21: 28.Jun.2016

Hoje o dia tem sido mais ou menos calmo. Às 07:00 horas eu e a Vera fizemos a higiene à Tina, ela ficou a dormir, eu ainda fui descansar um pouco até às 10:00 horas.

A meio da manhã, dei-lhe a medicação (antibióticos) que anda a tomar de 8 em 8 e de 12 em 12 horas), comeu um iogurte de cereais e ficou a descansar.

Ao almoço, comeu uma tigela de sopa, o alimento que agora temos de preferir dado que comida sólida mesmo em papa não consegue mastigar porque a rejeita, bebeu meio copo de sumo de pêssego e tem estado sossegada durante a tarde toda.

Quando a Vera chegar vamos p+reparar-lhe uma papa de farinha láctea até fazer horas de jantar. Ficam aqui mais duas imagens da Tina a descansar.

Amanhã é dia de passarem por cá as enfermeiras para o tratamento e mudança de pensos.

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20.Mai.2017

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Familiares não vão poder ser os cuidadores dos deficientes

Familiares não vão poder ser os cui…

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20: 27.Jun.2016

A manhã começou agitada logo às 07:00 horas, altura em que eu e a Vera fomos fazer a higiene à Tina dado que a enfermeira vem hoje mudar os pensos e fazer os tratamentos.

Tive de lhe dar meio Quetiapina 100mg dado que a Tina não queria tomar o antibiótico das 08:00 horas e já está sendo muito difícil dar-lhe a refeição, mesmo em papa, dado que ela cospe, fecha a boca e diz que não quer.

E é assim que se cuidam doentes com este tipo de patologias, entregues aos familiares que, cada dia que passa, mais desgastados estão e com agravantes nos seus estados de saúde.

Como se isto não bastasse, ou no andar de cima ou no prédio ao lado, desde a semana passada que andam a fazer obras (penso eu) porque ouve-se o barulho do berbequim a furar a parede e o martelo a bater, causando ainda mais desassossego e agitação na Tina.

Hoje, telefonei para a esquadra de Campo de Ourique e perguntei, se nestas condições, o ruído é autorizado. Resposta do polícia que me atendeu: as obras não podem ser proibidas porque têm de ser feitas desde que em horário diurno. Perguntei-lhe se mesmo com dolo do doente existe autorização. Repetiu o mesmo que me tinha dito anteriormente. E pronto é a merda de País em que vivemos, gerido por uma cáfila desclassificada. E como disse o outro, ai aguentamos, aguentamos… Não sei é até quando…

Fica aqui uma “amostra” muito ténue do ruído que pode ser feito, mesmo com pessoas acamadas e com graves problemas de saúde, porque estão a ser feitas obras no horário diurno! FODA-SE! Estes gajos deviam ter, na casa deles, o mesmo que eu tenho na minha!

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20.Mai.2017

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19: 25.Jun.2016

A manhã da Tina foi sossegada mas depois do almoço virou por completo.

O vídeo mostra apenas um pouco da situação e a dose de Quetiapina (50mg) teve de ser reforçada (100mg) para ver se acalmava.

Veremos com o decorrer do tempo já que são ainda 16:20 horas.

Entretanto, da família da Tina, nem vê-los…!!! Infelizmente ela já não tem capacidade para poder limpar o olho do cu a todos eles!

Um deles, o Dicas, que andou comigo na escola primária da Câmara, quando foi para a guerra em Moçambique logo no início, a Tina ia várias vezes ao S.P.M. (Serviço Postal Militar) no forte do Bom Sucesso em Pedrouços, enviar-lhe encomendas com latas de conserva, enchidos e outros mimos para que ele sentisse que tinha cá quem se lembrava dele.

A paga, nestes momentos dolorosos, é o puro e completo desprezo pela situação em que a irmã se encontra! Quanto aos outros irmãos, apenas uma, a Amélia, vai telefonando e já se prestou a levá-la ao hospital por duas vezes, a última das quais foi à Fundação Champalimaud, ainda a Tina conseguia mover-se. O resto, é tudo estrume da pior espécie!

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18: 24.Jun.2016

Hoje, é mais um desabafo que outra coisa porque esperança em algo positivo é coisa que já nem me passa pela cabeça. Estando a ler uma notícia num online, fui dar à arslvt (administração regional de saúde de Lisboa e vale do Tejo) onde pude ler, entre outras coisas maravilhosas em termos de cuidados de saúde para “todos”, as seguintes preciosidades:

O que são os Cuidados Continuados Integrados (CCI)?

Este nível intermédio de cuidados tem como desígnio a recuperação do doente em situação de dependência. O objetivo é ajudar a pessoa a recuperar ou manter a sua autonomia e maximizar a sua qualidade de vida.

Quem tem acesso aos Cuidados Continuados Integrados?

Todos os cidadãos nacionais que deles necessitem, tal como os cidadãos estrangeiros com situação regularizada no país.

Que tem direito aos Cuidados Continuados Integrados?

Tem direito aos cuidados continuados integrados as pessoas nas seguintes situações:

Dependência funcional temporária
Dependência funcional prolongada
Idosos com critérios de fragilidade (dependência e doença)
Incapacidade grave, com forte impacto psicológico ou social
Doença severa, em fase avançada ou terminal
Descanso do cuidador

Que tipo de respostas disponibiliza a RNCCI?

O modelo da RNCCI define tipologias de internamento e de ambulatório de acordo com a situação clínica e social do doente.

As tipologias de internamento são:

– Unidade de convalescença – até 30 dias
– Unidade de média duração e reabilitação – até 90 dias
– Unidade de longa duração e manutenção – até 6 meses, com reavaliação da situação
– Unidade cuidados paliativos – de acordo com a situação clínica

A nível domiciliário, os serviços são assegurados por equipas multidisciplinares sediadas nos Centros de Saúde:

– Equipas domiciliárias de cuidados continuados integrados de saúde e de apoio social.
– Equipas comunitárias de suporte em cuidados paliativos

Tudo muito precioso, blá, blá, blá, só não mencionam que esses serviços ou “cuidados continuados” SÃO PAGOS com uma fórmula completamente DESAJUSTADA da realidade de quem deles precisa, ou seja, o cálculo dos custos para esses “cuidados”, não contemplam despesas básicas de uma família como sejam: renda da casa, água, electricidade, gás, farmácia, alimentação, pagamento de impostos (IRS), etc. e recaem sobre os rendimentos, neste caso, das pensões de reforma! Será que os cavalheiros pensam que todas essas despesas primárias são oferecidas? Eles sabem, mas fingem que não…

Eu tive de desistir de “cuidados” diários (de segunda a sexta-feira, excluindo fins-de-semana e feriados) da Associação Alzheimer, no valor de € 300,00, para higiene pessoal, porque o orçamento não dá para esse luxo!

Hoje, foi mais um dia de tratamento para a Tina:

A Tina encontra-se reduzida a um farrapo do que era no passado não muito distante…

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20.Mai.2017

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17: 23.Jun.2016

Hoje, venho transcrever uma notícia que me deixa feliz, não em ordem à Tina que já é um caso irrecuperável, mas a futuros doentes com esta terrível doença. Parabéns aos cientistas e que consigam travar a tempo o avanço da demência de Alzheimer para bem de muitos doentes no futuro.

Rodrigo Cunha investigador que coordena a equipa internacional | site da UC
Rodrigo Cunha investigador que coordena a equipa internacional | site da UC

Descoberto como eliminar primeiros sintomas de Alzheimer

Universidade de Coimbra anunciou a descoberta alcançada em modelos animais foi feita por uma equipa internacional liderada por um português

Uma equipa internacional coordenada pelo investigador português Rodrigo Cunha descobriu como eliminar os primeiros sintomas da doença de Alzheimer em modelos animais, anunciou hoje a Universidade de Coimbra (UC).

A descoberta foi possível porque “pela primeira vez os cientistas focaram o estudo na causa dos primeiros sintomas da doença”, que são as perturbações na memória, causadas por modificações da chamada “plasticidade das sinapses no hipocampo”.

“O hipocampo desempenha um papel essencial na memória, funcionando como o gestor do gigantesco centro de informação recebida pelo cérebro. Das dezenas de milhões de sinais recebidos, o hipocampo tem de seleccionar a informação relevante e validá-la, atribuindo-lhe uma espécie de ‘carimbo de qualidade’. Quando ocorrem falhas, este gestor assume que toda a informação é irrelevante”, segundo uma nota da UC.

Sendo as sinapses “as responsáveis pela transmissão de informação no sistema nervoso”, ao garantirem a comunicação entre neurónios, “a equipa utilizou um modelo animal duplo mutante (com a modificação de dois genes da proteína APP, que causam doença de Alzheimer em humanos) para rastrear toda a actividade destas ligações e identificar o que impede o hipocampo de processar e gerir correctamente” a informação obtida.

O estudo, entretanto publicado na revista científica “Nature Communications”, foi coordenado por Rodrigo Cunha, do Centro de Neurociências e Biologia Celular e da Faculdade de Medicina da UC, tendo a equipa integrado 15 investigadores portugueses e franceses.

Os resultados desta investigação representam “um avanço extraordinário para o desenvolvimento de estratégias de combate à doença de Alzheimer, pois conseguiu-se recuperar o funcionamento sináptico”, afirma Rodrigo Cunha, citado na nota.

O cientista de Coimbra entende que, “do ponto de vista ético, é criticável se não se prosseguir para ensaios” em humanos e garante que estes são seguros para os doentes.

Na sua opinião, existem em Coimbra “todas as condições para avançar”, embora seja necessário assegurar financiamento para o efeito.

Financiado pelo Prémio Mantero Belard de Neurociências da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa e pela Association Nationale de Recherche de França, o estudo foi desenvolvido ao longo de três anos.

Diário de Notícias
22 DE JUNHO DE 2016
15:18
Lusa

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16: 22.Jun.2016

A Tina esta noite esteve agitada e eram 04:00 horas da madrugada ainda não estava a dormir.

Depois sossegou mas de manhã, como estava à espera de um colchão para mim e da vinda da enfermeira para lhe fazer o tratamento, levantei-me às 08:00 horas e pelas 09:30 horas tinha um macaco por cima de mim a martelar não sei o quê o que agitou ainda mais a Tina, tendo de lhe dar meio comprimido de Quetiapina 100mg. Consegui que ela acalmasse.

A enfermeira chegou às 12:30 horas e antes tirei uma foto a uma das úlceras que a Tina tem num dos braços:

 

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20.Mai.2017

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15: 20.Jun.2016

O dia hoje começou às 08:00 horas com a Vera a acordar com 35 de glicémia, bastante agressiva e completamente descontrolada. Depois de passada a crise, a Vera ficou em casa para me ajudar a desmantelar o quarto porque sozinho já não o conseguiria fazer e o esforço foram enormes porque já não tenho forças para trabalhos desta natureza.

Tinha telefonado na sexta-feira a uma Loja Solidária (Betel) para marcar a recolha da mobília de quarto, ficou agendado para as 11:00 horas de hoje, mas dado que a médica e enfermeira vinham de manhã, telefonei para eles a pedir para virem um pouco mais tarde dado que a Tina tinha de ser tratada e observada na cama.

Parecendo que eram eles que estavam a fazer um enorme favor dada a fraca humildade e enorme arrogância demonstrada no trato, informaram-me que tinham atrasado uma entrega de manhã, de tarde tinham uma mudança para fazer e já não poderiam vir cá hoje recolher a mobília (doada).

Como não sou de tretas e já constatei que ser bonzinho não ajuda absolutamente nada, telefonei para a Câmara Municipal de Lisboa, pedi o levantamento dos objectos, disseram-me para os colocar na rua depois das 20:00 horas mas como aqui os passeios são parques de estacionamento privativos dos lordes cá do sítio, o espaço é sempre zero. Assim, eu e a Vera começámos a carregar com a tralha para a rua dado que existia um “buraco” disponível à nossa porta e passada nem uma hora, já lá não estava nada!

Estamos completamente derreados mas ainda falta vir a cama e o colchão para acabarmos a nova arrumação do quarto. Entretanto, a Vera pediu à médica uma semana de apoio à família (sem vencimento) e fomos informados que a Tina terá de ser operada à úlcera que tem na anca para que o osso não saia dado o estado de necrose em que a zona circundante já se encontra. Mais outro problema a juntar a tantos outros…

Entretanto a Tina está a não querer alimentar-se e a médica falou na eventual hipótese de lhe colocar uma sonda. Veremos o desenrolar dos próximos capítulos.

Mais tarde, quando tivermos a disposição final do quarto, colocarei aqui as imagens.

17:00 horas, chegou a cama da Tina mais o colchão viscoelástico, que já foi montada pelos técnicos da empresa e a funcionar (parte eléctrica do comando manual). Tem elevação do tronco e das pernas (duas secções).

Por cima do viscoelástico foi colocado o colchão pneumático com compressor, mesmo à medida e a Tina já se encontra a descansar mais confortável e adaptada às suas maleitas. Não sei se por obra do ruído do aspirador (limpezas), se eu e a Vera estarmos sempre a falar, a Tina está um pouco agitada.

Esta foi a cama e o colchão que a irmã Esmeralda negou dar ajuda através dos restantes irmãos da Tina e da sua filha Isabel que nem se dignou responder ao meu segundo e-mail a saber se tinha entregue o primeiro e-mail à mãe… E anda esta gente a invocar Deus (o delas), orações & companhia… Beatas de merda!

A primeira refeição da Tina na cama:

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14: 19.Jun.2016

Ontem, eu e a Vera, estivemos a fazer uma “limpeza” ao meu quarto a fim de preparar a vinda amanhã da nova cama para a Tina e a saída da mobília de quarto conforme já aqui mencionei anteriormente.

Mesmo com o novo colchão pneumático, a Tina está a ganhar novas escaras como as que mostram as imagens a seguir e que hoje “descobrimos” ao fazer-lhe a higiene diária. Não sei onde isto irá parar, a continuar desta forma, mas o dinheiro dos impostos não é para a saúde dos pobres mas para continuar a alimentar a corrupção dos banqueiros, da banca & associados…

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13: Alzheimer. Doença está a crescer

Especialistas reúnem-se a partir de sábado para discutir como combater doença que já afecta 80 mil pessoas, mais os cuidadores e famílias.

A Alzheimer afecta cerca de 80 mil pessoas mas desequilibra também muitos dos cuidadores.

“É um problema que afecta muito os cuidadores que acabam por sofrer também eles. Vêem o familiar a desaparecer aos poucos e ao longo dos anos”, diz o director e professor no Instituto de Ciências de Saúde da Católica.

Precisamente para debater esta e outras questões, que se perdem com a falta de estruturas estatais para combater esta doença, um conjunto de especialistas e associações de apoio a estes doentes reúnem-se este sábado na Universidade Católica de Lisboa.

Alexandre Castro Caldas, director e professor no Instituto de Ciências de Saúde daquela universidade, lamenta a falta de planos para acompanhar e lutar contra a Alzheimer e diz, em entrevista à Renascença, que é preciso mudar este rumo porque o país está cada vez mais envelhecido e esta doença a crescer.

“A doença de Alzheimer é uma catástrofe e tem vindo a aumentar a prevalência. As famílias estão a ficar com enormes dificuldades e sem saber o que fazer. Há um plano europeu, mas nunca foi implementado. É preciso perceber como se pode ajudar estas pessoas”, disse.

Rádio Renascença
17 jun, 2016 – 00:38

O meu comentário na Rádio Renascença:

Sou cuidador de minha esposa, demente de Alzheimer há 3 anos e, neste momento, paralisada dos membros inferiores, da mão direita e a esquerda quase que nem mexe. Tem um úlcera numa das ancas que mais parece a abertura de um vulcão e que requer tratamento diário pela enfermagem da USF a que pertencemos, embora tenham vindo ao domicílio duas vezes por semana, além de várias escaras nos pés e cotovelos. Quase que nem abre a boca para a alimentarmos, os medicamentos têm de ser esmagados num almofariz e dados por uma palhinha com a água. Defeca e urina na fralda e a higiene é bastante complicada para ser executada por uma só pessoa. Tenho vindo pedir o seu internamento desde há um ano mas dizem que o lugar dela é num Lar de Idosos! Gostaria de saber para que servem os hospitais e quem neles está internado e se os lares de idosos possuem equipamentos e pessoal especializado neste tipo de doenças! Mas mesmo que isso possuíssem, seria a troco de quantias que ficam fora do orçamento familiar de pensionistas de baixos recursos porque quando as instituições calculam o preço desses internamentos, não contabilizam renda de casa, água, gás, electricidade, alimentação, farmácia, material de incontinência, taxas moderadoras por tudo e por nada e outras despesas que vão aparecendo no dia a dia. Só para uma cama articulada,um colchão viscoelástico e outro pneumático, foram 800 euros para que ela não sofresse tanto e ficasse melhor acomodada e mais confortável. Vivemos numa sociedade desumana em que interessa e prevalece apenas o lucro e se tens dinheiro, estás safo, se não o tens, vai morrendo lentamente até deixares de dar despesa ao Estado!

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20.Mai.2017

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12: 17.Jun.2016

Pelas 09:30 horas de hoje, tive a visita da enfermeira que veio limpar e mudar os pensos à Tina. São vários: nos dois pés, nos dois cotovelos no cócix e o mais grave de todos, na anca.

Ainda não me tinha apercebido da gravidade dessa úlcera na anca e hoje, depois de tirar uma fotografia, é que constatei esse facto (a imagem poderá ser chocante para pessoas mais sensíveis).

Na próxima segunda-feira, o meu programa diário está bem preenchido:

01.- Vem cá a casa a médica ver a Tina e a enfermeira para o tratamento;
02.- Às 11:00 horas vem uma associação a quem doei a minha mobília de quarto, levantá-la;
03.- Depois das 15:00 horas vêm entregar e montar a cama articulada e o colchão visco-elástico para a Tina.

Em ordem ao terceiro ponto, consegui negociar com a empresa fornecedora, o pagamento no dia 8 do mês que vem, altura em que recebemos os subsídios de “férias” (meu e da Tina) contra a entrega antecipada da mercadoria. Foram sensibilizados para a situação e responderam positivamente.

Da família, nomeadamente uma das irmãs da Tina (Esmeralda) a quem pedi ajuda para esta compra, englobando todos os restantes irmãos e sobrinhos que o pudessem fazer, não obtive qualquer resposta o que demonstra bem a humanidade e a solidariedade desta gente e o tal “grupo” que ela (Esmeralda) disse estar sempre pronto a ajudar, foi só conversa da treta! Hoje, nem sei com que intenção o disse…!

Assim, a Tina a partir da próxima segunda-feira vai ficar melhor posicionada, mais confortável e aliviada da pressão que uma cama “normal” oferece a pacientes com a sua patologia e maleitas já que coloquei de parte toda a esperança (que dizem ser a última a morrer mas a minha já morreu há muito) que a internassem para os devidos cuidados e tratamentos. Não somos ricos, não temos direito à saúde, nem à dignidade de um final de vida tranquilo que todo o ser humano merece e ponto final…

Este fim-de-semana será preenchido a desarticular o meu quarto, esvaziar gavetas com roupas, posicionar tudo de modo a que na segunda-feira às 11:00 horas esteja tudo pronto para sair.

A cama que foi encomendada:

e, por cima deste, o colchão anti-escaras pneumático (com compressor de ar):

Como fico sem cama, tenho um divã articulado que serve perfeitamente para descansar as poucas horas em que o faço, possivelmente comprarei um colchão mais adequado dado que o que veio com o divã é muito fino e os tempos em que (não) dormia no mato, já lá vão e com 21 anos de idade resiste-se a tudo e mais alguma coisa…

Imagem (chocante para pessoas sensíveis) de uma das úlceras da Tina:

Tratamentos de hoje:

http://dai.ly/x4h1h0s

Posição que a Tina toma quando está sentada (as almofadas são para não tombar mais para esse lado):

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