19.Fev.2019

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17: 23.Jun.2016

Hoje, venho transcrever uma notícia que me deixa feliz, não em ordem à Tina que já é um caso irrecuperável, mas a futuros doentes com esta terrível doença. Parabéns aos cientistas e que consigam travar a tempo o avanço da demência de Alzheimer para bem de muitos doentes no futuro.

Rodrigo Cunha investigador que coordena a equipa internacional | site da UC
Rodrigo Cunha investigador que coordena a equipa internacional | site da UC

Descoberto como eliminar primeiros sintomas de Alzheimer

Universidade de Coimbra anunciou a descoberta alcançada em modelos animais foi feita por uma equipa internacional liderada por um português

Uma equipa internacional coordenada pelo investigador português Rodrigo Cunha descobriu como eliminar os primeiros sintomas da doença de Alzheimer em modelos animais, anunciou hoje a Universidade de Coimbra (UC).

A descoberta foi possível porque “pela primeira vez os cientistas focaram o estudo na causa dos primeiros sintomas da doença”, que são as perturbações na memória, causadas por modificações da chamada “plasticidade das sinapses no hipocampo”.

“O hipocampo desempenha um papel essencial na memória, funcionando como o gestor do gigantesco centro de informação recebida pelo cérebro. Das dezenas de milhões de sinais recebidos, o hipocampo tem de seleccionar a informação relevante e validá-la, atribuindo-lhe uma espécie de ‘carimbo de qualidade’. Quando ocorrem falhas, este gestor assume que toda a informação é irrelevante”, segundo uma nota da UC.

Sendo as sinapses “as responsáveis pela transmissão de informação no sistema nervoso”, ao garantirem a comunicação entre neurónios, “a equipa utilizou um modelo animal duplo mutante (com a modificação de dois genes da proteína APP, que causam doença de Alzheimer em humanos) para rastrear toda a actividade destas ligações e identificar o que impede o hipocampo de processar e gerir correctamente” a informação obtida.

O estudo, entretanto publicado na revista científica “Nature Communications”, foi coordenado por Rodrigo Cunha, do Centro de Neurociências e Biologia Celular e da Faculdade de Medicina da UC, tendo a equipa integrado 15 investigadores portugueses e franceses.

Os resultados desta investigação representam “um avanço extraordinário para o desenvolvimento de estratégias de combate à doença de Alzheimer, pois conseguiu-se recuperar o funcionamento sináptico”, afirma Rodrigo Cunha, citado na nota.

O cientista de Coimbra entende que, “do ponto de vista ético, é criticável se não se prosseguir para ensaios” em humanos e garante que estes são seguros para os doentes.

Na sua opinião, existem em Coimbra “todas as condições para avançar”, embora seja necessário assegurar financiamento para o efeito.

Financiado pelo Prémio Mantero Belard de Neurociências da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa e pela Association Nationale de Recherche de França, o estudo foi desenvolvido ao longo de três anos.

Diário de Notícias
22 DE JUNHO DE 2016
15:18
Lusa

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