36: 14.Jul.2016

A noite foi calma, a Vera é que ao acordar estava com valores baixos (43) e muito agressiva, mas recuperou bem.

Pelas 14:00 horas fui acordar a Tina para lhe dar a medicação e o almoço que cada dia que passa está a tornar-se muito mais difícil pois ela rejeita os medicamentos e a alimentação.

Os comprimidos já têm de ser pisados num almofariz de porcelana e diluídos em água e se antes ainda chupava por uma palhinha de refresco, agora já têm de ser dados pela boca via seringa.

Quanto à sopa, a maior parte das vezes morde a colher, cospe o que tem na boca e torna-se muito difícil alimentar uma pessoa neste estado. É por isto que os hospitais não querem lá doentes deste tipo porque dão MUITO TRABALHO e trabalho não é nada bom para eles pelos vistos…

Por isso os familiares/cuidadores que se amanhem e que se vão desgastando e destruindo o que vai restando da sua sanidade mental e psicológica.

Pena a médica e as enfermeiras não estarem presentes nestas alturas para verem, ao vivo e a cores, a situação, embora elas saibam, melhor que ninguém, qual será o resultado final.

O jantar foi outro inferno. Amanhã vou dizer às enfermeiras que ou arranjam solução para a situação de a Tina rejeitar a comida ou vou ter de começar a tomar atitudes mais drásticas, inclusive chamar a polícia para tomar conta da ocorrência pois eu não quero que me acusem de estar a matar a Tina à fome e à sede!

E não venham com as habituais cantilenas de não há meios, não há recursos… Os meios e recursos são desviados da Saúde para continuar a alimentar os bandalhos e corruptos dos banqueiros que fazem vida de reis e onde nada lhes acontece? Merda de povo este que já nem consegue sacudir as moscas com as orelhas…

 

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35: 13.Jul.2016

O dia de hoje foi calmo, a Tina comeu as suas refeições normalmente e a enfermeira do centro de saúde veio de manhã tirar-lhe o catéter da veia que os INCOMPETENTES da urgência do hospital de S. Francisco Xavier lhe deixaram quando veio para casa (pela segunda vez, note-se!).

A médica de família, segundo informação da enfermeira, já tinha conhecimento que a Tina tinha tido alta e do relatório aqui publicado, dado que o sistema permite essa troca de informações e acesso.

Ficam aqui mais umas imagens do estado debilitado da Tina.

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Entretanto e da Ordem dos Médicos, ainda não obtive qualquer resposta à reclamação que efectuei no passado dia 30.Jun.2016 e AQUI PUBLICADA.

No final do dia, houve uma altura em que a respiração da Tina era esquisita, não sei se era expectoração mas fica aqui o registo. Já devia estar a sofrer bastante!

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34: 12.Jul.2016

A Tina ontem teve uma noite calma e hoje de manhã, pelas 11:30 horas apareceram cá em casa as enfermeiras do Centro de Saúde (não estava à espera delas) para avaliarem o estado da Tina dado que ontem tinha uma ponta de febre e devido ao seu estado de desidratação, queriam chamar o INEM dado o estado dela mas eu perguntei se só agora é que “apareceu” essa urgência dado que ando há dois anos a dizer que o lugar da Tina era num hospital para acompanhamento, vigilância, tratamento e estabilização e então sim, depois viria para casa!

A médica, dra. Irene Martins, disse ontem para ela tomar um Ben-Uron de 1g para a febre e que fizesse nova medição à hora do jantar para depois poder avaliar a situação.

Depois de terem verificado o estado da Tina, as enfermeiras disseram que o melhor era mesmo chamar o INEM e levá-la para S. Francisco a fim de ser vista, hidratada e o mais que fosse necessário ao estado dela.

Depois de a Tina ter apenas pele e osso, úlceras por todo o corpo, alimentada a cremes de legumes, sumos de pêssego e de pêra e gelatina, as únicas formas de a podermos alimentar, SÓ AGORA É QUE ACORDARAM, PORRA???!!!

Vou agora, mais a Vera ao hospital para sabermos o que se passa.

(actualização às 01:03 horas de 13.Jul.2016)

A Tina deu entrada na urgência do Hospital S. Francisco Xavier, levada pelo INEM a pedido das enfermeiras do Centro de Saúde, às 13:40 horas. Chegámos ao hospital cerca das 16:30 horas porque disseram que ela iria fazer análises e não adiantava estar mais cedo.

Como já temos “experiência” destas andanças, esperei que a Vera chegasse do emprego, apanhámos um táxi e fomos para o hospital onde chegámos 15 minutos depois.

Começou neste preciso instante mais uma aventura naquela urgência (porque tivemos aventuras anteriores idênticas) e resumindo, para não ser muito chato, eram 17:15 horas quando deram um iogurte à Tina que estava desde o jantar de ontem sem alimentos e sem medicação. Estes “profissionais” da saúde são “excepcionais” no que toca a “qualidade” e “dedicação” à causa…

Espera pelo médico, eram mais ou menos 18:00 horas quando lhe deram uma sopa e uma pêra (penso que cozida). A Vera esteve a dar-lhe o comer (os empregados não se podem cansar muito), a Tina desde que entrou até que saiu esteve sempre aos gritos de ó da guarda, quem me acode e não houve uma santa alminha (enfermeiro, no mínimo) que lhe desse um comprimido calmante para ela não ficar tão agitada. O excelente serviço de saúde que este hospital possui em ordem a quem tem a desgraça de lá cair…

A alta foi dada às 20:19 horas mas não sem antes ter ido falar com a médica que a assistiu e lhe ter explicado o historial da Tina e o porquê dela ter sido levada para a urgência por indicação da dra. Irene Martins, médica de família, e então a estória resumiu-se assim:

01.- Feitas as análises, estavam todas sem problemas;
02.- A Tina, ao contrário do que afirmaram a médica de família e as enfermeiras que vêm a casa tratar dos pensos e limpar as úlceras, que estava desidratada, afinal não estava desidratada de acordo com o parecer da dra. Paula Magro, médica que a assistiu;
03.- Pela área da demência, ela não podia fazer nada porque não era área daquele hospital mas iria reforçar uma análise à urina para ver se existia alguma infecção que a levasse a ter tido febre, conforme tirada pela médica de família, ontem, segunda-feira e depois hoje pelas enfermeiras;
04.- Executada a análise, não deu indício de infecção, por isso a Tina teria de ter alta porque não existiam motivos para o internamento, aliás, esta estória de recusa de internamento já vem de há dois anos atrás. Penso que actualmente os hospitais servem apenas para tirar unhas encravadas, dar cabelo a carecas, colocar bandas gástricas para os gordos ficarem mais elegantes, fazer implantes de silicone para as mamas ficarem mais firmes e tratar dos desastres que vão acontecendo no dia-a-dia.

Mas fora toda esta panóplia de extravagâncias – afinal a Tina, ao contrário do que vimos e assistimos no dia-a-dia -, está de boa saúde e apta para fazer a lida da casa. Amanhã já a vou por de faxina à cozinha porque ela o que tem é ronha.

O relatório da médica do hospital é que parece um capítulo de um filme de Drácula ou Frankenstein, mas eu vou traduzir o que está escrito nesse relatório:

Estado Clínico da Doente:
– Desconhecem-se AP ou MA (para mim, é chinês);
– Registo HCIS 12/2014: # AP-asma brônquica, Hipotiroidismo, HTA arritmia cardíaca, Demência e *Psicose (seguida de consulta de Psiquiatra HEM (hospital Egas Moniz), invisual por cataratas que não foram operadas (não foram porque a Tina não pode receber qualquer tipo de anestesia sob perigo de vida).
– Medicação habitual (segundo PDS): (note: esta é uma completa anedota e apenas demonstra a extrema “competência” destes médicozinhos de família que devem ter sacado os seus cursos de Medicina na Faculdade da Trafaria ou do Caneiro de Alcântara (excelentes instituições académicas): Oxazepan (Serenal)50 mg; Cilazapril+Hidroclorotiazida 5mg+12,5mg (este medicamento sou eu que o tomo para o controlo da hipertensão arterial e não a Tina); Bisoprolol 5 mg (este é outro medicamento que eu tomo para o mesmo efeito do anterior e não a Tina); Zotepina 25 mg (deixou de tomar há um ano ou mais); Quetiapina 100 mg e Memantina 20 mg. Já agora faltou mencionar (nem sei porquê) os seguintes: Filotempo (pneumologia, para a D.P.O.C.); Spiriva aerossol (para a DPOC), Seretaide aerossol (para a DPOC) e Tyrax para a tiróide. Mas continuando o relatório médico porque estes apartes são de minha autoria.
– Doente no domicílio, trazida pelos bombeiros (falso porque a Tina foi levada pelos técnicos do INEM e não pelos bombeiros), por quadro febril. Úlceras de pressão trocanter direito e região sagrada com sinais inflamatórios (a região sagrada, para quem não sabe e/ou tirou Medicina, é a área antes do ânus, no final das costas, por isso é que é sagrada).
– Observação (atenção a este razoado de males (que não devem ser tão males assim): Úlcera trocantera à direita, GIV com EXPOSIÇÃO ÓSSEA. Tecido desvitalizado no fundo, CHEIRO FÉTIDO, com bordos com tecido viável.
Úlcera sagrada extensa com CONTAMINAÇÃO DE FEZES, GIV com abundante tecido desvitalizado e sinais INFLAMATÓRIOS CIRCUNDANTES, CHEIRO FÉTIDO. (desconhecia, por completo, que as úlceras também eram sagradas, mas enfim, quem sou eu para desdizer um médico que até fez o juramento de Hipócrates quando terminou o curso de Medicina?).

Pedido de observação por Cirurgia Plástica:
Doente não fornece história, segundo registos anteriores com síndrome demencial.
Aparentemente não deambula (se está paralisada dos membros inferiores, como pode deambular? Nem sonambular…!), posição viciosa das articulações com flexão dos joelhos e cotovelos.
Trazida pelos Bombeiros – irra que já é abuso tirar o mérito aos técnicos do INEM – (reside em casa com o marido) – falta a filha desde que nasceu há 50 anos… – por febre.
Úlcera de pressão grau IV trocantérica direita (uma, chama troncantera, outro, chama trocantérica), com fundo de TECIDO NECROSADO E EXPOSIÇÃO ÓSSEA. Úlcera de pressão grau IV sagrada, com fundo de tecido NECROSADO E EXPOSIÇÃO ÓSSEA.
Dado o estado geral da doente, potencial de reabilitação e aparente infecção das úlceras descritas, não apresenta de momento indicação para procedimentos de cariz reconstrutivo.

E para concluir o relatório:
UII sem sinais de infecção
Tem ALTA mantendo o seguimento das úlceras de pressão em cuidados domiciliários.

Por aqui estamos conversados mas… mas…

Pela SEGUNDA VEZ neste mesmo hospital, chamado de São Francisco Xavier, a Tina quando chegou a casa, verifiquei que trazia o catéter espetado na veia, usado para as análises, além de equimoses nas duas mãos e na garganta (ver imagens)!

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Mas a aventura de hoje ainda não tinha terminado… O melhor veio depois, ou seja, o transporte para casa teria de ser feito pelos Bombeiros dado que a Tina só podia vir de maca. A Vera tinha uma colega cujo marido é dos bombeiros do Dafundo e pediu-lhe se eles podiam vir buscar a Tina já que ela tinha tido alta hospitalar. Ok, ficou acordado só que eles chegaram pelas 00.10 horas de dia 13, ou seja, estivemos mais de 4 horas à espera do retorno a casa com a Tina aos gritos de ó da guarda quem me acode até que, na mudança de turno, apareceu uma enfermeira que lhe deu um comprimido para a acalmar, mas não surtiu efeito porque veio todo o caminho na ambulância a gritar ó da guarda, quem me acode e a cuspir (puseram-lhe uma máscara no hospital).

À hora que estou a fazer o meu relatório da aventura de hoje, uma coisa é certa: a Tina NUNCA MAIS VAI PARA O HOSPITAL e se tiver de morrer infectada, desidratada e o raio que os parta a todos, morrerá em casa onde tem, 24 horas por dia, quem cuide dela, lhe dê atenção, amor e carinho e a ajude a passar, com um mínimo de dignidade e muito afecto, os últimos tempos que lhe restam de vida!

Porque enquanto estava à espera do resultado das análises, atiraram-na para um corredor, amarrada pelos pulsos como se fosse um animal selvagem perigoso e não um ser humano!

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33: 11.Jul.2016

O jantar de ontem da Tina foi atribulado, aliás, durante todo o dia de ontem esteve extremamente agitada, apesar de ter tomado dose dupla de Quetiapina.

São 03:30 da madrugada e ainda não consegui dormir porque a Tina ainda não acalmou depois de ontem ter tomado 4 doses de 50mg de Quetiapina (normalmente toma metade desta dose) e 25mg de Serenal ao deitar. Um dia inteiro nesta agitação como nunca tinha acontecido.

Quem consegue adormecer com uma pessoa ao lado, embora noutra cama, a gritar “ó da guarda”; “quem me acode”, bem perceptível?

Fica aqui uma pequena amostra, tirada às 03:00 horas da madrugada.

07:20 horas da manhã e sem pregar olho… A Tina continua agitadíssima e só espero que as horas passem depressa para que a médica veja, ao vivo e a cores, a situação não só da Tina mas a minha e da Vera, pois estamos a ser muito afectados – e cada vez mais – psicologicamente.

Um dia inteiro agitada (Domingo), 4 doses de 50mg de Quetiapina ao longo do dia mais uma de Serenal (25mg) ao deitar e a noite levou-a toda sem dormir e a gritar ó da guarda quem me acode!

Será possível que esta gente está a lidar com animais selvagens ou com seres humanos a necessitarem – já desde há muito tempo atrás – de internamento hospitalar e não o dão? PORQUÊ? Será que têm de canalizar o dinheiro para os CORRUPTOS DA BANCA?

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32: 10.Jul.2016

Uma noite quase calma, um dia mais que agitado. Parece que ao fim-de-semana, a dose é extra.

Amanhã, tenho cá em casa a médica de família e a(s) enfermeira(s) – às vezes vem uma, outras vezes vêm duas, nunca se sabe -, a primeira para reavaliar a D. Albertina (quantas “reavaliações” serão ainda necessárias?), a(s) segunda(s) para fazer limpeza às úlceras e colocar pensos novos.

Fica um vídeo de um a altura em que a Tina estava a desatinar, embora esta não fosse a pior fase…

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31: 08.Jul.2016

Hoje, veio a enfermeira tratar da Tina e disse-me que as feridas dos pés estão a sarar e outras estão a nascer tecido novo, o que se traduz numa pequena melhoria da situação. Ficam aqui imagens do tratamento.

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30: 07.Jul.2016

Ontem, não contei um episódio que considero bem caricato, estilo à la Relvas (o ex-ministro “doutor” – que já não é – da P(M)aFiosa ex-coligação da caranguejola de má memória) mas vou mencioná-lo agora.

Quando a enfermeira ontem entrou para fazer o tratamento à Tina, apresentou a ajudante e uma tal de dra. Cátia, (Dietética e Nutrição) que as acompanhava. Quando olhei para a moça, pensava ter na minha frente a minha neta de 16 anos, tal a aparência juvenil da personagem (até se pode considerar um elogio…!).

Fui informado que a “dra.” Cátia vinha fazer um inquérito sobre o estado da Tina, incidindo sobre a sua alimentação, problemas económicos com a aquisição de alimentos, dificuldades, etc., etc., etc..

Lá fui respondendo e, quando o tratamento terminou e foram-se embora, estive a ler uma folha que resumia essa visita, a sua finalidade e os fins a que se destinavam. Ora, a “dra.” Cátia, é uma Estudante Finalista da Licenciatura em Dietética e Nutrição, da Escola Superior de Tecnologia da Saúde de Lisboa…

Ou seja, chamar “dra.” a uma estudante finalista de uma licenciatura, não sei se é o mais apropriado e lembrei-me logo do Relvas, o tal que não sendo ainda licenciado (andava à pesca de equivalências onde até entrava um Rancho Folclórico), já inaugurava locais com placas mencionando Dr. Miguel Relvas.

A mesquinhez tuga chega a um ponto que é simplesmente execrável! Por esta mesmíssima ordem de ideias e dados os exemplos anteriores, dada a minha enorme experiência e vivência e em ordem às equivalências em várias áreas profissionais, de lazer, de cultura, de comunicação, técnicas, de gestão administrativa e financeira e muitas outras (nunca estive ligado a um Rancho Folclórico mas fui músico/cantor durante 50 anos – comecei aos 10 anos a pisar palcos -, penso que tinha direito a um título académico de Professor Catedrático… Mas adiante, que para anedota já chega a minha vida…

A Tina ontem esteve novamente muito agitada e com 3 doses de Quetiapina não acalmava. Pensei que seria mais uma noite em branco, mas depois de ter tomado o Serenal, lá conseguiu acalmar e foi uma directa até hoje às 14:00 horas, altura em que fui acordá-la para o almoço.

Acordou serena, comeu, bebeu e tomou os medicamentos sem qualquer problema o que já não foi nada mau. Nesta situação, até parece que me saiu a lotaria…

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29: 06.Jul.2016

Hoje, a noite foi tranquila, a Vera também acordou bem e a enfermeira chegou às 10:30 horas para o tratamento e mudança de pensos.

Com ela, veio uma nutricionista que realizou um inquérito sobre as variantes alimentares da Tina, além de outras questões sobre orçamento familiar, dificuldades e afins.

Ficam aqui imagens ao vivo e a cores (atenção a pessoas sensíveis) do estado em que se encontram as úlceras.

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28: 05.Jul.2016

Mais uma noite quase que em branco dado que a Tina, mais uma vez, esteve muito agitada e sem dormir. Depois de lhe dar a terceira dose de Quetiapina, pelas 05:00 horas, conseguiu acalmar, encostei-me um pouco para descansar a cabeça já que meia hora depois tinha de acordar a Vera.

Quanto a Vera, sem problemas, valores um pouco altos mas depois fui deitar-me e fiz uma directa até quase ao meio-dia, embora tivesse acordado duas vezes pelo meio para ver como estava a Tina.

Os vídeos, com narração, a seguir inseridos, dão conta da forma como a Tina está a ser alimentada e as peripécias que hoje aconteceram e que nem foram todas mencionadas.

Desde as 13:00 horas até cerca das 15:30 a tentar ligar para a consulta de Psiquiatria e sem atenderem já que o sinal era de chamada e não de impedido. Liguei para S. Francisco Xavier que é a Central da rede hospitalar desta zona e deram-me mais 2 números que, como os que já me tinham dado, tocaram, tocaram e nada!

Entretanto, recebi uma chamada da médica psiquiatra do Egas, dra. Inês Macedo, que pode ser resumidamente analisada no primeiro vídeo abaixo.

A Tina, depois de almoçar, em descanso apenas (hoje) com meia dose de Quetiapina:

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27: 04.Jul.2016

Dado que há mais de uma semana não obtenho qualquer informação da médica de família sobre os cuidados paliativos que me referenciou na última conversa telefónica, acabei de telefonar para a assistente social do centro de saúde, Dra. Susana, que me informou não ter tido ainda oportunidade para falar com a Dra. Irene Martins (médica de família) mas que iria ainda hoje falar com ela sobre o assunto e depois diria alguma coisa. Fico à espera…

Tratamento de hoje da Tina:

E então, deu-me para pesquisar o que são os CUIDADOS PALIATIVOS. mencionados pela médica de família mas para os quais, há mais de uma semana, ainda não obtive qualquer tipo de resposta. Nem da médica, nem da assistente social do Centro de Saúde e então encontrei este texto bem elucidativo por sinal:

O que são cuidados paliativos?

A Organização Mundial de Saúde (OMS) define cuidados paliativos como os cuidados que visam melhorar a qualidade de vida dos doentes e suas famílias, que enfrentam problemas decorrentes de uma doença incurável e/ou grave e com prognóstico limitado, através da prevenção e alívio do sofrimento, com recurso à identificação precoce e tratamento rigoroso dos problemas não só físicos, nomeadamente a dor, mas também dos psicológicos, sociais e espirituais.

Estes cuidados proporcionam o alívio da dor e outros sintomas geradores de sofrimento, afirmam a vida e consideram a morte como um processo natural pelo que não a adiantam nem atrasam. Integram as componentes psicológicas e espirituais do cuidar, assim como oferecem um sistema de suporte para ajudar os doentes a viver tão activamente quanto possível até à morte e para ajudar a família a lidar com a doença do seu ente assim como no seu luto. Utilizam o trabalho de equipa como metodologia mais adequada para a satisfação das necessidades do doente e família, promovendo a melhoria da qualidade de vida e como tal podendo influenciar positivamente a trajectória da doença.

O que é a acção paliativa?

São cuidados de saúde que integram os princípios e filosofia dos cuidados paliativos em qualquer serviço não especializado nestes cuidados, no sentido de alívio do sofrimento devido à sua situação clínica. Inclui não só medidas não-farmacológicas e farmacológicas para o controlo sintomático mas, também, comunicação com o doente e família assim como com outros profissionais de saúde, apoio na tomada de decisão e respeito pelos objectivos e preferências do doente. Devem ser implementados por todo e qualquer profissional de saúde, devendo para tal possuir formação básica em cuidados paliativos, preferencialmente pré-graduada.

Quem são os destinatários ou beneficia dos cuidados paliativos?

*Crianças e adultos com malformações congénitas ou outras situações que dependam de terapêutica de suporte de vida e/ou apoio de longa duração para as actividades de vida diárias

*Pessoas com qualquer doença aguda, grave e ameaçadora da vida (tais como traumatismos graves, leucemia, acidente vascular agudo) onde a cura ou reversibilidade é um objectivo realista, mas a situação em si própria ou o seu tratamento tem significativos efeitos negativos dando origem a uma qualidade de vida fraca e/ou sofrimento

*Pessoas com doença crónica progressiva, tal como doença vascular periférica, neoplasia, insuficiência renal ou hepática, acidente vascular cerebral com significativa incapacidade funcional, doença cardíaca ou pulmonar avançada, fragilidade, doenças neuro-vegetativas e demência

*Pessoas com doença ameaçadora da vida, que escolheram não fazer tratamento orientado para a doença ou de suporte/prolongamento da vida e que requeiram este tipo de cuidados

*Pessoas com lesões crónicas e limitativas, resultantes de acidente ou outras formas de trauma

*Pessoas seriamente doentes ou em fase terminal (demência em estádio final, cancro terminal, acidente vascular gravemente incapacitante) que não têm possibilidade de recuperação ou estabilização e, para os quais, os cuidados paliativos intensivos são o objectivo predominante dos cuidados no tempo de vida remanescente.

Quando e durante quanto tempo os doentes podem beneficiar de cuidados paliativos?

Enquanto práticas de saúde, os cuidados paliativos implicam a concepção de uma abordagem integral às pessoas com doenças incuráveis, crónicas e progressivas que lhes condicionam intenso sofrimento. Podem ser disponibilizados em diferentes contextos e instituições, incluindo o domicílio. A sua actuação poderá ocorrer desde o diagnóstico com a introdução da filosofia dos cuidados paliativos (p.ex.:pessoas com Doenças crónicas degenerativas como a Esclerose Lateral Amiotrófica), no controlo da dor e outros sintomas, até uma integração plena nos cuidados paliativos numa fase mais avançada da doença.

Preferencialmente, pretende-se que ocorra uma parceria e uma progressão entre cuidados ditos curativos e os cuidados paliativos. Quando a cura não é possível face à evolução da doença e existe impossibilidade de sobrevivência, a disponibilização de uma filosofia associada aos Cuidados Paliativos, permite satisfazer um conjunto de necessidades determinadas pelo sofrimento na doença e não estar simplesmente orientada para a especificidade de um diagnóstico ou prognóstico.

Entretanto, quando as probabilidades de recuperação são extremamente remotas e onde algumas intervenções podem prolongar o processo de morte, quando a morte é inevitável é necessário redefinir o plano de cuidados e os objectivos dos cuidados. O objectivo dos cuidados paliativos é promover a qualidade de vida ao longo da trajectória da doença através do alívio do sofrimento, atendendo à gestão de sintomas, avaliação e planeamento dos cuidados, acompanhamento durante a evolução da doença, incluindo os cuidados na fase terminal, preparação e suporte no luto.

Onde surgiram os cuidados paliativos?

O surgimento dos cuidados paliativos, na sua perspectiva mais moderna, combinando cuidados clínicos, formação e investigação, reporta-se ao final dos anos 50 e início dos anos 60 do século passado. Foi catalisador deste acontecimento, o encontro, num grande hospital universitário londrino em 1948, de Cicely Saunders com um doente, judeu polaco que com 40 anos estava a morrer de cancro e que lhe levantou o desafio de melhor compreender o adequado controlo da dor e outros sintomas. Tudo culminou com a abertura do 1º “hospice” da era moderna em Londres, em 1967, o St. Christopher’s Hospice.

Em Portugal, quantas unidades/equipas de cuidados paliativos estão disponíveis?

  • Unidades de Cuidados Paliativos (internamento): 25
  • Equipas Intra-Hospitalares de Suporte em Cuidados Paliativos: 23
  • Equipas Domiciliárias de Cuidados Paliativos: 11

Os cuidados paliativos são transversais a todas as faixas etárias?

Sim!

Apesar de o número de mortes em idade pediátrica (abaixo dos 18 anos) ser muito menor do que o número de mortes em adultos, representando actualmente menos de 1% de todas as mortes em Portugal, a verdade é que também as crianças morrem por doenças com necessidades paliativas. Na realidade, a necessidade de cuidados paliativos pediátricos pode começar ao nascimento ou até mesmo durante a gravidez, logo que se diagnostica uma condição limitante da esperança e/ou da qualidade de vida da criança.

O que distingue os cuidados paliativos pediátricos dos restantes?

São várias as diferenças entre os cuidados paliativos pediátricos e os de adultos:

1) Os diagnósticos são muito mais heterogéneos, muitos deles raros e de causa genética (estima-se que sejam cerca de 300 as condições pediátricas com necessidades paliativas).
2) Devem iniciar-se aquando do diagnóstico de uma condição limitante da esperança e/ou da qualidade de vida da criança, suportando-a e à família durante toda a vida com a doença e não apenas em fim de vida ou na fase terminal.
3) Podem ser prestados durante muitos anos (ou até décadas), pelo que é necessária atenção às mudanças de necessidades e objectivos, tanto da família como da criança.
4) Devem ser prestados em estreita colaboração entre serviços, envolvendo as unidades de saúde especializadas (pediátricas e paliativas), os cuidados de saúde primários, a escola e os recursos da comunidade.

Os cuidados paliativos aplicam-se com base em diagnóstico médico?

Os cuidados paliativos aplicam-se de acordo com o nível de sofrimento que determinados quadros clínicos podem induzir.

Falar-se na necessidade de cuidados paliativos para determinado individuo implica a existência de um quadro clínico grave, incurável e progressivo que pode ser determinado apenas por um diagnóstico ou por uma multiplicidade de diagnósticos que definem a complexidade da situação, e que apresentam sintomatologia de intensidade significativa, para colocar em causa a qualidade de vida de uma pessoa.

Os cuidados paliativos pretendem diminuir o sofrimento através da antecipação dos problemas que podem ser de natureza física, psicológica, espiritual e ou social. Pretendem ainda permitir que um individuo, nestas circunstâncias, continue a sentir-se pessoa (física, psicológica, espiritual e social) apesar da terminalidade da situação em que se encontra.

Como é feito o aconselhamento em Cuidados paliativos?

Em cuidados paliativos qualquer profissional faz aconselhamento tendo por base as competências da relação de ajuda, tais como a escuta activa, a compreensão, a empatia, a aceitação incondicional do outro, a compaixão e disponibilidade, entre outros aspectos. Uma equipa de cuidados paliativos deve promover um nível de confiança, baseada nas competências técnicas, que implicam o saber médico e do cuidar, e no aspecto humano, sobretudo no respeito pelo outro.

No caso especifico do aconselhamento psicológico, a abordagem é igualmente centrada na pessoa, nos seus sentimentos, conflitos e percepções, acreditando na potencialidade da pessoa para crescer e dar novos significados a sua vida. Em geral, o aconselhamento psicológico visa facilitar uma adaptação mais satisfatória da pessoa à situação em que se encontra e aperfeiçoar os seus recursos pessoais em termos de auto-conhecimento, auto-ajuda e autonomia.

A finalidade principal é promover o bem-estar psicológico e a autonomia pessoal no confronto com as dificuldades e os problemas.

A nutrição é importante em Cuidados Paliativos?

A nutrição é muito importante em cuidados paliativos, porque devido à evolução da doença de base ou como resultado dos efeitos secundários dos tratamentos, uma grande parte dos doentes confronta-se com diversos sintomas que poderão afectar não só a sua via de alimentação mas também o seu apetite e a obtenção de prazer através das refeições, interferindo negativamente com a sua ingestão alimentar e qualidade de vida.

Esses sintomas poderão ser: anorexia, alteração do paladar, náuseas, vómitos, odinofagia (dor ao deglutir), mucosite (inflamação/infecção da boca), xerostomia (secura da boca), disfagia, astenia, amiotrofia, dispneia, dor, entre outros.

Estes sintomas dificultam o ato de alimentar e, como consequência, podem transformar as refeições num momento desconfortável e levar o doente à depressão, ao isolamento social e familiar, à perda da confiança e da auto-estima. Estas situações contribuem para a diminuição do apetite e, consequentemente, para a redução da ingestão alimentar, acentuando a desnutrição e perda de peso da pessoa doente e agravando o seu estado clínico.

Deste modo, a nutrição é essencial na prevenção de quadros de desnutrição desnecessários, na redução dos efeitos adversos provocados pelos tratamentos e no retardar a síndrome anorexia-caquexia. Para além disso, proporcionar conforto e potenciar a qualidade de vida através da alimentação constitui um importante objectivo a atingir nesta área.

Como se lida com os conflitos do paciente/família decorrentes de expectativas irrealistas?

Quando as expectativas irrealistas estão presentes é necessário iniciar o processo de comunicação com o doente/família sempre com a compreensão adequada e depois caminhar no sentido de, trabalhando a esperança, ir dando informação e clarificando a situação clínica do doente para o momento presente e realidade vivencial do mesmo. Uma das grandes estratégias para gerir e aferir conflitos e expectativas irrealistas é a Conferencia Familiar que consiste em promover a adaptação à doença, capacitar para a concretização de cuidados ao doente e do auto-cuidado da família, preparar para a perda, avaliar as necessidades, expectativas irrealistas e estratégias de coping dos cuidadores e do doente, compreender os desejos relativamente aos cuidados e tratamentos em fim de vida, lugar da morte, antecipar e planear decisões difíceis para gerir a proximidade da morte e explorar dificuldades de comunicação.

Que especialidades estão associadas aos cuidados paliativos?

Deve considerar-se a abordagem dos cuidados paliativos quando a doença é identificada como incurável ou progressiva, não devendo ser limitada apenas às últimas semanas ou dias de vida de modo a não privar o doente e família de cuidados que podem melhorar a qualidade de vida e aliviar o sofrimento.

Uma abordagem precoce dos cuidados paliativos tem efeito preventivo uma vez que antecipa, previne ou alivia o sofrimento físico, psicológico e espiritual. Os cuidados paliativos e as outras especialidades não se excluem mutuamente. Pelo contrário, os cuidados paliativos podem complementar e potenciar as terapêuticas dirigidas à doença.

No início da trajectória da doença (após a identificação da incurabilidade) o foco da intervenção pode ser o controlo da doença com recurso às várias especialidades médicas envolvidas e a abordagem dos cuidados paliativos vai contribuir para optimizar a qualidade de vida. Numa fase mais avançada, a abordagem dos cuidados paliativos assume um papel mais relevante, uma vez que as terapêuticas dirigidas à doença tornam-se menos efectivas e apropriadas.

Inevitavelmente existem especialidades médicas que estão intrinsecamente ligadas aos Cuidados Paliativos pela participação activa nos cuidados ao longo da trajectória da doença, tais como: Neurologia, Oncologia, Fisiatria, Radioterapia.

Os Cuidados Paliativos podem ser prestados no domicílio?

Sim!

A prestação de CP no domicílio poderá e deverá ser assegurado desde que a pessoa e sua família assim o desejem. Deverá ser assegurada uma resposta em rede com apoio nas respostas locais e nacionais de acordo com as necessidades de cada pessoa e ou família. As equipas que podem e devem acompanhar as pessoas e famílias com necessidades de intervenção em CP serão as ECCI (promoção de acções paliativas e ou acompanhamento de situações menos complexas) e as Equipas comunitárias de suporte em cuidados paliativos (acompanhamento de situações complexas).

Tais equipas devem possuir profissionais com formação diferenciada em CP e com treino, assegurar cuidados 365 dias ano, com resposta 24h /dia. No entanto a nossa realidade nacional não cobre as 24 h dia, apesar de algumas respostas locais o assegurarem.

Sugestão consultar sempre as equipas locais e perceber-se qual o horário de funcionamento.

Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos

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