Cuidadores informais: “Em que é que me vão formar depois de 23 anos a cuidar das minhas filhas?”

Iniciativas legislativas do governo e dos diferentes partidos são discutidas hoje no parlamento. Cuidadores não querem projectos-piloto e torcem o nariz a formações. Querem apoios concretos e imediatos para quem se dedica aos seus

© Reinaldo Rodrigues/Global Imagens

Helena Lagartinho vai respondendo às perguntas em andamento. Está na faculdade, onde foi buscar uma das duas filhas gémeas. Ambas são estudantes universitárias. “A Rita está a tirar Artes e Humanidades e a Inês está a tirar Estudos Portugueses”. Ambas têm paralisia cerebral. Mas nunca deixou que essa condição as impedisse de sonhar alto. “Se as tivesse institucionalizado, acha que estavam na faculdade? Que tinham feito estes cursos”? Não espera pela resposta. “A Rita é atleta paraplégica de grau 1, de equitação adaptada. Já é internacional. A Inês publicou um livro. Tudo isto porque estão a ser criadas por mim”.

Desde que as filhas nasceram, há 23 anos, Helena pôs de lado a profissão de contabilista e passou a dedicar-se a elas a tempo inteiro. É cuidadora informal. Uma actividade que, segundo as associações, ocupa integralmente ou a tempo parcial cerca de 800 mil portugueses – o governo aponta para 230 mil, fazendo as contas com base nas pessoas que recebem complementos por dependência. Mas para a qual não existe qualquer enquadramento específico.

Esta sexta-feira, no Parlamento, na sequência de uma petição lançada há quase dois anos, serão discutidas propostas do governo e dos diferentes partidos no sentido de reconhecer esta actividade e lhe conceder alguns direitos. Quase todas contemplam a introdução de algum tipo de subsídio – pelo menos para os cuidadores a tempo inteiro – e reconhecem o direito ao descanso e à protecção no trabalho dos cuidadores, bem como o acesso em condições privilegiadas a serviços de saúde.

Mas todas ficam aquém das expectativas destes cuidadores. A começar pela proposta do governo, anunciada pelos ministérios da Saúde e da Segurança Social, que prevê a realização de projectos-piloto em cerca de 15% do território nacional e acções de formação dos cuidadores antes que as novas medidas sejam generalizadas, o que deverá atirar a sua aplicação concreta para 2020 ou 2021.

“Quando ouvimos o governo falar na capacitação e na formação dos cuidadores, pergunto em que é que me vão formar ou capacitar depois de 23 anos“, questiona Helena, que tem outras três filhas, já adultas, todas criadas unicamente com o salário do marido. “O cuidador informal é abandonado e marginalizado e ainda nos olham como se quiséssemos viver à conta das pessoas de que cuidamos”, lamenta. “Acompanhei as minhas filhas todo este tempo, não tenho carreira contributiva. O que é que vão fazer aos cuidadores que deixaram tudo, como é o meu caso”?

Das propostas dos partidos em cima da mesa, as que mais agradam a esta mãe são as “do Bloco de Esquerda e do CDS”, nomeadamente por contemplarem apoios concretos para os cuidadores a tempo inteiro, entre os 300 e os 380 euros. “Uma família de acolhimento que receba em casa uma pessoa normal recebe 380 euros do Estado. Se acolher uma pessoa deficiente, dão-lhe 600 euros. Eu sou cuidadora das minhas filhas e o Estado não me dá nada”, diz, estimando que terá poupado ao Estado “talvez meio milhão de euros” por ter decidido criar as filhas em vez de as entregar a uma instituição, à qual a Segurança Social pagaria “1040 euros por mês por cada uma”.

Reformada “compulsivamente”…por cuidar da irmã e dos sobrinhos

” É verdade que é a primeira que vemos um projecto do governo sobre esta matéria”, reconhece Maria dos Anjos Catapirra. “Mas está muito aquém das nossas expectativas. Não são os projectos-piloto que nos vão ajudar a mudar o quer que seja. Do que precisamos é de legislação aprovada e aplicada”, diz, apontando também a preferência para o projecto de outro partido. neste caso do CDS: “Além daquilo que acreditamos que seja viável, que é o descanso para o cuidador e o subsídio, defendem medidas laborais, inclusivamente, que nem estão contempladas no projecto do governo. E também apoios e benefícios fiscais”.

Helena aponta também a importância de proteger os cuidadores a tempo parcial ou temporários no emprego. “Se tivesse a possibilidade de conciliar o cuidado dos meus filhos com um período de trabalho, por exemplo da parte da manhã, mas sem perda de remuneração, seguramente que o que faria”, diz.

Maria dos Anjos era profissional de seguros quando começou a tratar da irmã, mãe solteira, que desenvolveu Alzheimer precoce. Acompanhou a irmã até à morte desta e tomou conta dos sobrinhos até estes se tornarem adultos e ganharem a sua independência. No processo, perdeu o emprego. “Acabei por ter uma reforma compulsiva pelas ausências, por tudo aquilo de que precisava e não compreendiam que precisava.

Foi uma das subscritoras da primeira petição a dar entrada no parlamento, para tentar mudar as coisas.

A proposta do PSD, que prevê um estatuto do cuidador informal, centra atenções nas pessoas que tratam de familiares idosos. Mas para Maria dos Anjos esse é um dos erros comuns: acreditar-se que estes são os únicos a precisar de cuidados permanentes.”Hoje em dia tomo conta da minha mãe, que é invisual e tem 87 anos. Mas nem mais ou menos é semelhante situação pela qual passei”, garante. “Tratar de uma pessoa com demência é completamente diferente. Por isso é que hoje em dia nem me considero uma cuidadora. Sou filha dela e tomo conta dela. As pessoas com demência perdem toda a remuneração que tinham – a minha irmã, porque era jovem, nem reforma tinha. Tinha filhos menores, era mãe solteira, e não tinha qualquer apoio estatal”.

Hoje, já não pede medidas a pensar em si mas, sobretudo, “nas imensas pessoas em situação de pobreza que não têm condições para aguardar por projectos-piloto”. Mas confessa estar pouco optimista. “Acredito que vai baixar tudo à comissão e vamos adiar esta história toda por mais algum tempo. É o que andamos a fazer há dois anos: adiar”.

Diário de Notícias
Pedro Sousa Tavares
08 Março 2019 — 08:20

138: 06.Dez.2016

RECUSAR
Significado de Recusar

v.t.
1. Renegar, declinar, negar ou não aceitar;
2. Acção de não oferecer, não dar ou não disponibilizar;
3. Não assumir ou não admitir;
4. Impedir, evitar ou conter;

v.pron.
5. Não se disponibilizar para; negar-se;
6. Insurgir-se ou adversar-se;
7. Abster-se ou privar-se.
(Etm. do latim: recusāre)

In Dicionário de Português online

0-lutotransp200Esta palavra tem siso sistematicamente empregue por médicos e profissionais de saúde e/ou a ela associados, pelo que me permite deduzir ser uma espécie de “doutrina” a aplicar quando se pretende justificar algo.

Aconteceu durante a doença de minha esposa; está a acontecer a minha filha. Vejamos: O médico de endocrinologia que assiste a Vera há anos na especialidade, a meu pedido e dado os valores instáveis e quase diários de comas hipoglicémicos, informou que ia interná-la para saberem o porquê dessa instabilidade e tentarem corrigi-la ou estabilizá-la.

Na penúltima quinta-feira do mês passado, telefonaram a informar para se apresentar no hospital a fim de ser internada no dia seguinte. Dado que a Vera já tinha marcado há uns meses o jantar anual de colegas e ex-colegas da empresa onde trabalhou mais de 30 anos, informou que nesse dia não poderia ir, por esse motivo, mas que marcassem outro dia seguinte a esse.

Ora, esta situação não preconiza uma RECUSA a ser internada mas um adiamento que até poderia ser logo no dia seguinte. Não entendeu assim o médico dela que, a um e-mail que lhe enviei a informar que os valores hipoglicémicos da Vera continuavam a ser comatosos e que o hospital não deu mais uma resposta sobre o internamento, respondeu desta forma:

“… … Pois já a convidámos na semana passada p/ vir ser internada mas recusou”… …

Já tinha ouvido esta palavra – RECUSA -várias vezes quando solicitei o internamento de minha esposa por razões óbvias e informaram-me que a solução não passava pelo internamento hospitalar mas por cuidados continuados, paliativos, lares e outros que, dados os seus custos, encontravam-se fora do nosso orçamento familiar, por isso disse que não poderia suportar esses valores por insuficiência orçamental, pelo que me foi atribuída a palavra RECUSA a esses cuidados.

O facto é que afinal eu tinha razão em andar há 3 anos a solicitar o seu internamento, ainda numa fase preliminar do agravamento da doença, dado que não sendo médico, qualquer pessoa com um mínimo de neurónios funcionais no cérebro, percebe que a situação não passava pelo domicílio onde não existia conhecimentos nem meios, mas por um internamento hospitalar, que redundou na morte de minha esposa, não por motivo da demência de Alzheimer, mas numa urgência hospitalar, por insuficiência respiratória, provocada por CHOQUE SÉPTICO devido a não ter sido devidamente tratada embora a médica de família estivesse ao corrente da situação, inclusive, das duas vezes que veio ao domicílio vê-la, constatou o estado degradante em que se encontrava. Passemos às imagens chocantes da situação, já aqui publicadas no Blogue:

6 de Julho de 2016
6 de Julho de 2016
6 de Julho de 2016
6 de Julho de 2016
6 de Julho de 2016
6 de Julho de 2016
6 de Julho de 2016
6 de Julho de 2016

Doze dias depois falecia por motivo destas úlceras, com exposição óssea, cheiro fétido, conforme consta da sua certidão de óbito, que levaram – a úlcera da região sagrada -, à sua morte por CHOQUE SÉPTICO.

Concluindo, não empreguem a palavra RECUSA para salvaguardar interesses que não são os dos doentes ou de quem infelizmente não possui verbas para cuidar dos seus familiares em CLÍNICAS PRIVADAS. E seria bom que os intervenientes da saúde em Portugal, se lembrassem, coisa que parece andar arredada desta gente, do que a Constituição da República Portuguesa decreta na PARTE I – Direitos e deveres fundamentais – TÍTULO III – Direitos e deveres económicos, sociais e culturais . CAPÍTULO III – Direitos e deveres sociais – Artigo 64.º – (Saúde).

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18.Mar.2019 - 32 meses

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Cuidadores informais: "Em que é que me vão formar depois de 23 anos a cuidar das minhas filhas?"

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08.Mar.2019

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O dia amanheceu solarengo e aproveitámos e fomos fazer-te uma visita. Ontem, já aqui tinha deixado u…
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131: 28.Nov.2016

06:00 horas da madrugada. Na rotineira vigilância nocturna a minha filha, dei com ela, mais uma vez, em coma hipoglicémico (32). Utilizei uma ampola de glucose a 30% (Labesfal), ampola esta que me foi deixada pela última intervenção do INEM à Vera.

Resultou dado que minutos depois começou a recuperar e evitou mais uma chamada para o INEM. E vou ter mesmo de comprar uma caixa destas ampolas (100) na farmácia, dado que a empresa que as distribui não vende directamente ao público.

Hoje, se o dia estiver sem chuva forte, iremos ao cemitério para mais uma visita à nossa querida Tina.

16:20 horas: chegámos agora a casa vindos do cemitério e das compras. Tínhamos encomendado à florista uma coroa pequenina com um buraco no centro por onde entrasse o copo das flores. A imagem mostra o conjunto. Ficou lindo.

28112016_0328112016_02As duas rosinhas que lá deixámos a semana passada, ainda estavam perfeitas. A chuva que caiu, cuidou delas…

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127: 21.Nov.2016

.

0-lutotransp20006:30 horas da manhã, tive de chamar o INEM dado que a Vera estava em coma hipoglicémico (valor = 30) e não conseguia recuperá-la.

Levaram 15 minutos a chegar e saíram 30 minutos depois, contudo, o enfermeiro também não estava operacional pois pediu para ir duas vezes à casa de banho e a assistência à minha filha foi quase toda feita pelo colega.

Penso que um profissional desta área deveria retirar-se até estar operacional.

Apesar de tudo, a Vera recuperou e foi deitar-se. E as preocupações não param…

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05.Nov.2016 – Dia do Cuidador

Desconhecia que hoje, dia 5 de Novembro, era o Dia do Cuidador. Com tantos dias para outras tantas celebrações de Dias disto e Dias de aquilo, chamou-me a atenção uma pequena notícia no online Destak para este tema.

Apesar de na Comunicação Social não ter visto ainda qualquer referência a este Dia do Cuidador, fui ao Google e surgiu-me esta notícia que transcrevo.

Hoje é Dia do Cuidador: em Portugal, são mais de 2 milhões

“Por si, por eles”

Lindor Ausonia celebra no próximo dia 5 de Novembro o #DiaDoCuidador, uma iniciativa que conta com o apoio da APCP (Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos), a fim de prestar uma homenagem a todos aqueles que cuidam dos nossos idosos e dos que se encontram em situação de doença prolongada, incurável e progressiva. Adicionalmente, este ano é lançada a iniciativa “Por si, por eles” para informar e consciencializar a sociedade acerca do excelente trabalho exercido por quem cuida.

Em Portugal, mais de dois milhões de pessoas são dependentes de alguém e requerem continuidade de cuidados. A dedicação e o cuidado de um familiar é, em muitos casos, uma realidade que não é reconhecida pela sociedade.

Lindor Ausonia, com o objectivo de melhorar a qualidade de vida dos idosos e dos que se encontram em situação de dependência, e de consciencializar a população em geral sobre a importância do trabalho destes cuidadores, quer celebrar consigo o Dia do Cuidador.

Activa.pt
05/11/2015 11:31

cuidador-de-idosos

O meu abraço de solidariedade para todos aqueles que cuidam de pessoas que sofrem de patologias incuráveis e degenerativas, sejam elas de que tipo for.

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101: Quatro meses de espera por uma consulta de psicologia

José Carlos Marques/Global Imagens
José Carlos Marques/Global Imagens
Falta de profissionais limita resposta. Ministério da Saúde vai reforçar agrupamentos de centros de saúde até final do ano

A falta de profissionais faz com que existam utentes a esperar quatro meses por uma primeira consulta de psicologia ou que consultas de seguimento sejam marcadas com um mês ou mais de intervalo no Serviço Nacional de Saúde (SNS), onde existem apenas 553 psicólogos, denuncia o bastonário da Ordem dos Psicólogos, Telmo Baptista, que considera serem necessário mais 1500. O Ministério da Saúde garantiu ao DN que está a ser implementado um plano para que até fim do ano todos os agrupamentos de centros de saúde (ACES) tenham pelo menos um psicólogo.

“Os recursos humanos disponíveis são muito poucos e não é possível dar resposta a tudo. Os tempos de espera para primeira consulta são grandes – de três e quatro meses em alguns centros de saúde – e noutros locais não há, porque não existem profissionais. As consultas de seguimento são marcadas com intervalos de um ou dois meses. Depressão, ansiedade, stress, consumos excessivos, problemas comportamentais nas crianças são tudo intervenções que precisam de continuidade para que possam ser eficazes”, afirmou Telmo Baptista, que salienta os sinais positivos do Ministério da Saúde de querer reforçar a área: “Já foi constituída a comissão que vai avaliar a distribuição e a necessidade de recursos humanos.”

Mulheres, idosos, crianças e jovens são alguns dos grupos de risco a situações de ansiedade e depressão. Dar resposta antes que a doença se instale seria o ideal. Mas não está a ser possível fazê-lo. “O que fazem na maioria é remediação. Há pouco tempo ou nenhum para actuar junto das pessoas que estão mais ou menos até que lhe acontece algo difícil e é nessa altura que precisam de ajuda para lidarem melhor com isso e não adoecerem”, diz Isabel Trindade, presidente da delegação regional do Sul da Ordem.

Questionado pelo DN o Ministério da Saúde revelou que até ao final do ano haverá mais psicólogos nos centros de saúde. “O ministério possui uma política activa no sentido de dotar os cuidados de saúde primários com psicólogos, por entender que trazem um valor acrescentado em termos de resposta. Nesse sentido está a ser implementado um plano de, até final deste ano, dotar todos os ACES [há 46] com pelo menos um psicólogo”.

Diário de Notícias
10 DE OUTUBRO DE 2016 | 00:51
Ana Maia

Psicólogos??? O que é isso? Uma nova marca de salsichas? Nunca tive nenhum (e bem precisava/preciso), não me foi recomendado nenhum, nem sei se o centro de saúde tem algum em stock…

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99: 07.Out.2016

Cuidadores informais de doentes vão ser compensados a partir de 2018

Os cuidadores informais de doentes vão ser, a partir de 2018, compensados com apoios que ainda não estão definidos, mas que poderão passar por regalias sociais, fiscais ou mesmo financeiras, anunciou o secretário de Estado de Saúde.

nm07102016

Manuel Delgado falava à agência Lusa no final da sessão de abertura da conferência que assinala o 60º aniversário da Unidade de Cuidados Domiciliários (UCD) do Instituto Português de Oncologia (IPO) de Lisboa.

Segundo Manuel Delgado, este governo está a trabalhar para criar “condições de apoio extraordinário” a estes cuidadores informais que recompense a opção que tomaram de abdicar da sua vida profissional pela compaixão pelos seus.

“Numa sociedade em que a maior parte das pessoas trabalha, como podemos resolver o problema dos que querem acompanhar os seus, mas não o conseguem fazer sem prejudicar a sua vida profissional e até económica?”, questionou.

O secretário de Estado da Saúde adiantou que no Orçamento do Estado para 2018 já deverá estar contemplado esse apoio aos cuidadores informais, o qual está ainda a ser desenhado.

“A compensação ainda não está definida. Pode ser remuneratória ou na forma de regalias sociais e fiscais ou no emprego”, adiantou.

Manuel Delgado sublinhou que este tipo de cuidados, além de permitir a continuidade do apoio destes doentes por quem está mais próximo, alivia as instituições do Serviço Nacional de Saúde (SNS).

O governante defendeu ainda que as mudanças na sociedade portuguesa obrigam a uma reelaboração do sistema de saúde, no qual os cuidados domiciliários deverão ter um papel cada vez maior e em áreas como situações agudas, que assim são tratadas sem internamento.

“Temos de ter os doentes sinalizados nos seus domicílios e estes serem o local de trabalho das equipas”, adiantou.

Notícias ao Minuto
07/10/2016
POR Lusa

0-lutotransp200Quando necessitei de ajuda, de apoio, fosse ele qual fosse, a resposta foi sempre: PAGA SE QUERES! Minha esposa faleceu não da doença de Alzheimer mas da incúria, incompetência, desleixo, desumanidade de quem a seguia medicamente e da COMPLETA FALTA DE APOIO das instituições agregadas ou não ao Serviço Nacional de “Saúde”. Morreu com FALÊNCIA RESPIRATÓRIA devido a CHOQUE SÉPTICO por falta dessa mesma assistência e por teimarem em não a quererem internar (médico de família e psiquiatra) mas quererem enviá-la para um Lar de Idosos a que eu sempre chamei de Depósito de Velhos. Os que beneficiarem, no futuro, deste apoio, não sabem por que passaram os que NUNCA tiveram qualquer apoio. Fotografias chocantes do estado a que minha esposa chegou já no final da sua existência:

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Não é uma cama de hospital mas sim no domicílio já com sonda gástrica e algália instaladas.
Não é uma cama de hospital mas sim no domicílio já com sonda gástrica e algália instaladas. 3 dias depois falecia…

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18.Mar.2019 - 32 meses

18.Mar.2019 – 32 meses

3 dias ago cuidador cuidador
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95: 03.Out.2016

0-lutotransp200(actualização às 19:00 horas)

e-mails enviados hoje à CGA, CNP :

Para: ‘CGA Geral’ <cga@cgd.pt>

Boa tarde

Pretendo saber se o CNP já se dignou responder ao v/ e-mail e fax já que ainda não obtive qualquer tipo de resposta daquela instituição.

Tendo recebido hoje o meu cartão de pensionista (sobrevivência) com o nº. 000951812 01, pretendo saber, se possível, quando será paga as pensões de sobrevivência.

Obrigado,
========================

Para: _0CNP <cnp-pensoes@seg-social.pt>

Boa tarde

Sem qualquer resposta aos meus e-mails anteriores, apenas pergunto se V. Exas. conseguem (sobre)viver sem dinheiro. Gostaria de conhecer a fórmula.

Obrigado,

========================

Para: ‘apoio.msess@msess.gov.pt’

Boa tarde

Pretendo saber uma resposta ao meu e-mail infra.

Obrigado

=========================

Para: ‘iss-ip@seg-social.pt’

Boa tarde

Pretendo saber uma resposta ao meu e-mail infra.

Obrigado

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Os e-mails infra, acima mencionados, referem-se às solicitações sobre o não pagamento das pensões de sobrevivência de Agosto e Setembro, ao subsídio de funeral e ao facto de o CNP não ter dado qualquer resposta quer aos meus e-mails, quer aos da CGA.

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Mais uma noite em branco, por “falta” de sono. E como se não bastasse, às 05:00 horas da madrugada tinha a minha filha em coma hipoglicémico – uma vez mais -, e sem dar cor dela.

Para não chamar novamente o INEM que da última vez a trataram muito rudemente o que a levou a fazer uma queixa no portal deles, dei-lhe uma injecção de GlucoGen o que arromba ainda mais o meu já depauperado orçamento familiar uma vez que cada injecção destas, sem qualquer tipo de comparticipação, custa quase 20 euros e eu não posso andar a comprar esta injecção todos os dias.

É o excelente serviço nacional de “saúde” que temos, é o Estado miserável que temos, é a merda de regime que temos! Quem não tem dinheiro ou quem está a sofrer o austericídio (que ainda continua) à espera que lhe paguem o que tem a receber de direito por parte do Estado Português, vai morrendo lentamente. O Hitler foi mais rápido a matar judeus.

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18.Mar.2019 - 32 meses

18.Mar.2019 – 32 meses

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6 dias ago15.Mar.2019
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08.Mar.2019

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2 semanas ago08.Mar.2019

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93: O Gabinete de Apoio ao Cuidador já abriu!

Para os cuidadores activos, uma notícia positiva embora com data de 27 de Maio e parece que ainda e apenas na zona norte.

O Gabinete de Apoio ao Cuidador (GAC) pretende apoiar o cuidador informal de pessoas com demência (ex. doença de Alzheimer) na prevenção de situações de conflito e sobrecarga e promover a qualidade de vida e saúde do cuidador e do receptor de cuidados.

Neste momento já se encontram em funcionamento os GAC no Castiis e em São João da Madeira. Brevemente entrarão em funcionamento novos GAC. O cuidador informal terá ao seu dispor, e de forma gratuita, profissionais de várias áreas como sejam a Psicologia, Gerontologia, Serviço Social, Jurídica entre outros, que darão resposta às suas necessidades.

Para ser atendido no GAC basta entrar em contacto com a equipa do projecto através de e-mail (cuidardequemcuida@castiis.pt) ou telemóvel (938343804).

Cuidar de quem Cuida

E para quando o estender deste tipo de gabinetes a todo o País? Só existe dinheiro para safar os banqueiros e a banca?

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91: 28.Set.2016

(Actualização às 23:30 horas)

Depois dos 5 elementos do INEM terem saído cá de casa, a Vera queixou-se que lhe doía o peito e sentiu que alguém estava aos socos no peito dela, assim como fazia pressão com os dedos na omoplata, levando todo o dia de hoje – que ainda se mantém – com as mesmas dores, nomeadamente quando dá algum geito ao corpo que pressione a zona afectada. Fica aqui uma imagem da ocorrência dado que ela apresentou queixa no Portal do INEM:

27092016

04:45 horas da madrugada, nova chamada para o INEM (estiveram cá anteontem) dado que fui encontrar a minha filha estendida no chão do quarto em coma hipoglicémico (31), a espumar da boca e com convulsões.

Difícil viver com esta carga em cima dos ombros!

Entretanto, nada de respostas das entidades a quem enviei e-mails e apenas faltam DOIS DIAS para o final do mês…

Nada mais tenho a dizer.

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