Cuidadores informais: “Em que é que me vão formar depois de 23 anos a cuidar das minhas filhas?”

Iniciativas legislativas do governo e dos diferentes partidos são discutidas hoje no parlamento. Cuidadores não querem projectos-piloto e torcem o nariz a formações. Querem apoios concretos e imediatos para quem se dedica aos seus

© Reinaldo Rodrigues/Global Imagens

Helena Lagartinho vai respondendo às perguntas em andamento. Está na faculdade, onde foi buscar uma das duas filhas gémeas. Ambas são estudantes universitárias. “A Rita está a tirar Artes e Humanidades e a Inês está a tirar Estudos Portugueses”. Ambas têm paralisia cerebral. Mas nunca deixou que essa condição as impedisse de sonhar alto. “Se as tivesse institucionalizado, acha que estavam na faculdade? Que tinham feito estes cursos”? Não espera pela resposta. “A Rita é atleta paraplégica de grau 1, de equitação adaptada. Já é internacional. A Inês publicou um livro. Tudo isto porque estão a ser criadas por mim”.

Desde que as filhas nasceram, há 23 anos, Helena pôs de lado a profissão de contabilista e passou a dedicar-se a elas a tempo inteiro. É cuidadora informal. Uma actividade que, segundo as associações, ocupa integralmente ou a tempo parcial cerca de 800 mil portugueses – o governo aponta para 230 mil, fazendo as contas com base nas pessoas que recebem complementos por dependência. Mas para a qual não existe qualquer enquadramento específico.

Esta sexta-feira, no Parlamento, na sequência de uma petição lançada há quase dois anos, serão discutidas propostas do governo e dos diferentes partidos no sentido de reconhecer esta actividade e lhe conceder alguns direitos. Quase todas contemplam a introdução de algum tipo de subsídio – pelo menos para os cuidadores a tempo inteiro – e reconhecem o direito ao descanso e à protecção no trabalho dos cuidadores, bem como o acesso em condições privilegiadas a serviços de saúde.

Mas todas ficam aquém das expectativas destes cuidadores. A começar pela proposta do governo, anunciada pelos ministérios da Saúde e da Segurança Social, que prevê a realização de projectos-piloto em cerca de 15% do território nacional e acções de formação dos cuidadores antes que as novas medidas sejam generalizadas, o que deverá atirar a sua aplicação concreta para 2020 ou 2021.

“Quando ouvimos o governo falar na capacitação e na formação dos cuidadores, pergunto em que é que me vão formar ou capacitar depois de 23 anos“, questiona Helena, que tem outras três filhas, já adultas, todas criadas unicamente com o salário do marido. “O cuidador informal é abandonado e marginalizado e ainda nos olham como se quiséssemos viver à conta das pessoas de que cuidamos”, lamenta. “Acompanhei as minhas filhas todo este tempo, não tenho carreira contributiva. O que é que vão fazer aos cuidadores que deixaram tudo, como é o meu caso”?

Das propostas dos partidos em cima da mesa, as que mais agradam a esta mãe são as “do Bloco de Esquerda e do CDS”, nomeadamente por contemplarem apoios concretos para os cuidadores a tempo inteiro, entre os 300 e os 380 euros. “Uma família de acolhimento que receba em casa uma pessoa normal recebe 380 euros do Estado. Se acolher uma pessoa deficiente, dão-lhe 600 euros. Eu sou cuidadora das minhas filhas e o Estado não me dá nada”, diz, estimando que terá poupado ao Estado “talvez meio milhão de euros” por ter decidido criar as filhas em vez de as entregar a uma instituição, à qual a Segurança Social pagaria “1040 euros por mês por cada uma”.

Reformada “compulsivamente”…por cuidar da irmã e dos sobrinhos

” É verdade que é a primeira que vemos um projecto do governo sobre esta matéria”, reconhece Maria dos Anjos Catapirra. “Mas está muito aquém das nossas expectativas. Não são os projectos-piloto que nos vão ajudar a mudar o quer que seja. Do que precisamos é de legislação aprovada e aplicada”, diz, apontando também a preferência para o projecto de outro partido. neste caso do CDS: “Além daquilo que acreditamos que seja viável, que é o descanso para o cuidador e o subsídio, defendem medidas laborais, inclusivamente, que nem estão contempladas no projecto do governo. E também apoios e benefícios fiscais”.

Helena aponta também a importância de proteger os cuidadores a tempo parcial ou temporários no emprego. “Se tivesse a possibilidade de conciliar o cuidado dos meus filhos com um período de trabalho, por exemplo da parte da manhã, mas sem perda de remuneração, seguramente que o que faria”, diz.

Maria dos Anjos era profissional de seguros quando começou a tratar da irmã, mãe solteira, que desenvolveu Alzheimer precoce. Acompanhou a irmã até à morte desta e tomou conta dos sobrinhos até estes se tornarem adultos e ganharem a sua independência. No processo, perdeu o emprego. “Acabei por ter uma reforma compulsiva pelas ausências, por tudo aquilo de que precisava e não compreendiam que precisava.

Foi uma das subscritoras da primeira petição a dar entrada no parlamento, para tentar mudar as coisas.

A proposta do PSD, que prevê um estatuto do cuidador informal, centra atenções nas pessoas que tratam de familiares idosos. Mas para Maria dos Anjos esse é um dos erros comuns: acreditar-se que estes são os únicos a precisar de cuidados permanentes.”Hoje em dia tomo conta da minha mãe, que é invisual e tem 87 anos. Mas nem mais ou menos é semelhante situação pela qual passei”, garante. “Tratar de uma pessoa com demência é completamente diferente. Por isso é que hoje em dia nem me considero uma cuidadora. Sou filha dela e tomo conta dela. As pessoas com demência perdem toda a remuneração que tinham – a minha irmã, porque era jovem, nem reforma tinha. Tinha filhos menores, era mãe solteira, e não tinha qualquer apoio estatal”.

Hoje, já não pede medidas a pensar em si mas, sobretudo, “nas imensas pessoas em situação de pobreza que não têm condições para aguardar por projectos-piloto”. Mas confessa estar pouco optimista. “Acredito que vai baixar tudo à comissão e vamos adiar esta história toda por mais algum tempo. É o que andamos a fazer há dois anos: adiar”.

Diário de Notícias
Pedro Sousa Tavares
08 Março 2019 — 08:20

289: Viver com Alzheimer: «Ela fisicamente é a mesma pessoa, mas o resto já não é ela»

José Monteiro gostaria de cuidar da sua mulher, Odete, diagnosticada com Alzheimer há dez anos. Já não consegue, mas serve-lhe o jantar todas as noites na tentativa de combater a solidão. A dela e a sua. Num testemunho duro, conta-nos como é lidar com uma das doenças mais devastadoras que existe. O médico neurologista Martinho Pimenta explica como evolui a patologia e quais as formas de prevenir esta forma de demência, enquanto a psicóloga Ana Margarida Cavaleiro fala sobre a difícil tarefa dos cuidadores.

Texto de Alexandra Pedro | Fotografia Adelino Meireles/Global Imagens

Odete, 78 anos, está actualmente numa das fases mais avançadas da doença de Alzheimer. Não fala, não come, não se lava, está presa a uma cadeira de rodas e muito raramente sorri. Quem o diz é o marido, José Monteiro, em entrevista à DN Life, agendada para depois do jantar, que não abdica de dar, diariamente, a Odete.

«Vou visitá-la todos os dias [ao lar Casa do Alecrim, em Cascais, onde Odete passa os seus dias desde 2013]. Faz-me uma impressão tremenda a solidão em que ela vive.»

José, prestes a completar 79 anos, queria ainda cuidar da mulher. Percebeu, depois de uma queda de Odete e do stress constante em que vivia, que já não conseguia.

«Ainda tive uma pessoa que ia a nossa casa tomar conta dela, para o fim já eram três, por turnos. E os meus filhos também me ajudavam muito. Só que quando ficava sozinho com a Odete percebi que já não tinha capacidades, comecei a ir-me abaixo. Achei que depois, os meus filhos em vez de cuidarem de um tinham que cuidar de dois. Não queria isso», diz.

«A tua mulher não está bem, José». Foi assim que um casal amigo do oficial da Marinha o alertou para a demência de Odete. Depois desta conversa, consultou um dos seus quatro filhos, neuropediatra, sobre o estado da sua mulher. Este indicou-lhe logo um neurologista.

Até chegar a este ponto, José viu-se obrigado a aceitar a doença e os contornos desta. Frequentou todos os módulos de um curso realizado pela Associação Alzheimer Portugal, comprou vários livros sobre a doença e recorreu à Internet para esclarecer as dúvidas que persistiam.

Mais difícil que entender o que era esta demência, o oficial da marinha sentiu sérias dificuldades em entender os comportamentos, que se alteravam cada vez mais, dia após dia, sem saber a razão.

«Ela tinha uma dedicação doida ao trabalho. Era inspectora do ensino secundário do Ministério da Educação. Nessa altura, usava sempre um dispositivo de apoio informático e começou a erradicar e repudiar completamente aquilo. Depois, já era com os telemóveis. Perdi a conta aos telemóveis que lhe comprei. Não se entendia com nenhum. E com o dinheiro, já não sabia contar o que tinha. Também escrevia lindamente, deixou de o fazer».

Foi a mudança na relação do casal que despertou José para a doença de Odete. «Notei que aquela convivência próxima, saudável e meiga se tinha deteriorado. Mas como não estava bem [nesta altura José lutava contra um cancro] achava que o problema era meu».

Estes foram, segundo José, alguns dos sintomas de Odete, que passou um ano entre exames, ressonâncias magnéticas, ecografias e consultas até lhe ser diagnosticado Alzheimer.

«Ela fisicamente é a mesma pessoa, mas o resto já não é ela», diz agora, conformado com a transformação, depois de ter sentido a sua relação arruinar-se, sem aparente explicação.

«Lembro-me que ela embirrava muito comigo e sabia que nada disto existia anteriormente. Repare, conheço esta mulher desde o dia 13 de Julho de 1957, num baile de Santo António, e nunca tinha sido assim. Ficava muito frustrado».

De acordo com o médico neurologista da CUF, Martinho Pimenta, a «deterioração da memória, que agrava outras funções cognitivas» é, tipicamente, um dos primeiros sinais deste tipo de demência.

«Na sua forma típica, 50 a 60 por cento dos casos inicia-se pelo defeito da memória. Depois, agrava outras funções cognitivas, dificultando muitas vezes o cálculo ou a orientação, por exemplo. Há também a deterioração da linguagem, em que se verifica uma grande complexidade em encontrar nomes para certas coisas», reforça o especialista.

Ana Margarida Cavaleiro, directora do departamento de formação e projectos da Associação Alzheimer Portugal, sublinha a importância da forma como familiares e amigos próximos lidam com estes sintomas.

«É importante sublinhar que as pessoas próximas do doente não devem corrigi-lo, insistir e contrariá-lo sobre algo que sabem que não disse bem. Muitas vezes caem nesse erro, na tentativa de os ajudar».

Ana Cavaleiro partilhou com a DN Life a história de um doente que acompanhava e que não percebeu os primeiros sinais da doença de Alzheimer. «Três anos antes do diagnóstico, tinha atirado um copo de água para cima de um prato, num restaurante, em vez de colocar o sal. Todos nós fazemos disparates, mas neste caso era já um sintoma».

O que aconselha a psicóloga é que se tente perceber porque estão a dizer ou fazer algo daquela forma e normalizar tanto quanto possível a situação. Explica, à DN Life, que a linguagem aplicada a estes doentes é muito importante.

«Pode fazer toda a diferença. Não falo só a nível verbal. Os gestos são essenciais. O gesto de beber água, de questionar se tem fome, se quer dormir ou ir tomar banho são facilmente perceptíveis pelos doentes e tornam a comunicação mais fácil para os cuidadores».

A especialista, que disponibiliza também apoio aos cuidadores na associação, não tem dúvidas de que «ninguém está preparado para a demência» e salienta as dificuldades – muitas vezes esquecidas entre os diagnósticos e tratamentos dos doentes – que passam os cuidadores.

Quando foi operado à bexiga, depois de lhe ter sido diagnosticado cancro, Odete já não se apercebeu do que José estava a viver. «Felizmente correu tudo bem», diz o cuidador.

«É difícil ver a pessoa que sempre conhecemos a fazer disparates, a comportar-se de forma diferente e a esquecer-se de quase tudo. Custa muito», diz Ana Margarida Cavaleiro, lembrando da importância que é «os cuidadores não se sentirem sozinhos».

Foi em busca deste suporte que José Monteiro se juntou ao grupo de apoio na Casa do Alecrim, que decidiu procurar ajuda psicológica e que se tornou activista pelo estatuto de cuidadores informais.

Os amigos, conta, deixaram de o escutar. «Eu preciso de falar e muito amigos acabaram por se fartar de me ouvir. Quando dava por mim já estava a falar da doença do Alzheimer. Não me sai da cabeça».

O que não sai da cabeça de José, vive na cabeça de Odete. O desgaste mental que aponta na entrevista é típico, segundo a psicóloga Ana Margarida Cavaleiro, de quem cuida. «É importante que os cuidadores mantenham algumas das suas actividades e rotinas. Por vezes, ir beber um café durante cinco minutos pode fazer toda a diferença para o resto do dia».

Para José, essa diferença está na hora de jantar. Espera, todos os dias, que a sua mulher lhe volte a sorrir ou a falar. Fá-lo uma ou duas vezes por semana. O sorriso é mais raro, mas, garante José, não desiste de o provocar.

Esta quinta-feira, o dia foi positivo. «Hoje, falou-me. Disse-lhe que ia buscar o jantar para nós (que é só para ela, na verdade, mas digo como se jantássemos os dois) e ela respondeu: «Pois, vai lá».

Life
21/09/2018

… “«Vou visitá-la todos os dias [ao lar Casa do Alecrim, em Cascais, onde Odete passa os seus dias desde 2013]. Faz-me uma impressão tremenda a solidão em que ela vive.»”…

Não é uma crítica, mas este senhor José Monteiro não sabe o que é realmente cuidar de um doente com Alzheimer, VINTE E QUATRO HORAS por dia, perder noites seguidas, sem qualquer tipo de ajuda porque as que existiam quando minha esposa era ainda viva, eram todas à força de dinheiro e o orçamento não dava para isso, por isso ele é. no meio da tristeza dessa doença, um homem com sorte por ter capacidade financeira para colocar a esposa num Lar. Se lhe faz uma tremenda impressão a solidão onde ela vive, talvez seja por não ter familiares por perto que falem com ela, que a acariciem, que a ajudam na hora da refeição, na hora da higiene – que são várias vezes ao dia, tal qual como um bebé a quem se tem de mudar a fralda -, na hora do banho… São VINTE E QUATRO HORAS POR DIA, senhor José Monteiro! Não é apenas na hora do jantar! A única ajuda que tinha foi a de minha filha, quando vinha do trabalho,  e que vive connosco desde que nasceu (há 52 anos), diabética, insulina-dependente há 19 anos e cheguei a noites em que às 04 horas da madrugada, tinha a minha esposa na sala a gritar ó da guarda está aqui um homem que me quer matar e a minha filha no quarto dela em coma hipoglicémico e à espera do 112 para lhe ministrarem injecção intra-venosa de glucose! Nos seis anos em que cuidei de minha esposa, as minhas saídas à rua nunca foram superiores a 4 vezes por ano e nessas vezes era para levá-la ao hospital ou ao Centro de Saúde. Cada caso é um caso, há pessoas quem têm capacidades financeiras para superar certo tipo de situações, outras que têm familiares que ajudam no que podem, eu não tive NINGUÉM a não ser esta filha! Foram CINQUENTA E DOIS ANOS de casamento que deu duas filhas e duas netas. E eu também tinha – e continuo a ter -, problemas de saúde. Sou um ex-combatente da guerra do Ultramar, com stress pós-traumático de guerra, que me trouxe alguns desequilíbrios psicológicos, ganhei uma úlcera gastro-duodenal, hipertensão e cheguei a pensar que não aguentaria muito mais tempo. Graças ao treino militar que tive, aos cenários de guerra que vivi, a alguns anos de artes marciais, Meditação Zen e exercícios de Yoga, consegui ultrapassar as fases mais negras e ainda mexo para continuar a cuidar de minha filha.

278: Cientistas descobrem o “Big Bang” do Alzheimer

Um grupo de cientistas da Universidade do Texas descobriu o “Big Bang” da doença de Alzheimer – o ponto exacto em que uma proteína saudável se torna tóxica, mas ainda não formou emaranhados mortais no cérebro. Podendo assim evitar o processo neuro degenerativo que leva à demência.

De acordo com os investigadores, esta descoberta é como encontrar o “Big Bang” da doença de Alzheimer e esperam que a pesquisa possa encontrar novos tratamentos e formas de diagnosticar a doença mais cedo, antes que apareçam os primeiros sintomas.

“Esta é, talvez, a maior descoberta que fizemos até agora”, disse Marc Diamond, um dos autores principais deste novo estudo em declarações ao New Atlas, “embora vá demorar provavelmente algum tempo até que qualquer benefício se materialize na medicina. Isso muda muito a forma como pensámos a doença.”

As mais recentes pesquisas sobre a doença de Alzheimer concentram-se numa proteína específica chamada de beta amilóide. A agregação desta proteína é apontada como a principal causa patológica dos sintomas desta doença neuro-degenerativa.

No entanto, e depois de várias falhas nos testes clínicos em medicamentos destinados a atacar esta proteína, os cientistas estão a direccionar a atenção para outras pesquisas.

Este novo estudo, publicado esta terça-feira na eLife, concentra-se numa proteína diferente, a proteína tau. A pesquisa descobriu que estas proteínas formam aglomerados anormais no cérebro – os emaranhados neurofibrilares – que pode acumular e até matar neurónios. Alguns investigadores acreditam mesmo que esta é a principal causa da doença de Alzheimer.

Até agora, não se sabia como ou quando é que estas proteínas tau se começavam a acumular em emaranhados no cérebro. Anteriormente acreditava-se que estas proteínas isoladas não tinham um papel prejudicial até que se começassem a juntar a outras proteínas tau.

No entanto, a nova pesquisa revelou que uma proteína tau tóxica apresenta-se, na verdade, de forma desdobrada, expondo partes que geralmente são dobradas no interior, antes de se começarem a agregar. São estas partes expostas da proteína que permitem a agregação, formando os maiores emaranhados tóxicos.

“Pensamos nesta descoberta como o “Big Bang” da patologia tau”, disse Diamond. “Esta é uma forma de olhar para o início do processo da doença. Isso leva-nos de volta a um ponto inicial, onde vemos o aparecimento da primeira mudança molecular que leva à neuro degeneração na doença de Alzheimer.”

Agora que esta alteração das moléculas tau foi identificada, os cientistas podem concentrar-se mais efectivamente em possíveis medicamentos que possam inibir estas agregações tóxicas ainda em fases iniciais.

“O desafio passa por pegar nesta descoberta e construir um tratamento que bloqueia o processo de neuro degeneração onde começa. Se funcionar, a incidência da doença de Alzheimer pode ser substancialmente reduzida. E isso seria incrível”, concluiu.

Por ZAP
12 Julho, 2018

Agora, resta saber se os grandes grupos farmacêuticos vão deixar ir para a frente essa descoberta, face à perda do negócio de venda de medicamentos utilizados na doença de Alzheimer…

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256: É barato, vende-se sem receita e pode evitar o Alzheimer

Auntie P / Flickr

Uma equipa de pesquisa liderada pelo neuro-cientista Patrick McGeer sugere que um regime diário de anti-inflamatórios não-esteróides, como o ibuprofeno, pode prevenir o início do Alzheimer.

Isso significa que, ao tomar um remédio que é vendido sem receita médica diariamente, as pessoas podem evitar uma doença que é a quinta principal causa de morte em pessoas com 65 anos ou mais.

De acordo com o Alzheimer’s Disease International, a condição afecta cerca de 47 milhões de pessoas em todo o mundo, custando aos sistemas de saúde globais mais de 818 mil milhões de reais – perto de 200 mil milhões de euros.

McGeer é presidente e director executivo da Aurin Biotech, empresa com sede em Vancouver. Ele e a esposa, Edith McGeer, estão entre os neuro-cientistas mais citados no mundo. O seu laboratório é reconhecido mundialmente por 30 anos de trabalho em neuro-inflamação e doenças neuro-degenerativas, particularmente Alzheimer.

Um artigo que detalha as suas descobertas mais recentes foi publicado na revista científica Journal of Alzheimer’s Disease.

Em 2016, o médico e a sua equipa anunciaram ter desenvolvido um teste simples de saliva que pode diagnosticar a doença de Alzheimer, bem como prever o seu início. O teste baseia-se na medição da concentração da proteína beta amilóide peptídica 42 (Abeta42), secretada na saliva.

Todas as pessoas, independentemente do sexo ou da idade, produzem mais ou menos a mesma taxa de Abeta42. Se essa taxa de produção for duas a três vezes maior do que a média, esses indivíduos estão destinados a desenvolver Alzheimer.

Isso acontece porque o Abeta42 é um material relativamente insolúvel e, embora seja produzido em todo o corpo, os depósitos acumulam-se apenas no cérebro, causando neuro-inflamação e destruindo neurónios.

Ao contrário da crença generalizada de que o Abeta42 era produzido apenas no cérebro, a equipa de McGeer demonstrou que o peptídeo é produzido em todos os órgãos do corpo e é secretado na saliva pela glândula sub-mandibular.

Como resultado, com apenas uma colher de chá de saliva, é possível prever se um indivíduo terá Alzheimer, mesmo antes os sintomas aparecerem.

Isso, por sua vez, dá-lhes a oportunidade de tomar medidas preventivas precoces, como o consumo de medicamentos como o ibuprofeno.

“O que aprendemos com a nossa pesquisa é que as pessoas que estão em risco de desenvolver Alzheimer exibem os mesmos níveis elevados de Abeta42 que as pessoas que já têm a doença. Além disso, exibem esses níveis elevados durante toda a vida e, teoricamente, podem ser testados a qualquer momento. Sabendo que a prevalência de Alzheimer começa aos 65 anos, recomendamos que as pessoas sejam testadas dez anos antes, aos 55 anos. Se apresentam níveis elevados de Abeta42, então é a hora para começar a tomar o ibuprofeno diário”, explicou McGeer.

A maioria dos ensaios clínicos até hoje concentraram-se em pacientes que já possuíam défices cognitivos, de leves a graves. Como resultado, nenhum conseguiu evitar a progressão da doença.

De acordo com o médico, a sua descoberta vem mudar as regras do jogo.

“Temos agora um teste simples que pode indicar se uma pessoa está destinada a desenvolver a doença de Alzheimer muito antes de começar a desenvolver-se. Os indivíduos podem impedir que isso aconteça através de uma solução simples que não requer receita médica ou visita a um médico. Isso é um verdadeiro avanço, pois aponta numa direcção em que o Alzheimer pode eventualmente ser eliminado“, afirmou.

Os cientistas alertam, no entanto, que os resultados deste estudo não significam que deva começar a tomar um medicamento diariamente por conta própria. Se tem dúvidas quanto à sua saúde, consulte um especialista.

ZAP // HypeScience

Por HS
30 Março, 2018

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A propósito de “desonra”…

Um dia após a passagem de um ano do falecimento de minha esposa, li num diário online, o seguinte título: “Costa considera que manutenção de Ventura como candidato “desonra” Passos”, isto em ordem ao candidato autárquico André Ventura do PPD a Loures, por eventuais afirmações “racistas” contra a etnia cigana.

Mas quem se pode desonrar quem já não possui qualquer espécie de honra, de verticalidade, de honestidade, de dignidade, como é o caso do farsolas PaFioso que destruiu este país e o seu Povo, no governo anterior?

As imagens que se seguem, são extremamente chocantes para pessoas sensíveis, mas elas têm de ser mostradas para que provem o que o desgoverno do regime PaFioso proto-nazi do PPD/CDS e, concomitantemente, o seu executor principal, mais conhecido por Dr. Morte fez enquanto esteve no poder.

Minha esposa não morreu da doença (Alzheimer) mas da falta de assistência hospitalar – que vários médicos lhe negaram (médico de família, psiquiatria e neurologia) – e onde deveria estar para ser assistida, tratada, medicada e acompanhada, evitando o sofrimento atroz nos seus últimos dias de vida.

A resposta era sempre que não existiam meios, não existiam condições para o seu internamento e a solução passava, sempre, por um Lar de Idosos, como se estas instituições tivessem a capacidade técnica de uma unidade hospitalar ou, pelos cuidados paliativos e/ou continuados, todos eles de elevados custos para o nosso orçamento familiar.

Não satisfeitos com a situação em curso, ainda me acusaram de ter negado esses cuidados (paliativos e continuados) a minha esposa o que levou ao extremo da minha indignação informando-os que se pagasse aqueles “cuidados”, teria de ir viver para debaixo da ponte com a minha filha que também e infelizmente, possui uma doença crónica grave, com estados de coma frequentes.

Nas últimas semanas de vida de minha esposa, iam ao domicílio duas enfermeiras do Centro de Saúde fazerem-lhe a limpeza das feridas, renovarem pensos, duas vezes por semana, que passaram a três vezes dada a gravidade da situação. Mesmo com a presença da médica de família por duas vezes nas últimas semanas de vida e constatando in loco, ao vivo e a cores, a gravidade da situação, nunca lhe foi dada a mais pequena hipótese de internamento hospitalar.

Foi algaliada e colocaram-lhe uma sonda gástrica que já nada adiantava e que fez com que tivesse de chamar o INEM que a levou para a urgência do hospital de S. Francisco Xavier, onde viria a falecer horas depois, devido a insuficiência respiratória provocada por choque séptico. Quem pretender saber o que é choque séptico, vá ao Google e escreva essas palavras, mas resumidamente:

Choque séptico é uma complicação de uma infecção na qual as toxinas dão início a uma resposta inflamatória em todo o corpo. É frequente em idosos ou em pessoas com comprometimento do sistema imunológico.

Os médicos identificaram três estágios de sepse:

  • sepse, quando a infecção atinge a corrente sanguínea e causa inflamação em todo o corpo
  • sepse grave, que ocorre quando a infecção interrompe o fluxo de sangue para o cérebro ou para os rins, levando à falência órgãos. Os coágulos de sangue causam gangrena (morte do tecido) nos braços, pernas e dedos das mãos e dos pés.
  • choque séptico, quando a pressão sanguínea cai significativamente. Isso pode levar a falência respiratória, cardíaca ou de um órgão e à morte.

A queixa que ainda em vida de minha esposa apresentei contra a médica de família, logo, há mais de um ano, ainda encontra-se de pantanas de um lado para o outro na Ordem dos Médicos e, pelos vistos, vai morrer solteira. Meus amigos, quem neste País não tem uma forte componente financeira como suporte, está previamente condenado a este tipo de situações em toda e qualquer outra área social.

Atenção às imagens que podem chocar pessoas sensíveis:

Tratamento às úlceras

6 de Julho de 2016 – úlcera na anca com exposição óssea
Saco da algália com urina completamente castanha
Úlcera num dos braços
Úlcera na região sagrada, com exposição óssea
Não é uma cama de hospital mas sim no domicílio já com sonda gástrica e algália instaladas.

Descansa em Paz, minha querida, que eu nunca perdoarei a quem tanto mal te fez em vida.

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142: Cidade japonesa cria adesivo com código QR para idosos com Alzheimer

Selo para colar na unha carrega identidade e informações para contacto

Adesivo é à prova d’água e se mantém colado por cerca de duas semanas – TOSHIFUMI KITAMURA / AFP

RIO — Um dos maiores problemas enfrentados por idosos com demência é o risco de se perderem. Por causa dos distúrbios na memória, não são raros os casos de pessoas que saem de casa e não conseguem mais voltar. Para contornar essa questão, uma cidade japonesa, nos arredores de Tóquio, está distribuindo pequenos adesivos com um código QR, com informações sobre esses pacientes.

O serviço foi desenvolvido na cidade de Iruma e lançado este mês, de forma gratuita. As pessoas consideradas sob risco de se perderem recebem pequenos adesivos com um código QR para serem colados em uma das unhas dos dedos da mão. Medindo apenas 1 centímetro quadrado, os adesivos carregam o endereço, o número de telefone de algum parente e um número de identificação único.

De acordo com o escritório de bem-estar social de Iruma, a iniciativa foi lançada para facilitar o reencontro de idosos com a família, caso eles se percam. O adesivo é à prova de água e fica colado por cerca de duas semanas.

Informações para contacto com a família podem ser acedidas com um smartphone – TOSHIFUMI KITAMURA / AFP

Com a tecnologia, policiais podem obter detalhes sobre a pessoas de forma simples, apenas escaneando o código QR com um smartphone. Por ficar colado em uma das unhas, o adesivo é discreto e está sempre com o idoso.

— Já existem identificadores para roupas e calçados, mas os pacientes com demência nem sempre estão vestindo esses itens — disse um oficial, à agência AFP.

O Globo
por O GLOBO
09/12/2016 9:56 / Actualizado 09/12/2016 11:47

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128: Número de novos casos de demência está a diminuir

Regularmente aos sábados Margarida Monteiro almoça com a mãe, Maria Monteiro, 85 anos, que tem Alzheimer há cinco. “Estava repetitiva e algumas histórias não batiam certo. Foi ao neurologista e iniciou o tratamento para a doença." Margarida acredita que a vida ativa da mãe contribuiu para que os sinais não fossem tão evidentes. “Tinha o vício das palavras cruzadas e lia muito. Era uma pessoa muito ativa socialmente. Tenho a certeza que teve influência”.
Regularmente aos sábados Margarida Monteiro almoça com a mãe, Maria Monteiro, 85 anos, que tem Alzheimer há cinco. “Estava repetitiva e algumas histórias não batiam certo. Foi ao neurologista e iniciou o tratamento para a doença.” Margarida acredita que a vida ativa da mãe contribuiu para que os sinais não fossem tão evidentes. “Tinha o vício das palavras cruzadas e lia muito. Era uma pessoa muito ativa socialmente. Tenho a certeza que teve influência”.

Mais escolaridade e maior controlo dos riscos cardiovasculares ajudam a evitar doença. Portugal pode acompanhar tendência

Os novos casos de demência estão a diminuir. É esta a conclusão de um estudo realizado nos Estados Unidos que analisou mais de 21 mil pessoas em dois momentos: 2000 e 2012 e que revelaram que a taxa de incidência passou de 11,6% para 8,8%.Os dados vão ao encontro de outros estudos feitos na Europa, nomeadamente Reino Unido, que mostraram a mesma tendência.

Um sinal positivo que contraria as estimativas há muito traçadas: que as demências iriam aumentar muito com o envelhecimento da população. Mais educação e menos riscos cardiovasculares são fatores apontados como fundamentais na mudança desta equação. Portugal também pode acompanhar a tendência se continuar a apostar em políticas de saúde pública e com o aumento da escolaridade, dizem os especialistas contactos pelo DN.

O estudo norte-americano, publicado no jornal JAMA Internal Medicine, avaliou pessoas a partir dos 65 anos. A maior percentagem de casos de demência – onde a idade é um dos principais fatores de risco – foram detetados em pessoas acima dos 85 anos. Ao mesmo tempo o trabalho mostrou que o nível de escolaridade aumentou no mesmo período (cerca de um ano), sugerindo que os níveis de educação e culturais podem ser protetores e retardar o surgimento e evolução da doença. Mas este pode não ser o único fator importante, ainda que não tenha sido possível estabelecer uma relação direta: a diminuição dos riscos cardiovasculares também podem ter um peso importante. Embora o estudo revele que existem mais pessoas com diabetes e hipertensão, o diagnóstico precoce e o acesso a medicação correta estar a atenuar esse efeito.

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“Existem seis estudos que apontam para a redução da incidência. Pensa-se que na causa destes resultados podem estar o maior controlo do risco cardiovascular e a chamada reserva cognitiva. A escolaridade é um indicador importante. Mas é importante perceber que estes resultados não são consensuais e dizer que há uma redução da taxa de incidência (novos casos) não é o mesmo que dizer que haja uma redução da prevalência (casos totais)” afirma ao DN Isabel Santana, investigadora da Faculdade de Medicina da Universidade de de Coimbra.

A neurologista explica que há uma relação entre a doença e a idade. Com a redução dos riscos cardiovasculares, as pessoas vão viver mais anos e dessa forma aumenta o número de pessoas que poderão desenvolver a doença. “Mas os resultados do estudo são uma boa novidade. É sinal que estas doenças são preveníveis. Até hoje não tinha havido uma medida de prevenção eficaz”, diz Isabel Santana.

Poderemos esperar o mesmo em Portugal? “Não existem estudos nacionais, mas podemos dizer que as taxas de prevalência dos vários países são sobreponíveis. Em principio seguiremos o mesmo padrão. Existem vários planos estratégicos para controlo de fatores de risco e houve uma revolução cultural enorme nos últimos anos com o aumento dos anos de escolaridade”, aponta.

António Leuschner, presidente do Conselho Nacional de Saúde Mental, reforça a ideia: “Esta é uma tendência que se apurou nos últimos três a cinco anos, contrariando as muitas previsões que com o envelhecimento populacional muito acentuado haveria um aumento da incidência. Isto quererá dizer que haverá menos novos casos”, refere o psiquiatra, salientando que “o risco de demência é menor quanto maior é o nível de literacia e o nível de escolaridade atingido”. Quanto a Portugal, “se o nível de acesso aos cuidados for bom, se comermos melhor, se reduzirmos o consumo de álcool e tabaco, com o nível de escolaridade é razoável esperar que a população que terá 65 anos daqui a 15 anos tenha níveis de literacia superiores e condições melhores. Mas se essas condições não existirem, não podemos esperar milagres. É fundamental que não se pare o processo para não se andar para trás”, alerta.

Vítor Oliveira, presidente do Congresso de Neurologia, que decorre entre hoje e sábado em Lisboa, lembra que “quanto mais próximos estivermos dos países desenvolvidos, maior semelhança teremos com eles”. Mas há um grande desafio que Portugal tem de ultrapassar e pode ter peso nos resultados: “O grande drama é o Acidente Vascular Cerebral (AVC) que ainda é a primeira causa de morte em Portugal enquanto que na média europeia e nos EUA está em terceiro lugar. Um quarto das demências são vasculares e o AVC é uma das causas. Há margem para tratar melhor e a prevenção é importante: mais exercício, redução do consumo de sal, da diabetes, menos sedentarismo e apostar num envelhecimento activo”.

Jornal Diário de Notícias
23 DE NOVEMBRO DE 2016
00:30
Ana Maia

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108: 18.Out.2016

tresmeses_eternasaudade

Nunca te esqueceremos minha querida. Descansa em Paz!

0-lutotransp200Faz hoje TRÊS MESES que passaram desde que nos deixaste, cheios de dor e sofrimento pela tua perda. Porque tu, minha querida, NÃO MORRESTE da terrível doença incurável que tinhas – Alzheimer -, mas da completa falta de cuidados hospitalares, incompetência, incúria e desleixo da médica de família que te acompanhava e que VIU, por DUAS VEZES, na companhia das enfermeiras que vinham cá a casa 3 VEZES POR SEMANA, limpar e tratar das tuas úlceras que terminaram, por desleixo, em CHOQUE SÉPTICO e MORTE.

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104: Descoberto um novo método promissor para prevenir Alzheimer

Rebecca-Lee (Flickr)
Rebecca-Lee (Flickr)
Investigação do Imperial College de Londres encontra-se nas primeiras etapas de investigação

Uma equipa de investigadores desenvolveu um método para prevenir o Alzheimer, mediante a injecção de um vírus que transmite um gene específico ao cérebro, segundo uma investigação realizada em ratos e cujos resultados foram hoje publicados.

A descoberta realizada por cientistas do Imperial College de Londres, liderados pela espanhola Madgalena Sastre, poderá abrir a porta para possíveis novos tratamentos da doença, apesar de ainda se encontrar nas suas primeiras etapas de investigação.

No estudo, os investigadores consideram que este gene, denominado PGC1-alpha, pode prevenir a formação da proteína amiloide-beta péptida em células no laboratório.

Esta proteína é a principal componente das placas amiloides, uma massa viscosa de proteínas que se encontra no cérebro das pessoas com Alzheimer e que se pensa que causa a morte de células cerebrais.

Esta descoberta pode favorecer novos olhares sobre como prevenir ou travar a doença nas suas primeiras etapas.

“Apesar de estas descobertas serem muito iniciais, sugerem que esta terapia de genes pode ter um potencial uso terapêutico para os pacientes. No entanto, há muitos obstáculos a superar, e actualmente a única forma de transmitir este gene é através da injecção directa no cérebro”, explicou Magdalena Sastre, autora principal do estudo, do Departamento de Medicina do Imperial College.

Os cientistas injectaram as cobaias com o vírus com o gene em duas áreas do cérebro onde pode desenvolver-se Alzheimer – o hipocampo, que controla a memória a curto prazo, e o córtex, que controla a memória a longo prazo, e que são as primeiras onde começam as placas amiloides.

Os animais foram tratados nos primeiros episódios de doença, quando ainda não têm estas placas, e quatro meses depois, constatou-se que os ratos que tinham recebido o gene tinham muito poucas destas placas, comparadas com o grupo de cobaias que não tinham recebido tratamento.

Além disso, não se registou perda de células cerebrais no hipocampo.

A investigadora acrescentou que outros estudos apontam que o exercício e o componente resveratrol, que se encontra no vinho tinto, pode aumentar os níveis do gene PGC-1, apesar de apenas ter benefícios em comprimidos, já que é desactivado no vinho devido à presença do álcool.

“No entanto estamos a anos de utilizar esta solução como tratamento clínico. Mas, numa doença urgente que exige novas opções para os pacientes, este trabalho oferece esperança para futuras terapias”, afirmou Sastre.

A investigação foi financiada pela Agência de Investigação de Alzheimer do Reino Unido e o Conselho de Investigação Europeu.

Apesar de existir tratamento para minorar alguns sintomas, o Alzheimer não tem cura e implica perda de memória, confusão e mudanças de personalidade.

Em todo o mundo mais de 47 milhões de pessoas sofrem de demência, da qual o Alzheimer é a forma mais comum.

Diário de Notícias
10 DE OUTUBRO DE 2016 | 22:57

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102: Petição em defesa do estatuto de cuidador entregue quarta-feira no Parlamento

No mesmo dia vai ser realizado um cordão humano de homenagem, às 13 horas, em Lisboa.

rr09102016

Um grupo de cuidadores vai ao Parlamento na quarta-feira à tarde entregar a petição que defende a criação do Estatuto do Cuidador informal de Doentes de Alzheimer e outras demências.

Mas antes, às 13 horas, vai ser organizado um cordão humano de homenagem aos doentes, cuidadores e ex-cuidadores, revelou à Renascença Sofia Figueiredo, uma das promotoras da petição.

Até agora já foram recolhidas quase 9400 assinaturas online mas também há que contar com as assinaturas tradicionais, em papel.

O objectivo da criação do Estatuto é o reconhecimento social e jurídico dos cuidadores informais, normalmente familiares. Pede também que essas pessoas tenham direito a redução do horário de trabalho em 50%, sem perda de vencimento, e benefícios fiscais, à semelhança do que já existe para as famílias que têm os seus doentes em lares.

Reforço do apoio a instituições para formação e aconselhamento de pessoas com demência ou cuidadores, direito a uma pensão de sobrevivência após a morte do doente e que o tempo enquanto cuidador conte para a reforma são algumas das medidas reivindicadas na petição.

Rádio Renascença
09 Out, 2016 – 19:05

Boa sorte para os que obtiverem frutos desta petição!

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