32: 10.Jul.2016

Uma noite quase calma, um dia mais que agitado. Parece que ao fim-de-semana, a dose é extra.

Amanhã, tenho cá em casa a médica de família e a(s) enfermeira(s) – às vezes vem uma, outras vezes vêm duas, nunca se sabe -, a primeira para reavaliar a D. Albertina (quantas “reavaliações” serão ainda necessárias?), a(s) segunda(s) para fazer limpeza às úlceras e colocar pensos novos.

Fica um vídeo de um a altura em que a Tina estava a desatinar, embora esta não fosse a pior fase…

0-assinatura

24.Jun.2017
cuidador cuidador 4 dias ago

Dia de visita à campa da nossa querida Tina. As flores da semana passada ainda estavam boas, mas com… Read More

24.Jun.2017
18.JUL-2016 - 18.JUN.2017
cuidador cuidador 1 semana ago

Há 11 meses que partiste e ainda parece que foi ontem... Não te esquecemos minha querida, vives nos… Read More

18.JUL-2016 – 18.JUN.2017
17.Jun.2017
cuidador cuidador 2 semanas ago

Dia de visita à campa da nossa querida Tina. As flores da semana passada estavam boas (são mais resi… Read More

17.Jun.2017
Há muitos jagunços merdosos que precisavam de ter passado por isto...
cuidador cuidador 2 semanas ago

... para aprenderem a ser Homens com H muito grande, pois a maioria que não foi à tropa ou não fez a guerra do Ultramar, arriscando a vida vinte e quatro horas por dia, com esposa e filha(o)… Read More

12.Jun.2017
cuidador cuidador 2 semanas ago

Faz hoje, dia 12 de Junho de 2017, 53 anos que começámos a namorar. Foi no baile dos Santos Populares do Mercado de Algés, estava eu a actuar como vocalista do Conjunto Nice 64 e não resististe à minh… Read More

[powr-hit-counter id=1b724820_1488656612906]

31: 08.Jul.2016

Hoje, veio a enfermeira tratar da Tina e disse-me que as feridas dos pés estão a sarar e outras estão a nascer tecido novo, o que se traduz numa pequena melhoria da situação. Ficam aqui imagens do tratamento.

0-assinatura

24.Jun.2017
cuidador cuidador 4 dias ago

Dia de visita à campa da nossa querida Tina. As flores da semana passada ainda estavam boas, mas com… Read More

24.Jun.2017
18.JUL-2016 - 18.JUN.2017
cuidador cuidador 1 semana ago

Há 11 meses que partiste e ainda parece que foi ontem... Não te esquecemos minha querida, vives nos… Read More

18.JUL-2016 – 18.JUN.2017
17.Jun.2017
cuidador cuidador 2 semanas ago

Dia de visita à campa da nossa querida Tina. As flores da semana passada estavam boas (são mais resi… Read More

17.Jun.2017
Há muitos jagunços merdosos que precisavam de ter passado por isto...
cuidador cuidador 2 semanas ago

... para aprenderem a ser Homens com H muito grande, pois a maioria que não foi à tropa ou não fez a guerra do Ultramar, arriscando a vida vinte e quatro horas por dia, com esposa e filha(o)… Read More

12.Jun.2017
cuidador cuidador 2 semanas ago

Faz hoje, dia 12 de Junho de 2017, 53 anos que começámos a namorar. Foi no baile dos Santos Populares do Mercado de Algés, estava eu a actuar como vocalista do Conjunto Nice 64 e não resististe à minh… Read More

[powr-hit-counter id=71d1f3c5_1488656640264]

30: 07.Jul.2016

Ontem, não contei um episódio que considero bem caricato, estilo à la Relvas (o ex-ministro “doutor” – que já não é – da P(M)aFiosa ex-coligação da caranguejola de má memória) mas vou mencioná-lo agora.

Quando a enfermeira ontem entrou para fazer o tratamento à Tina, apresentou a ajudante e uma tal de dra. Cátia, (Dietética e Nutrição) que as acompanhava. Quando olhei para a moça, pensava ter na minha frente a minha neta de 16 anos, tal a aparência juvenil da personagem (até se pode considerar um elogio…!).

Fui informado que a “dra.” Cátia vinha fazer um inquérito sobre o estado da Tina, incidindo sobre a sua alimentação, problemas económicos com a aquisição de alimentos, dificuldades, etc., etc., etc..

Lá fui respondendo e, quando o tratamento terminou e foram-se embora, estive a ler uma folha que resumia essa visita, a sua finalidade e os fins a que se destinavam. Ora, a “dra.” Cátia, é uma Estudante Finalista da Licenciatura em Dietética e Nutrição, da Escola Superior de Tecnologia da Saúde de Lisboa…

Ou seja, chamar “dra.” a uma estudante finalista de uma licenciatura, não sei se é o mais apropriado e lembrei-me logo do Relvas, o tal que não sendo ainda licenciado (andava à pesca de equivalências onde até entrava um Rancho Folclórico), já inaugurava locais com placas mencionando Dr. Miguel Relvas.

A mesquinhez tuga chega a um ponto que é simplesmente execrável! Por esta mesmíssima ordem de ideias e dados os exemplos anteriores, dada a minha enorme experiência e vivência e em ordem às equivalências em várias áreas profissionais, de lazer, de cultura, de comunicação, técnicas, de gestão administrativa e financeira e muitas outras (nunca estive ligado a um Rancho Folclórico mas fui músico/cantor durante 50 anos – comecei aos 10 anos a pisar palcos -, penso que tinha direito a um título académico de Professor Catedrático… Mas adiante, que para anedota já chega a minha vida…

A Tina ontem esteve novamente muito agitada e com 3 doses de Quetiapina não acalmava. Pensei que seria mais uma noite em branco, mas depois de ter tomado o Serenal, lá conseguiu acalmar e foi uma directa até hoje às 14:00 horas, altura em que fui acordá-la para o almoço.

Acordou serena, comeu, bebeu e tomou os medicamentos sem qualquer problema o que já não foi nada mau. Nesta situação, até parece que me saiu a lotaria…

0-assinatura

24.Jun.2017
cuidador cuidador 4 dias ago

Dia de visita à campa da nossa querida Tina. As flores da semana passada ainda estavam boas, mas com… Read More

24.Jun.2017
18.JUL-2016 - 18.JUN.2017
cuidador cuidador 1 semana ago

Há 11 meses que partiste e ainda parece que foi ontem... Não te esquecemos minha querida, vives nos… Read More

18.JUL-2016 – 18.JUN.2017
17.Jun.2017
cuidador cuidador 2 semanas ago

Dia de visita à campa da nossa querida Tina. As flores da semana passada estavam boas (são mais resi… Read More

17.Jun.2017
Há muitos jagunços merdosos que precisavam de ter passado por isto...
cuidador cuidador 2 semanas ago

... para aprenderem a ser Homens com H muito grande, pois a maioria que não foi à tropa ou não fez a guerra do Ultramar, arriscando a vida vinte e quatro horas por dia, com esposa e filha(o)… Read More

12.Jun.2017
cuidador cuidador 2 semanas ago

Faz hoje, dia 12 de Junho de 2017, 53 anos que começámos a namorar. Foi no baile dos Santos Populares do Mercado de Algés, estava eu a actuar como vocalista do Conjunto Nice 64 e não resististe à minh… Read More

[powr-hit-counter id=93624beb_1488656667301]

29: 06.Jul.2016

Hoje, a noite foi tranquila, a Vera também acordou bem e a enfermeira chegou às 10:30 horas para o tratamento e mudança de pensos.

Com ela, veio uma nutricionista que realizou um inquérito sobre as variantes alimentares da Tina, além de outras questões sobre orçamento familiar, dificuldades e afins.

Ficam aqui imagens ao vivo e a cores (atenção a pessoas sensíveis) do estado em que se encontram as úlceras.

06072016_01
06072016_02
06072016_03
06072016_04
06072016_05

0-assinatura

24.Jun.2017
cuidador cuidador 4 dias ago

Dia de visita à campa da nossa querida Tina. As flores da semana passada ainda estavam boas, mas com… Read More

24.Jun.2017
18.JUL-2016 - 18.JUN.2017
cuidador cuidador 1 semana ago

Há 11 meses que partiste e ainda parece que foi ontem... Não te esquecemos minha querida, vives nos… Read More

18.JUL-2016 – 18.JUN.2017
17.Jun.2017
cuidador cuidador 2 semanas ago

Dia de visita à campa da nossa querida Tina. As flores da semana passada estavam boas (são mais resi… Read More

17.Jun.2017
Há muitos jagunços merdosos que precisavam de ter passado por isto...
cuidador cuidador 2 semanas ago

... para aprenderem a ser Homens com H muito grande, pois a maioria que não foi à tropa ou não fez a guerra do Ultramar, arriscando a vida vinte e quatro horas por dia, com esposa e filha(o)… Read More

12.Jun.2017
cuidador cuidador 2 semanas ago

Faz hoje, dia 12 de Junho de 2017, 53 anos que começámos a namorar. Foi no baile dos Santos Populares do Mercado de Algés, estava eu a actuar como vocalista do Conjunto Nice 64 e não resististe à minh… Read More

[powr-hit-counter id=6dec653a_1488656703499]

28: 05.Jul.2016

Mais uma noite quase que em branco dado que a Tina, mais uma vez, esteve muito agitada e sem dormir. Depois de lhe dar a terceira dose de Quetiapina, pelas 05:00 horas, conseguiu acalmar, encostei-me um pouco para descansar a cabeça já que meia hora depois tinha de acordar a Vera.

Quanto a Vera, sem problemas, valores um pouco altos mas depois fui deitar-me e fiz uma directa até quase ao meio-dia, embora tivesse acordado duas vezes pelo meio para ver como estava a Tina.

Os vídeos, com narração, a seguir inseridos, dão conta da forma como a Tina está a ser alimentada e as peripécias que hoje aconteceram e que nem foram todas mencionadas.

Desde as 13:00 horas até cerca das 15:30 a tentar ligar para a consulta de Psiquiatria e sem atenderem já que o sinal era de chamada e não de impedido. Liguei para S. Francisco Xavier que é a Central da rede hospitalar desta zona e deram-me mais 2 números que, como os que já me tinham dado, tocaram, tocaram e nada!

Entretanto, recebi uma chamada da médica psiquiatra do Egas, dra. Inês Macedo, que pode ser resumidamente analisada no primeiro vídeo abaixo.

A Tina, depois de almoçar, em descanso apenas (hoje) com meia dose de Quetiapina:

05072016_01

05072016_02

0-assinatura

24.Jun.2017
cuidador cuidador 4 dias ago

Dia de visita à campa da nossa querida Tina. As flores da semana passada ainda estavam boas, mas com… Read More

24.Jun.2017
18.JUL-2016 - 18.JUN.2017
cuidador cuidador 1 semana ago

Há 11 meses que partiste e ainda parece que foi ontem... Não te esquecemos minha querida, vives nos… Read More

18.JUL-2016 – 18.JUN.2017
17.Jun.2017
cuidador cuidador 2 semanas ago

Dia de visita à campa da nossa querida Tina. As flores da semana passada estavam boas (são mais resi… Read More

17.Jun.2017
Há muitos jagunços merdosos que precisavam de ter passado por isto...
cuidador cuidador 2 semanas ago

... para aprenderem a ser Homens com H muito grande, pois a maioria que não foi à tropa ou não fez a guerra do Ultramar, arriscando a vida vinte e quatro horas por dia, com esposa e filha(o)… Read More

12.Jun.2017
cuidador cuidador 2 semanas ago

Faz hoje, dia 12 de Junho de 2017, 53 anos que começámos a namorar. Foi no baile dos Santos Populares do Mercado de Algés, estava eu a actuar como vocalista do Conjunto Nice 64 e não resististe à minh… Read More

[powr-hit-counter id=b34b59dd_1488656744852]

27: 04.Jul.2016

Dado que há mais de uma semana não obtenho qualquer informação da médica de família sobre os cuidados paliativos que me referenciou na última conversa telefónica, acabei de telefonar para a assistente social do centro de saúde, Dra. Susana, que me informou não ter tido ainda oportunidade para falar com a Dra. Irene Martins (médica de família) mas que iria ainda hoje falar com ela sobre o assunto e depois diria alguma coisa. Fico à espera…

Tratamento de hoje da Tina:

E então, deu-me para pesquisar o que são os CUIDADOS PALIATIVOS. mencionados pela médica de família mas para os quais, há mais de uma semana, ainda não obtive qualquer tipo de resposta. Nem da médica, nem da assistente social do Centro de Saúde e então encontrei este texto bem elucidativo por sinal:

O que são cuidados paliativos?

A Organização Mundial de Saúde (OMS) define cuidados paliativos como os cuidados que visam melhorar a qualidade de vida dos doentes e suas famílias, que enfrentam problemas decorrentes de uma doença incurável e/ou grave e com prognóstico limitado, através da prevenção e alívio do sofrimento, com recurso à identificação precoce e tratamento rigoroso dos problemas não só físicos, nomeadamente a dor, mas também dos psicológicos, sociais e espirituais.

Estes cuidados proporcionam o alívio da dor e outros sintomas geradores de sofrimento, afirmam a vida e consideram a morte como um processo natural pelo que não a adiantam nem atrasam. Integram as componentes psicológicas e espirituais do cuidar, assim como oferecem um sistema de suporte para ajudar os doentes a viver tão activamente quanto possível até à morte e para ajudar a família a lidar com a doença do seu ente assim como no seu luto. Utilizam o trabalho de equipa como metodologia mais adequada para a satisfação das necessidades do doente e família, promovendo a melhoria da qualidade de vida e como tal podendo influenciar positivamente a trajectória da doença.

O que é a acção paliativa?

São cuidados de saúde que integram os princípios e filosofia dos cuidados paliativos em qualquer serviço não especializado nestes cuidados, no sentido de alívio do sofrimento devido à sua situação clínica. Inclui não só medidas não-farmacológicas e farmacológicas para o controlo sintomático mas, também, comunicação com o doente e família assim como com outros profissionais de saúde, apoio na tomada de decisão e respeito pelos objectivos e preferências do doente. Devem ser implementados por todo e qualquer profissional de saúde, devendo para tal possuir formação básica em cuidados paliativos, preferencialmente pré-graduada.

Quem são os destinatários ou beneficia dos cuidados paliativos?

*Crianças e adultos com malformações congénitas ou outras situações que dependam de terapêutica de suporte de vida e/ou apoio de longa duração para as actividades de vida diárias

*Pessoas com qualquer doença aguda, grave e ameaçadora da vida (tais como traumatismos graves, leucemia, acidente vascular agudo) onde a cura ou reversibilidade é um objectivo realista, mas a situação em si própria ou o seu tratamento tem significativos efeitos negativos dando origem a uma qualidade de vida fraca e/ou sofrimento

*Pessoas com doença crónica progressiva, tal como doença vascular periférica, neoplasia, insuficiência renal ou hepática, acidente vascular cerebral com significativa incapacidade funcional, doença cardíaca ou pulmonar avançada, fragilidade, doenças neuro-vegetativas e demência

*Pessoas com doença ameaçadora da vida, que escolheram não fazer tratamento orientado para a doença ou de suporte/prolongamento da vida e que requeiram este tipo de cuidados

*Pessoas com lesões crónicas e limitativas, resultantes de acidente ou outras formas de trauma

*Pessoas seriamente doentes ou em fase terminal (demência em estádio final, cancro terminal, acidente vascular gravemente incapacitante) que não têm possibilidade de recuperação ou estabilização e, para os quais, os cuidados paliativos intensivos são o objectivo predominante dos cuidados no tempo de vida remanescente.

Quando e durante quanto tempo os doentes podem beneficiar de cuidados paliativos?

Enquanto práticas de saúde, os cuidados paliativos implicam a concepção de uma abordagem integral às pessoas com doenças incuráveis, crónicas e progressivas que lhes condicionam intenso sofrimento. Podem ser disponibilizados em diferentes contextos e instituições, incluindo o domicílio. A sua actuação poderá ocorrer desde o diagnóstico com a introdução da filosofia dos cuidados paliativos (p.ex.:pessoas com Doenças crónicas degenerativas como a Esclerose Lateral Amiotrófica), no controlo da dor e outros sintomas, até uma integração plena nos cuidados paliativos numa fase mais avançada da doença.

Preferencialmente, pretende-se que ocorra uma parceria e uma progressão entre cuidados ditos curativos e os cuidados paliativos. Quando a cura não é possível face à evolução da doença e existe impossibilidade de sobrevivência, a disponibilização de uma filosofia associada aos Cuidados Paliativos, permite satisfazer um conjunto de necessidades determinadas pelo sofrimento na doença e não estar simplesmente orientada para a especificidade de um diagnóstico ou prognóstico.

Entretanto, quando as probabilidades de recuperação são extremamente remotas e onde algumas intervenções podem prolongar o processo de morte, quando a morte é inevitável é necessário redefinir o plano de cuidados e os objectivos dos cuidados. O objectivo dos cuidados paliativos é promover a qualidade de vida ao longo da trajectória da doença através do alívio do sofrimento, atendendo à gestão de sintomas, avaliação e planeamento dos cuidados, acompanhamento durante a evolução da doença, incluindo os cuidados na fase terminal, preparação e suporte no luto.

Onde surgiram os cuidados paliativos?

O surgimento dos cuidados paliativos, na sua perspectiva mais moderna, combinando cuidados clínicos, formação e investigação, reporta-se ao final dos anos 50 e início dos anos 60 do século passado. Foi catalisador deste acontecimento, o encontro, num grande hospital universitário londrino em 1948, de Cicely Saunders com um doente, judeu polaco que com 40 anos estava a morrer de cancro e que lhe levantou o desafio de melhor compreender o adequado controlo da dor e outros sintomas. Tudo culminou com a abertura do 1º “hospice” da era moderna em Londres, em 1967, o St. Christopher’s Hospice.

Em Portugal, quantas unidades/equipas de cuidados paliativos estão disponíveis?

  • Unidades de Cuidados Paliativos (internamento): 25
  • Equipas Intra-Hospitalares de Suporte em Cuidados Paliativos: 23
  • Equipas Domiciliárias de Cuidados Paliativos: 11

Os cuidados paliativos são transversais a todas as faixas etárias?

Sim!

Apesar de o número de mortes em idade pediátrica (abaixo dos 18 anos) ser muito menor do que o número de mortes em adultos, representando actualmente menos de 1% de todas as mortes em Portugal, a verdade é que também as crianças morrem por doenças com necessidades paliativas. Na realidade, a necessidade de cuidados paliativos pediátricos pode começar ao nascimento ou até mesmo durante a gravidez, logo que se diagnostica uma condição limitante da esperança e/ou da qualidade de vida da criança.

O que distingue os cuidados paliativos pediátricos dos restantes?

São várias as diferenças entre os cuidados paliativos pediátricos e os de adultos:

1) Os diagnósticos são muito mais heterogéneos, muitos deles raros e de causa genética (estima-se que sejam cerca de 300 as condições pediátricas com necessidades paliativas).
2) Devem iniciar-se aquando do diagnóstico de uma condição limitante da esperança e/ou da qualidade de vida da criança, suportando-a e à família durante toda a vida com a doença e não apenas em fim de vida ou na fase terminal.
3) Podem ser prestados durante muitos anos (ou até décadas), pelo que é necessária atenção às mudanças de necessidades e objectivos, tanto da família como da criança.
4) Devem ser prestados em estreita colaboração entre serviços, envolvendo as unidades de saúde especializadas (pediátricas e paliativas), os cuidados de saúde primários, a escola e os recursos da comunidade.

Os cuidados paliativos aplicam-se com base em diagnóstico médico?

Os cuidados paliativos aplicam-se de acordo com o nível de sofrimento que determinados quadros clínicos podem induzir.

Falar-se na necessidade de cuidados paliativos para determinado individuo implica a existência de um quadro clínico grave, incurável e progressivo que pode ser determinado apenas por um diagnóstico ou por uma multiplicidade de diagnósticos que definem a complexidade da situação, e que apresentam sintomatologia de intensidade significativa, para colocar em causa a qualidade de vida de uma pessoa.

Os cuidados paliativos pretendem diminuir o sofrimento através da antecipação dos problemas que podem ser de natureza física, psicológica, espiritual e ou social. Pretendem ainda permitir que um individuo, nestas circunstâncias, continue a sentir-se pessoa (física, psicológica, espiritual e social) apesar da terminalidade da situação em que se encontra.

Como é feito o aconselhamento em Cuidados paliativos?

Em cuidados paliativos qualquer profissional faz aconselhamento tendo por base as competências da relação de ajuda, tais como a escuta activa, a compreensão, a empatia, a aceitação incondicional do outro, a compaixão e disponibilidade, entre outros aspectos. Uma equipa de cuidados paliativos deve promover um nível de confiança, baseada nas competências técnicas, que implicam o saber médico e do cuidar, e no aspecto humano, sobretudo no respeito pelo outro.

No caso especifico do aconselhamento psicológico, a abordagem é igualmente centrada na pessoa, nos seus sentimentos, conflitos e percepções, acreditando na potencialidade da pessoa para crescer e dar novos significados a sua vida. Em geral, o aconselhamento psicológico visa facilitar uma adaptação mais satisfatória da pessoa à situação em que se encontra e aperfeiçoar os seus recursos pessoais em termos de auto-conhecimento, auto-ajuda e autonomia.

A finalidade principal é promover o bem-estar psicológico e a autonomia pessoal no confronto com as dificuldades e os problemas.

A nutrição é importante em Cuidados Paliativos?

A nutrição é muito importante em cuidados paliativos, porque devido à evolução da doença de base ou como resultado dos efeitos secundários dos tratamentos, uma grande parte dos doentes confronta-se com diversos sintomas que poderão afectar não só a sua via de alimentação mas também o seu apetite e a obtenção de prazer através das refeições, interferindo negativamente com a sua ingestão alimentar e qualidade de vida.

Esses sintomas poderão ser: anorexia, alteração do paladar, náuseas, vómitos, odinofagia (dor ao deglutir), mucosite (inflamação/infecção da boca), xerostomia (secura da boca), disfagia, astenia, amiotrofia, dispneia, dor, entre outros.

Estes sintomas dificultam o ato de alimentar e, como consequência, podem transformar as refeições num momento desconfortável e levar o doente à depressão, ao isolamento social e familiar, à perda da confiança e da auto-estima. Estas situações contribuem para a diminuição do apetite e, consequentemente, para a redução da ingestão alimentar, acentuando a desnutrição e perda de peso da pessoa doente e agravando o seu estado clínico.

Deste modo, a nutrição é essencial na prevenção de quadros de desnutrição desnecessários, na redução dos efeitos adversos provocados pelos tratamentos e no retardar a síndrome anorexia-caquexia. Para além disso, proporcionar conforto e potenciar a qualidade de vida através da alimentação constitui um importante objectivo a atingir nesta área.

Como se lida com os conflitos do paciente/família decorrentes de expectativas irrealistas?

Quando as expectativas irrealistas estão presentes é necessário iniciar o processo de comunicação com o doente/família sempre com a compreensão adequada e depois caminhar no sentido de, trabalhando a esperança, ir dando informação e clarificando a situação clínica do doente para o momento presente e realidade vivencial do mesmo. Uma das grandes estratégias para gerir e aferir conflitos e expectativas irrealistas é a Conferencia Familiar que consiste em promover a adaptação à doença, capacitar para a concretização de cuidados ao doente e do auto-cuidado da família, preparar para a perda, avaliar as necessidades, expectativas irrealistas e estratégias de coping dos cuidadores e do doente, compreender os desejos relativamente aos cuidados e tratamentos em fim de vida, lugar da morte, antecipar e planear decisões difíceis para gerir a proximidade da morte e explorar dificuldades de comunicação.

Que especialidades estão associadas aos cuidados paliativos?

Deve considerar-se a abordagem dos cuidados paliativos quando a doença é identificada como incurável ou progressiva, não devendo ser limitada apenas às últimas semanas ou dias de vida de modo a não privar o doente e família de cuidados que podem melhorar a qualidade de vida e aliviar o sofrimento.

Uma abordagem precoce dos cuidados paliativos tem efeito preventivo uma vez que antecipa, previne ou alivia o sofrimento físico, psicológico e espiritual. Os cuidados paliativos e as outras especialidades não se excluem mutuamente. Pelo contrário, os cuidados paliativos podem complementar e potenciar as terapêuticas dirigidas à doença.

No início da trajectória da doença (após a identificação da incurabilidade) o foco da intervenção pode ser o controlo da doença com recurso às várias especialidades médicas envolvidas e a abordagem dos cuidados paliativos vai contribuir para optimizar a qualidade de vida. Numa fase mais avançada, a abordagem dos cuidados paliativos assume um papel mais relevante, uma vez que as terapêuticas dirigidas à doença tornam-se menos efectivas e apropriadas.

Inevitavelmente existem especialidades médicas que estão intrinsecamente ligadas aos Cuidados Paliativos pela participação activa nos cuidados ao longo da trajectória da doença, tais como: Neurologia, Oncologia, Fisiatria, Radioterapia.

Os Cuidados Paliativos podem ser prestados no domicílio?

Sim!

A prestação de CP no domicílio poderá e deverá ser assegurado desde que a pessoa e sua família assim o desejem. Deverá ser assegurada uma resposta em rede com apoio nas respostas locais e nacionais de acordo com as necessidades de cada pessoa e ou família. As equipas que podem e devem acompanhar as pessoas e famílias com necessidades de intervenção em CP serão as ECCI (promoção de acções paliativas e ou acompanhamento de situações menos complexas) e as Equipas comunitárias de suporte em cuidados paliativos (acompanhamento de situações complexas).

Tais equipas devem possuir profissionais com formação diferenciada em CP e com treino, assegurar cuidados 365 dias ano, com resposta 24h /dia. No entanto a nossa realidade nacional não cobre as 24 h dia, apesar de algumas respostas locais o assegurarem.

Sugestão consultar sempre as equipas locais e perceber-se qual o horário de funcionamento.

Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos

0-assinatura

24.Jun.2017
cuidador cuidador 4 dias ago

Dia de visita à campa da nossa querida Tina. As flores da semana passada ainda estavam boas, mas com… Read More

24.Jun.2017
18.JUL-2016 - 18.JUN.2017
cuidador cuidador 1 semana ago

Há 11 meses que partiste e ainda parece que foi ontem... Não te esquecemos minha querida, vives nos… Read More

18.JUL-2016 – 18.JUN.2017
17.Jun.2017
cuidador cuidador 2 semanas ago

Dia de visita à campa da nossa querida Tina. As flores da semana passada estavam boas (são mais resi… Read More

17.Jun.2017
Há muitos jagunços merdosos que precisavam de ter passado por isto...
cuidador cuidador 2 semanas ago

... para aprenderem a ser Homens com H muito grande, pois a maioria que não foi à tropa ou não fez a guerra do Ultramar, arriscando a vida vinte e quatro horas por dia, com esposa e filha(o)… Read More

12.Jun.2017
cuidador cuidador 2 semanas ago

Faz hoje, dia 12 de Junho de 2017, 53 anos que começámos a namorar. Foi no baile dos Santos Populares do Mercado de Algés, estava eu a actuar como vocalista do Conjunto Nice 64 e não resististe à minh… Read More

[powr-hit-counter id=1a8273d6_1488656786065]

26: 03.Jul.3016

Uma noite em “branco” dado que a Tina nem com 3 doses de 50mg de Quetiapina e o Serenal 25mg conseguiu ficar mais calma durante quase todo o dia e toda a noite.

Eram 06:30 horas da madrugada quando ela acalmou um pouco e deu também para poder deitar-me e tentar descansar na medida do possível.

Fica aqui um vídeo do final desse período de agitação em que lhe perguntei o que estava a fazer e a Tina respondeu “estou a brincar”… Quase que já nem se percebe o que ela (pouco) diz, mas ainda vai dando para perceber algumas palavras.

Quanto aos medicamentos, já têm de ser dados pela boca através de uma seringa porque ela rói a palhinha e não quer tomá-los.

Eu não tenho medo da morte já que andei de mãos dadas com ela durante quase dois anos na guerra, mas a minha preocupação é a de não ter ninguém que me acuda se me der alguma borrasca. E depois quem vai cuidar da Tina e da Vera? Vai acontecer o que se lê pelos jornais? Cheiros nauseabundos devido a corpos em decomposição por falta de assistência?

Ainda estou à espera há mais de uma semana que a médica de família me dê uma resposta aos tais cuidados paliativos que me falou e que iria contactar a assistente social do Centro de saúde para referenciar essa situação. Até hoje, ABSOLUTAMENTE NADA!

Também estou (ainda) à espera da resposta a e-mails que lhe enviei informando-a que não podia fazer as análises que me prescreveu (sangue e urina) dado que não posso deixar a Tina sozinha em casa para deslocar-me ao laboratório. Nessa credencial existe um quadrado que tem de ser assinado pelo médico, a fim desses exames serem ao domicílio e assim evitar ter de pagar 15 ou 20 euros pela deslocação… Esta gente deve continuar a pensar que nadamos em euros…

0-assinatura

24.Jun.2017
cuidador cuidador 4 dias ago

Dia de visita à campa da nossa querida Tina. As flores da semana passada ainda estavam boas, mas com… Read More

24.Jun.2017
18.JUL-2016 - 18.JUN.2017
cuidador cuidador 1 semana ago

Há 11 meses que partiste e ainda parece que foi ontem... Não te esquecemos minha querida, vives nos… Read More

18.JUL-2016 – 18.JUN.2017
17.Jun.2017
cuidador cuidador 2 semanas ago

Dia de visita à campa da nossa querida Tina. As flores da semana passada estavam boas (são mais resi… Read More

17.Jun.2017
Há muitos jagunços merdosos que precisavam de ter passado por isto...
cuidador cuidador 2 semanas ago

... para aprenderem a ser Homens com H muito grande, pois a maioria que não foi à tropa ou não fez a guerra do Ultramar, arriscando a vida vinte e quatro horas por dia, com esposa e filha(o)… Read More

12.Jun.2017
cuidador cuidador 2 semanas ago

Faz hoje, dia 12 de Junho de 2017, 53 anos que começámos a namorar. Foi no baile dos Santos Populares do Mercado de Algés, estava eu a actuar como vocalista do Conjunto Nice 64 e não resististe à minh… Read More

[powr-hit-counter id=fa2fa26b_1488656814848]

25: 01.Jul.2016

05:00 horas da madrugada, dado o cansaço, falhei a primeira ronda da noite que deveria ter sido por volta das 03:00 horas, mas às 05:00 fui ver a Vera e vi que não estava bem (de novo). Tirei-lhe os valores e estava com 45. Acordei-a com muita dificuldade e consegui dar-lhe uma pastilha de GlucoTabs e a CocaCola. Ao fim de um quarto de hora conseguiu normalizar e deitou-se de novo.

Entretanto, a Tina esteve toda a noite muito agitada, acordada e a falar (não se percebe o que diz) apesar de ter tomado o Serenal como habitualmente. Tive de lhe dar meio comprimido de Quetiapina 100mg e por volta das 05:30 conseguiu acalmar.

Entretanto, tive de chamar a Vera dado que sou o despertador dela uma vez que é a única forma de ela acordar.

Também e devido ao cansaço, deixei-me adormecer e nem ouvi o despertador às 08:50 horas, altura em que me levanto quando vêm cá as enfermeiras para fazer o tratamento à Tina. Acordei eram 09:20 horas meio zaranza mas por sorte elas ainda não tinham batido à porta. Chegaram pelas 09:45 horas… Sorte a minha… Ficam aqui algumas imagens da sessão de hoje.

Entretanto, ficam aqui imagens do estado em que a Tina se encontra e quem quiser que tire as devidas conclusões. Estas imagens foram tiradas ontem à noite quando eu e a Vera estávamos a fazer-lhe a cama.

01072016_01

Acham que uma pessoa, um SER HUMANO, neste estado de degradação absoluta, deve estar em casa sem o mínimo de cuidados que um hospital pode fornecer? Fica a pergunta.

0-assinatura

24.Jun.2017
cuidador cuidador 4 dias ago

Dia de visita à campa da nossa querida Tina. As flores da semana passada ainda estavam boas, mas com… Read More

24.Jun.2017
18.JUL-2016 - 18.JUN.2017
cuidador cuidador 1 semana ago

Há 11 meses que partiste e ainda parece que foi ontem... Não te esquecemos minha querida, vives nos… Read More

18.JUL-2016 – 18.JUN.2017
17.Jun.2017
cuidador cuidador 2 semanas ago

Dia de visita à campa da nossa querida Tina. As flores da semana passada estavam boas (são mais resi… Read More

17.Jun.2017
Há muitos jagunços merdosos que precisavam de ter passado por isto...
cuidador cuidador 2 semanas ago

... para aprenderem a ser Homens com H muito grande, pois a maioria que não foi à tropa ou não fez a guerra do Ultramar, arriscando a vida vinte e quatro horas por dia, com esposa e filha(o)… Read More

12.Jun.2017
cuidador cuidador 2 semanas ago

Faz hoje, dia 12 de Junho de 2017, 53 anos que começámos a namorar. Foi no baile dos Santos Populares do Mercado de Algés, estava eu a actuar como vocalista do Conjunto Nice 64 e não resististe à minh… Read More

[powr-hit-counter id=f650768f_1488656847143]

24: 30.Jun.2016

E-mail enviado à Ordem dos Médicos sobre a situação da Tina:

Data: qui 30/06/2016 00:03
Para: ‘omcne@omcne.pt’

Assunto: Envio de formulário

Boa tarde

Com este e-mail, pretendo saber de V. Exas. se uma doente com demência de Alzheimer, D.P.O.C. (entretanto controlada), anemia crónica, hipotiroidismo, arritmias cardíacas (mais ou menos controladas) e com úlceras espalhadas pelo corpo provenientes do seu estado de acamada, uma delas na anca com um a visão muito arrepiante conforme poderão constatar pelas imagens anexas, não tem o direito como ser humano de ser internada para tratamento (já que a recuperação é impossível) em vez da presença 3 vezes por semana de enfermeiras da USF Santo Condestável que lhe vêm limpar as feridas e mudar os pensos.

Se os hospitais não são indicados para este tipo de pacientes, para que servem eles? Tem sido uma luta constante desde há 3 anos a esta data com os médicos o pedido de internamento mas eles canalizam sempre para um Lar de Idosos. Lar de Idosos? Desconhecia que agora os Lares de Idosos, são hospitais onde estes pacientes são vigiados, tratados e medicados convenientemente e de acordo com as patologias apresentadas.

Nesta conformidade, agradeço o favor de um parecer de V. Exas. sobre se realmente é assim, ou seja, a doente ficar no domicílio em estado semi-vegetativo já que não fala, está paralisada dos membros inferiores, a mão direita quase que não mexe e a esquerda está a ir pelo mesmo caminho, toma os medicamentos esmagados e bebe-os por uma palhinha assim como os alimentos que estão reduzidos a sopas, gelatinas e néctares de fruta, causando perigosos desequilíbrios psicológicos nos cuidadores (marido e filha) que a acompanham 24 horas por dia (marido) e horário pós-laboral (filha, que é diabética insulino-dependente e cujos episódios de coma hipoglicémico estão a ser quase diários).

Com os melhores cumprimentos e agradecendo a atenção dispensada,

F Gomes

Anexo a este e-mail enviei o formulário e estas imagens das úlceras da Tina (pessoas sensíveis podem ficar chocadas):

 

Tendo já recebido o “recibo” em como foi lido, fico a aguardar resposta…

24.Jun.2017

24.Jun.2017

4 dias ago cuidador cuidador
Dia de visita à campa da nossa querida Tina. As flores da semana passada ainda estavam boas, mas com…
Read More
4 dias ago24.Jun.2017
18.JUL-2016 - 18.JUN.2017

18.JUL-2016 – 18.JUN.2017

1 semana ago cuidador cuidador
Há 11 meses que partiste e ainda parece que foi ontem... Não te esquecemos minha querida, vives nos…
Read More
1 semana ago18.JUL-2016 – 18.JUN.2017
17.Jun.2017

17.Jun.2017

2 semanas ago cuidador cuidador
Dia de visita à campa da nossa querida Tina. As flores da semana passada estavam boas (são mais resi…
Read More
2 semanas ago17.Jun.2017
Há muitos jagunços merdosos que precisavam de ter passado por isto...

Há muitos jagunços merdosos que pre…

2 semanas ago cuidador cuidador
... para aprenderem a ser Homens com H muito grande, pois a maioria que não foi à tropa ou não fez a guerra do Ultramar, arriscando a vida vinte e quatro horas por dia, com esposa e filha(o)…
Read More
2 semanas agoHá muitos jagunços merdosos que pre…
12.Jun.2017

12.Jun.2017

2 semanas ago cuidador cuidador
Faz hoje, dia 12 de Junho de 2017, 53 anos que começámos a namorar. Foi no baile dos Santos Populares do Mercado de Algés, estava eu a actuar como vocalista do Conjunto Nice 64 e não resististe à minh…
Read More
2 semanas ago12.Jun.2017

[powr-hit-counter id=dcdcfd21_1488657320242]

23: Por amor. A vida dos cuidadores de Alzheimer é uma luta

Dificuldades em lidar com a doença, depressão, problemas financeiros, marginalização social e familiar, dificuldade no acesso ao apoio médico e domiciliário são alguns dos obstáculos que têm que ultrapassar no dia-a-dia. Preocupações que foram partilhando nas redes sociais e que levaram à ideia de fazer um encontro nacional.

 

Quarenta e sete milhões e meio em todo o mundo, nove milhões na Europa. Em Portugal há 182 mil pessoas com demência, 80 mil das quais, com Alzheimer. São os últimos números oficiais mas que não reflectem a realidade, bem pior.

Sem boas notícias para dar à sociedade, os especialistas afirmam categoricamente: são doenças do foro neurológico, ligadas ao envelhecimento da população, que vieram para ficar.

Ao lado de cada doente há pelo menos um cuidador informal, geralmente familiar. São pessoas que, frequentemente, abdicam da vida pessoal e familiar para cuidar dos doentes.

Dificuldades em lidar com a doença, depressão, problemas financeiros, marginalização social e familiar, dificuldade no acesso ao apoio médico e domiciliário são alguns dos obstáculos que têm que ultrapassar no dia-a-dia.

Preocupações que foram partilhando nas redes sociais e que levaram à ideia de fazer um encontro nacional.

O apoio financeiro e logístico veio da eurodeputada do Bloco de Esquerda, Marisa Matias, e do grupo confederal da Esquerda Unitária do Parlamento Europeu (GUE/NGL). A Universidade Católica foi a anfitriã do Encontro Nacional de Cuidadores de Alzheimer, que se realizou no passado dia 18 de Junho.

A Renascença falou com alguns dos participantes sobre o seu dia-a-dia de cuidadores e com a eurodeputada Marisa Matias, vice-presidente da Alzheimer Europe.

Rádio Renascença
29 Jun, 2016 – 19:05 • Ana Carrilho
.

… “Dificuldades em lidar com a doença, depressão, problemas financeiros, marginalização social e familiar, dificuldade no acesso ao apoio médico e domiciliário são alguns dos obstáculos que têm que ultrapassar no dia-a-dia. “… Esta é a realidade com que vivo há dois anos, com maior incidência na dificuldade no acesso ao apoio médico e domiciliário. O resto, é conversa da treta…

0-assinatura

24.Jun.2017

24.Jun.2017

4 dias ago cuidador cuidador
Dia de visita à campa da nossa querida Tina. As flores da semana passada ainda estavam boas, mas com…
Read More
4 dias ago24.Jun.2017
18.JUL-2016 - 18.JUN.2017

18.JUL-2016 – 18.JUN.2017

1 semana ago cuidador cuidador
Há 11 meses que partiste e ainda parece que foi ontem... Não te esquecemos minha querida, vives nos…
Read More
1 semana ago18.JUL-2016 – 18.JUN.2017
17.Jun.2017

17.Jun.2017

2 semanas ago cuidador cuidador
Dia de visita à campa da nossa querida Tina. As flores da semana passada estavam boas (são mais resi…
Read More
2 semanas ago17.Jun.2017
Há muitos jagunços merdosos que precisavam de ter passado por isto...

Há muitos jagunços merdosos que pre…

2 semanas ago cuidador cuidador
... para aprenderem a ser Homens com H muito grande, pois a maioria que não foi à tropa ou não fez a guerra do Ultramar, arriscando a vida vinte e quatro horas por dia, com esposa e filha(o)…
Read More
2 semanas agoHá muitos jagunços merdosos que pre…
12.Jun.2017

12.Jun.2017

2 semanas ago cuidador cuidador
Faz hoje, dia 12 de Junho de 2017, 53 anos que começámos a namorar. Foi no baile dos Santos Populares do Mercado de Algés, estava eu a actuar como vocalista do Conjunto Nice 64 e não resististe à minh…
Read More
2 semanas ago12.Jun.2017

[powr-hit-counter id=ccbfd083_1488657407697]