A REFLEXÃO DA ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE CUIDADOS PALIATIVOS (APCP) SOBRE O MANIFESTO “ MORRER COM DIGNIDADE ”

QUE ACTUAÇÃO PERANTE O SOFRIMENTO?

O manifesto surge da preocupação dos signatários com o sofrimento e apontam a solução proposta como a solução para o problema. Surge então aqui a primeira questão: Como queremos actuar perante o sofrimento? A montante, nas causas do sofrimento? Ou a jusante, matando ou ajudando a matar-se quem está a sofrer?

A Organização Mundial de Saúde (OMS), em 2002, definiu os cuidados paliativos como cuidados que visam melhorar a qualidade de vida dos doentes e suas famílias, que enfrentam problemas decorrentes de uma doença incurável e/ou grave e com prognóstico limitado, através da prevenção e alívio do sofrimento, com recurso à identificação precoce e tratamento rigoroso dos problemas não só físicos, nomeadamente a dor, mas também dos psicológicos, sociais e espirituais.

Desta definição universal, da mais alta entidade mundial da saúde, surgem vários pontos de reflexão.

1. Se existe uma área científica dos cuidados de saúde especializada na intervenção perante o sofrimento, porque não nos preocupamos em desenvolver esta área no nosso país? Porque não nos preocupamos em garantir livre e total acessibilidade dos nossos cidadãos aos cuidados de saúde especializados na temática, os Cuidados Paliativos, tal como consagrado por Lei (Lei de Bases dos Cuidados Paliativos, Lei nº 52/2012 de 5 de Setembro)? Essa é a prioridade nacional.

2. Onde estavam todos os signatários, inclusive os que exercem altos cargos na área da saúde em Portugal, quando a APCP e entidades independentes, como a Entidade Reguladora da Saúde e o Observatório Português dos Sistemas de Saúde, tornaram público que mais de 90% dos doentes que precisavam de cuidados paliativos não tinham acesso a estes cuidados, que muitos (mais de 50%) morriam à espera de acesso a estes cuidados, que os profissionais que constituíam a maior parte das equipas eram em número insuficiente e inadequadamente formados? Não nos lembramos de nenhuma voz ter mostrado preocupação com essas pessoas que tinham altas probabilidades de estar em sofrimento. E porquê, matar ou ajudar a morrer a pessoa que sofre? Em vez de eliminarmos o sofrimento, eliminamos a pessoa?

Poderá ser a solução apontada por alguns, contudo esse não é o nosso entendimento, além de tal prática violar os princípios inscritos na Constituição da República Portuguesa (CRP) e em códigos que regem a conduta de actuação de diferentes profissionais de saúde e do cidadão em geral.

A CRP evoca desde logo a dignidade humana (Art.º 1º e 13º), em conformidade com a Declaração Universal de Direitos Humanos (Art.º 16º). Nos Art.º 24º, 25º, 26º e 64º que consagram o direito à vida e o dever de a defender e promover. A vida humana é inviolável. Condena também a pena de morte. No Código Deontológico da Ordem dos Médicos que refere a necessidade de respeitar a vida humana, desde o seu início, Art.º 47º, 48º, 49º, e 50º. No Código Deontológico da Ordem dos Enfermeiros, Art.º 82º (direito à vida e à qualidade de vida); Art. 87º (Do respeito pelo doente terminal). O parecer do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida (CNECV) – Parecer sobre aspectos éticos dos cuidados de saúde relacionados com o final da vida (11/CNECV/95) também evidencia a inviolabilidade da vida humana e a inexistência de «argumentos éticos, sociais, morais ou jurídicos ou da deontologia das profissões de saúde que justifiquem a possibilidade legal da morte intencional de doentes (mesmo não declarado ou assumido como tal) por qualquer pessoa designadamente por decisão médica, ainda que a título de “a pedido” e/ou de “compaixão”» . O Código Penal português trata este assunto com muito rigor acentuando a existência de severas penalizações no que diz respeito à prática da eutanásia.

Em Portugal existem entre 72 000 e 86 000 doentes a necessitar de cuidados paliativos. Como ajudar estes doentes? Cuidando ou dando-lhes a solução de poderem, a seu pedido, ser mortos? Saber-se-á que, de acordo com um estudo apresentado pelo Observatório Português dos Cuidados Paliativos (OPCP) em Janeiro do corrente ano , cerca de 51% dos doentes internados nos hospitais são doentes paliativos e que cerca de 16% são doentes paliativos com prognóstico de 15 dias ou menos de vida? E que, dos primeiros, só cerca de 7% e, dos segundos só cerca de 10% estão referenciados para equipas de cuidados paliativos?

E saber-se-á que os motivos pelos quais não estão referenciados são por os profissionais de saúde, nomeadamente os médicos, considerarem que ainda podem curar o doente, que o doente ainda não está a morrer, que o doente ainda está a fazer tratamento dirigido à sua doença e porque os cuidados paliativos não seriam uma mais-valia para estes doentes?

Não será esta prática, obstinação terapêutica? Não será esta prática uma grande fonte de sofrimento para o doente e família? Será que perante este sofrimento o doente ao pedir a eutanásia, não estará antes a pedir que o deixem morrer, que não lhe prolonguem futilmente a sua vida? Porque se está a revelar forte preocupação com os que eventualmente possam solicitar esta prática e não nos preocupamos, de igual modo, com os mais de 80 mil que não conseguem aceder aos cuidados paliativos? É inquietante olhar para esta assimetria!

3. Saberão os profissionais de saúde o que são os cuidados paliativos? Saberão os signatários o que são? Será normal e aceitável não saberem, uns e outros? Porque não actuamos a este nível? Porque não existe a preocupação, como aliás é afirmado no Relatório da 67ª Assembleia da OMS e que Portugal aprovou, em se exigir formação adequada, a diferentes níveis, em cuidados paliativos a todos os profissionais de saúde, começando nos seus cursos de graduação? Note-se, porém, que, segundo dados recentemente divulgados pelo OPCP, somente 17% dos planos de estudos conducentes ao exercício de profissões na área da saúde integram uma unidade curricular específica de cuidados paliativos. Acresce ainda que, no caso da medicina, somente 3 de 8 planos de estudo integram a referida unidade curricular, sendo esta meramente optativa.

Não será a atitude defendida pela OMS mais proativa na prevenção e alívio do sofrimento do que promover a possibilidade de o doente ser morto ou ser ajudado a matar-se? Mais uma vez quer actuar-se nas causas e nos cuidados que ajudam ao alívio do sofrimento, ou simular que se resolve o problema do sofrimento, matando ou ajudando a morrer quem sofre? Lembramos a atitude que o nosso país teve perante a mortalidade infantil, há umas décadas atrás. Poder-se-ia ter ido pelo caminho mais fácil que seria evitar os nascimentos. Mas não. Através de um programa com visão a médio e longo prazo actuou-se nas causas desse flagelo e hoje somos um dos países do mundo com melhores resultados nesse indicador de saúde. Porque não transpor esta atitude para o problema do sofrimento?

4. Importa esclarecer que a eutanásia ou morte assistida não substituem os cuidados paliativos, e nos países (poucos) que a legalizaram, o debate sobre o tema prolongou-se por décadas. Qual a necessidade de fazê-lo, no nosso país, de forma tão célere e até aprová-lo sem recurso a qualquer envolvimento da sociedade e com recusa (de alguns signatários) de um referendo, quando nenhum dos grupos parlamentares da Assembleia da República colocou este tema no seu programa eleitoral? Porque não se debate muito claramente, com tempo, propriedade e o zelo que lhe é merecido sobre como ajudar competentemente quem sofre? Na nossa perspectiva o importante e fundamental será, antes de pensar na solução proposta pelos signatários do manifesto, garantir a quem precisa destes cuidados que a eles tenha total acesso, em tempo útil e prestados por profissionais técnica e cientificamente competentes na actuação perante o sofrimento. Para tal, também será fundamental aumentar e reforçar os recursos de cuidados paliativos existentes e que os profissionais saibam identificar e quando referenciar estes doentes. Para esta competência e capacidade, a formação é o vector fundamental do sucesso. Perante o doente que sofre, que inerentemente estará vulnerável, a nossa atitude enquanto sociedade, deve ser de o ajudar a eliminar ou pelo menos limitar as causas que originam esse sofrimento, e será isso que fará de nós uma sociedade evoluída do ponto de vista civilizacional, como aliás é referido no Programa Nacional de Saúde Britânico relativo aos doentes em fim de vida.

Importa alertar que, numa época de crise económica e social, observa-se uma vulnerabilidade acrescida; quando há cidadãos a viver em condições precárias, de pobreza, de desestruturação familiar e até miséria social, em situação de doença crónica prolongada e sem cuidados de saúde adequados que os ajudem a eliminar esse imenso sofrimento, é esperado que a sua desesperança os possa encaminhar para um pedido de eutanásia ou de morte assistida. A nossa missão é devolver-lhes condições sociais e de saúde que lhes restaure a dignidade, num cuidado global, compreensivo, prestado por uma equipa multidisciplinar competente, jamais matar intencional e deliberadamente! Sob pena de perdermos a total confiança no próprio sistema de saúde.

Reflectir sobre estas temáticas prescreve um olhar sereno, científico, técnico, mas sobretudo um olhar humano que possa estar enraizado na dimensão ética da existência humana e respeitar todas as pessoas que estão em intenso sofrimento, assim como aqueles que as acompanham na longa jornada da vida e do cuidar: a família/pessoas significativas e os profissionais de saúde.

5. A APCP enquanto associação de profissionais que desenvolvem uma prática de cuidados paliativos e/ou se preocupam com esta área científica e especializada do saber, não pode deixar de repudiar e manifestar toda a sua oposição à solução apresentada para o alívio do sofrimento. Porque na nossa convicção todos os profissionais respeitam os seus códigos deontológicos e porque se o contrário fizesse a APCP estaria a negar princípios fundamentais dos cuidados paliativos, assumidos e enumerados tanto pela OMS como pelas Associações Internacionais na área. A saber, os cuidados paliativos afirmam a vida e consideram a morte um processo natural, uma inevitabilidade da vida, que não deve se r atrasada nem antecipada.

Independentemente do que venha a ser a realidade futura, deverá ser claramente reafirmado que não poderão ser as equipas de cuidados paliativos e os seus profissionais, a praticar a eutanásia ou suicídio assistido, pois tal estaria em total oposição aos princípios fundamentais desta filosofia de actuação, não se coadunando com uma prática universalmente aceite de cuidados paliativos de qualidade, nem com os princípios éticos que a balizam.

A APCP considera ainda que deve existir um amplo e aprofundado debate, por forma a existir uma total elucidação dos cidadãos. É frequente a utilização inadequada de termos, o uso de eufemismos que apenas geram confusão nos menos informados, enviesando a discussão e não permitindo que todos estejam na posse de informação adequada e rigorosa para uma discussão equitativa e equilibrada. É necessária uma pedagogia de valores e de princípios que norteiem o debate e não se superficialize o discurso apenas com slogans populistas.

Para finalizar, importa dizer que para o debate ser transparente deve ser aproveitada a experiência de outros países, e ser veiculada a informação de como todo o processo tem decorrido nos países ditos civilizadamente avançados (Bélgica, Holanda, Luxemburgo, e os Estados Norte-Americanos do Oregon, Washington, Vermont, Montana, Califórnia e New México, para além da Suíça onde o suicídio assistido está despenalizado) segundo a perspectiva dos signatários; deve ser revelado que os limites, inicialmente considerados intransponíveis, são de uma forma generalizada e sistematicamente transpostos e violados, com todos os riscos que tal realidade pode trazer.

Será isto que caracteriza uma civilização como evoluída ou será a atitude de compaixão suportada na evidência científica de que tanto falamos e exigimos? A APCP será sempre um elemento activo neste debate, mas antes deixa o mais importante e prioritário desafio: que exista garantia na acessibilidade universal aos cuidados paliativos de qualidade, prestados por profissionais em número e com formação adequados, que se reforcem as equipas actuais (que estão no limite, ou para lá dele, da sua capacidade de resposta) e que conjuntamente reflitamos e trabalhemos na perspectiva de encontrar resposta para aqueles cujo sofrimento não consiga ser controlado por estes cuidados.

Farei uma análise posterior a todo este arrazoado de boas intenções mas não aplicáveis no dia-a-dia de quem sofre, não só a nível de paciente como dos cuidadores de pacientes terminais que não têm a mínima chance – senão tiverem sólidas bases financeiras para suportarem os custos de tantos “cuidados” -, emitido por esta APCP.